Stoel 13, stoel 5 en stoel 9

Vorige week, 8 en 9 mei, was een makkie! Maandag 8 mei, dag 22 van kuur 2 week 4, stoel 13 (een al bekende plek) hoefde ik alleen maar de Daratumumab injectie in het ziekenhuis te halen. Wel eerst de thuismedicatie – Dexamethason en Clemastine – genomen maar geen infuusprik nodig. Dinsdag alleen thuismedicatie dus helemaal geen ritje naar het ziekenhuis. Kwam goed uit want het regende het grootste deel van de dag, dus tijd om thuis de keukenkastjes te poetsen. Heb vorige week verder een prima week gehad, de bekende bijwerkingen waren er wel maar niet zo heel heftig. We zijn zelfs weer een keer uit eten geweest!

Donderdag had ik een afspraak bij de verpleegkundig specialist. Het protocol zegt dat je om de beurt bij haar of bij de hematoloog een afspraak hebt. We hadden deze keer vragen over de stand van zaken, volgens de uitslag van het Radboud in Nijmegen zijn mijn ‘vrije lichte ketens’ (vlk)  al verder gezakt dan zelfs na de eerste stamceltransplantatie (sct). In Ede zijn de vlk afgelopen vrijdag pas voor het eerst weer geprikt en het duurt ongeveer een week voor de uitslag binnen is. Wij vroegen ons af of de derde en de vierde kuur en de sct dan nog wel noodzakelijk zijn. Zij gaf als antwoord dat, ook al zijn de kankercellen niet meer aantoonbaar in het bloed, er nog steeds kankercellen aanwezig zijn omdat deze ziekte nou eenmaal nog niet te genezen is en die willen ze zo ver mogelijk onderdrukken. We kunnen er dus vanuit gaan dat de hele geplande behandeling afgemaakt zal worden, maar ze zou het gaan overleggen met de hematoloog. We hebben ook gevraagd naar onze geplande vakantie die middenin de behandelperiode valt, daar zullen ze rekening mee houden, maar ze zou het gaan overleggen met de hematoloog. Gisteren op de dagbehandeling heb ik daarnaar gevraagd, was niets van bekend en ook geen aantekening van gemaakt. Opnieuw aan de bel trekken dus. Verder heb ik haar ook nog gevraagd naar de littekenvorming in mijn aderen en de consequenties daarvan. Tja, dat is een bekende bijwerking van de Carfilzomib, niets aan te doen, gewoon steeds op zoek naar een verse ader, maar ze zou het overleggen met de hematoloog. Je snapt dat wij liever een gesprek met de hematoloog hadden gehad op dit moment.

Deze week maandagochtend 15 mei, stoel 5, een nieuwe plek. Links en voor uitzicht op medepatiënten, rechts uitzicht op het sedumdak van het ziekenhuis. Geen spannende dingen. Het prikken wordt wel een dingetje, ze moeten eerst op zoek naar een geschikte ader. Deze keer viel de keus op de linkerarm dicht tegen de hand bij de knokkel. De lijn liep goed maar de naald zat wel op een gevoelige plek, maar hé, het is gelukt. Dinsdagmiddag stoel 9, alweer een nieuw uitzicht, deze keer op medepatiënten en ook op de kamer van de verpleegkundigen, het was echter rustig op de dagbehandeling dus niet zoveel te ‘loeren’. De behandelingen gisteren en vandaag gingen vlot. De bekende bijwerkingen voel ik alweer, de ervaring leert dat ook dat weer voorbijgaat. Klaar voor deze week, nog maar 7 weken te gaan.

Wens ik jullie allemaal een heel fijn lang weekend!