Auteur: Gea

Een verrassend vervolg op de stoelendans. Gisteren en vandaag zat ik in het ‘wijkje’ van andere verpleegkundigen, dus ook weer in een andere hoek van de behandelruimte. Nog steeds een aantal stoelen niet gehad maar hé, ik heb nog 9 weken te gaan dus alle kans.

De behandelingen in de stoel gaan prima, de verpleegkundigen zijn heel empathisch, luisteren goed naar je verhaal en proberen mee te denken in wat je nodig hebt, niets dan lof. Ik ben altijd onder de indruk van alles wat ze moeten onthouden en regelen maar ik zie ook dat alle protocollen in het dossier van de betreffende patiënt staan en alles moet gescand en dubbel gecheckt worden. Kan bijna niet mis gaan.

Intussen krijg ik wel wat meer last van bijwerkingen. Normaal gesproken ben ik heel makkelijk te prikken. Eén keer heb ik een grapje gemaakt: ‘Als je mis prikt moet je terug naar school’. Toen ging het bijna mis, dus geen grapjes meer als de naald boven de ader hangt. Na de laatste twee keer prikken heb ik echter op de plaats waar einde van de naald heeft gezeten een kleine ontsteking gehad en is er littekenweefsel in de ader ontstaan. Nu kunnen die aderen (voorlopig) niet gebruikt worden. Lastig want nu moeten ze op zoek naar nieuwe plekken en die zijn er wel, bv in de hand, maar dat vind ik niet zo handig want de naald blijft altijd een nacht zitten voor de volgende dag. Even afwachten hoe dit gaat.

Verder heb ik de laatste twee weken heel veel last van spierpijn en botpijn gehad, met name op woensdag en donderdag. In de loop van vrijdag zakt het langzaam weer wat af. Pijnstillers halen de scherpe kantjes er een beetje af maar het gaat niet over. Vorige week kon ik een spijkerbroek amper verdragen. Hoop maar dat het deze week een keertje overslaat. Ook de neuropathie neemt weer toe, met name in mijn vingers, tenen/voeten. Zolang ik bezig blijf valt het niet zo op maar als ik ga zitten of liggen voel ik het des te meer. De zware benen en de Dexamethason effecten blijven ook maar daar kan ik beter mee omgaan. In beweging blijven helpt goed tegen de zware benen.

Die lange opsomming van bijwerkingen klinkt misschien nogal heftig, maar eigenlijk vind ik dat het naar omstandigheden nog best heel goed gaat: het zou zoooooo fijn zijn als dit zo blijft.

 

 

 

 

Van stoel 14 naar 13 naar 12, betekent dit dat ik zak in de pikorde of stijg ik misschien? We zullen er wel nooit achter komen maar er zit wel beweging in.

Eerlijk is eerlijk, dit is het spannendste wat ik deze week te melden heb. Gisteren en vandaag gingen de drugs weer soepel naar binnen. De zware benen, het vreselijk moe zijn, het rode hoofd en de beetje hese stem horen er gewoon bij deze dagen. Tegen het einde van de week zijn de meeste bijwerkingen weer verdwenen. ’s Middags ga ik een uurtje slapen, dat heb ik voorlopig nodig. Verder bekijk ik per dag wat er mogelijk is. Ik probeer het sporten weer op te pakken (doe mee als een bejaarde maar toch!) en iedere dag een stukje te fietsen of te wandelen. Het oppassen kan ik gelukkig nog steeds doen en ook daar mag ik ’s middags een uur slapen, zo bijzonder in ons ‘oude huis’!

Deze week vrijdag alleen nog even naar het lab om bloed te prikken en dan volgende week maandag en dinsdag op voor week 3.

 

Vrijdag 14 april had ik een afspraak bij de KNO arts. De hematoloog had daarom gevraagd en ik ben er vast met spoed tussen geschoven. Deze afspraak werd ook met spoed afgehandeld. Een hele vriendelijke arts die mijn vermoeden dat ik al aardig opknapte bevestigde. Hij heeft nog een neusspray voorgeschreven en een ‘Rhino hoorn’ om de neus en de holtes mee te spoelen. Vragen? geen vragen? Mooi, ajuuuu! Binnen no time stond ik weer buiten.

Het hele weekend nog erg rustig aan gedaan, alleen een stukje gefietst of gelopen om weer wat conditie op te bouwen. Onvoorstelbaar dat je door zo’n virus/bacterie zo’n eind achterop raakt.

Gisteren begon de 2e kuur, dag 1, met thuis alvast de Dexamethason (en Paracetamol en Clemastine). Op de afdeling het infuus met Carfilzomib en de injectie met Daratumumab. Verder kreeg ik weer een zakje met thuismedicatie mee voor de volgende 3 weken. De behandeling verliep voorspoedig, behalve moe en dat rare zware gevoel in mijn benen geen verdere narigheid. Thuis eerst lekker een uur geslapen (dat heb ik nog steeds wel nodig) en daarna rustig aan gedaan. Niet de hele tijd in de stoel maar wel wat aan beweging gedaan om te proberen het zware gevoel eruit te lopen.

Aan de behandelend verpleegkundige (gisteren en vandaag dezelfde) heb ik gevraagd of ze een bepaald plan hebben voor de stoelindeling. Zij vertelde dat enkele verpleegkundigen liefst stoelen voorin de ruimte hebben (stoel 14 is helemaal achterin) omdat ze niet steeds zo ver willen/kunnen lopen. De verpleegkundigen zijn echt de hele dag op de been. Verder kijken ze naar de patiënten, oudere en moeilijk ter been patiënten zoveel mogelijk voorin, de fittere patiënten achterin. Wel, dat beschouw ik maar als een compliment!

Alleen vrijdag nog even naar het lab om te prikken en dat was het voor deze week! Dank jullie wel voor alle lieve kaartjes en appjes en andere lieve dingen. Het lukte helaas niet om iedereen een persoonlijk berichtje te sturen.

Fijne Paasdagen gehad allemaal? Niet té veel eitjes gegeten?

Woensdag kon ik fijn mee oppassen op de meiden, dat was een goede dag. Donderdagochtend werd ik wakker met hoge koorts, niet mee oppassen maar een hele dag in bed.

Vrijdag de 7e had ik een afspraak bij de hematoloog in ZGV. De koorts, verkoudheid, het hoesten, het was nog niet over, ik voelde me nog steeds ziek.  De hematoloog wilde graag een röntgenfoto van mijn hoofd: de bijholtes. De laborante dacht dat de foto was mislukt omdat ze geen donkere holtes kon zien en maakte nogmaals een foto, maar met hetzelfde resultaat. Na overleg met de radioloog bleek dat de foto goed gelukt was en dat ze geen donkere vlekken kon zien omdat alles gevuld is met snot. De hematoloog heeft een antibioticakuur voorgeschreven en een pufje tegen de benauwdheid. Verder kreeg ik van haar een weekje vrij van kuren, de start van de tweede kuur is daarmee een week uitgesteld. Eerst opknappen.

’s Middags door naar de afspraken in het Radboud UMC. Het Radboud heeft intussen een metamorfose ondergaan, nieuwe hoofdingang en allemaal nieuwe behandel- en spreekkamers, centraal gelegen en makkelijk vindbaar. Licht en modern, een hele verbetering. Eerst weer de lichamelijke zaken; bloed inleveren, lengte (help, ik ben gekrompen), gewicht, hartfilmpje en natuurlijk bloeddruk meten. Daarna een gesprek met de hematoloog aldaar. Zij moet beoordelen of ik fit genoeg ben voor een tweede stamceltransplantatie (sct). Tenslotte een gesprek met de specialistisch verpleegkundige om alle ins- en outs van de sct door te nemen. Dit klinkt als ‘even’, we waren echter de hele middag onder de pannen. Toen we thuis kwamen vrijdagavond was ik gesloopt, meteen weer naar bed.

Gisteren voor het eerst koortsvrij! Nu heel langzaam weer wat op krachten komen zodat ik volgende week aan kuur 2 kan beginnen.

Tot nu toe ging het geweldig, ik hoopte natuurlijk dat ik alle 16 weken zo door zou huppelen. Helaas. Afgelopen vrijdag werd ik wakker met koorts, schroeiende hoofdpijn, hoesten, snipverkouden en verschrikkelijk moe. Op de dagbehandeling krijg je de instructie om te bellen voor overleg als je koorts hebt. Hmmmm, dat heb ik eerder meegemaakt. Toen moest ik me melden op de SEH en zeiden ze daar: laat de koorts niet zo hoog oplopen, neem meteen paracetamol (pcm). Dus dat heb ik gedaan. Vrijdag, zaterdag en zondag voelde ik me erg ziek, maar met voldoende pcm was het te doen. Gisteren (maandag) voelde ik me iets beter maar had nog steeds koorts. Meestal is dat na 3 dagen over. Toen heb ik toch maar gebeld – en inderdaad, de dokter vertrouwde het niet, dus op naar de SEH. Weer bloedonderzoek, bloeddrukcontrole, saturatie, urine inleveren, hartfilmpje, röntgenfoto, onderzoek, veel vragen beantwoorden en WACHTEN. Nou, zei de dokter, je ziet er helemaal niet ziek uit. Ja, hallo, het probleem zit van binnen en heb je gezien hoeveel liter groen snot ik heb geproduceerd? Ze vonden daar wel wat abnormale dingen, maar niet het extreme waarnaar ze zochten, dus aan het eind van de middag mocht ik naar huis. Zou het dan toch aanstellerij zijn?

Vandaag mocht de behandeling doorgaan als ik me goed genoeg voelde. Nou ja, eigenlijk niet, nog steeds koorts en al die andere symptomen; maar hé, dit is de laatste week van kuur 1, dus kom maar op met die medicijnen. Deze week staat er geen Carfilzomib op het schema, dus geen infuus, wat een hoop tijd scheelt. Gewoon naar de dagbehandeling voor die grote injectie  Daratumumab en thuis de Dexamethason innemen. Morgen alleen de Dexamethason thuis innemen, hoef ik morgen niet naar de dagbehandeling.

Vrijdag naar de hematoloog in de Gelderse Vallei, bespreken hoe het tot nu toe gaat. Vrijdagmiddag naar het Radboud om alle voorbereidingen voor de stamceltransplantatie te regelen.

Gisteren en vandaag (woensdag 29 maart) weer naar de dagbehandeling geweest voor mijn wekelijkse shotjes. Dinsdag in stoel 14, vandaag stoel 10. Weer twee nieuwe stoelen in deze ‘stoelendans’ zoals meerdere lezers het inmiddels noemen. Stoel 14 kijkt uit op het groene dak, stoel 10 op een andere patiënt. Sommige  patiënten doen een dutje, zitten te lezen of doen lekker rustig hun ding. Anderen nemen een vriendin mee en zitten de heeeeeele tijd zachtjes te praten en te lachen. Ze storen niemand maar ik merk dat ik daar heel onrustig van wordt, volgende keer neem ik mijn oortjes mee en ga lekker muziek luisteren.

Er zijn geen spannende dingen gebeurd. Het infuus prikken ging vlot en alles liep soepel in. Loop ik weer een paar dagen met super zware benen van de  Daratumumab en hartkloppingen van de Dexamethason. Richting weekend zijn deze bijwerkingen meestal aardig verdwenen. Helaas heeft de hoest sinds het begin van de kuur de kop weer opgestoken. Volgende week naar de arts, even aan haar vragen hoe dit zit. Volgende week vrijdag ook naar het Radboud voor de intake van de stamceltransplantatie, volgend op alle kuren. Dat wordt weer een indrukwekkend ziekenhuisweekje.

Tussen al deze verplichtingen door probeer ik ook zoveel mogelijk leuke dingen door te laten gaan. Oppassen, wandelen, koffiedrinken, lunchen, winkelen, familiebezoek, super gezellig. En natuurlijk het sporten wat ik onder leiding van heel enthousiaste juffen bij Sunfit heel graag doe. De CT gaf een osteoporotisch skelet beeld (ik ben dus een beetje breekbaar). Voldoende beweging wordt aangeraden om je botten te blijven trainen en zo sterk mogelijk te houden. Wel, ik doe mijn stinkende best!

Vandaag (22-03-23) kreeg ik stoel 8 toegewezen. Helemaal achterin, niets te beleven. Er zijn in totaal 14 stoelen en in de zijkamers 2 bedden. Ik moet 32 keer komen, grote kans dat ik alle stoelen een keer kan uitproberen. Dat saaie plekje gaf me wel de kans om lekker wat sociale contacten bij te werken én eindelijk mijn boek uit te lezen. Vandaag werd ik geholpen door een verpleegkundige van ‘Fryske komôf’, we kenden elkaar nog van 2018.

Voor vandaag heb ik niets dan goeds te melden. Alles liep soepel, geen misselijkheid, geen gedoe. Soms weigert de pomp, dan zit er een infuuslijn  gedraaid of dubbel en dan gaat het alarm. Kan ik zelf best weer fiksen, hoeven ze niet voor te komen, gewoon op OK drukken en daarna op start, appeltje eitje toch?

De bloeduitslagen van de prikbeurt van maandag zagen er allemaal prima uit, ze zijn te zien in de app. Uitslagen die lager zijn dan normaal, zijn blauw gedrukt, uitslagen die hoger zijn dan normaal, zijn altijd rood. Deze keer stonden alle uitslagen gewoon in het zwart, helemaal goed dus! De vrije lichte ketens (de marker) was niet meegenomen in deze prikbeurt, daar kan ik nog niets over zeggen.

Wil ik jullie bedanken voor alle positieve reacties die ik via allerlei wegen van jullie maar blijf krijgen. Ik word daar wel een beetje verlegen van, ik voel me niet altijd zo stoer en dapper. Ik ben gewoon zo ontzettend dankbaar dat de behandeling tot nu toe zo goed en vrijwel probleemloos verloopt. Die extra zware benen en dat slechte slapen zijn peanuts vergeleken met de bijwerkingen van de behandeling in 2018. Twee weken gehad, nog maar 14 te gaan. Nu is het mijn beurt om jullie allemaal te bedanken.

 

 

Vandaag (21-03-2023) kreeg ik stoel 2 toegewezen. Hmmm, minder leuk uitzicht dan stoel 7. Ik ben benieuwd of ik straks na 16 weken alle stoelen een keer heb gehad. Morgen even opletten hoeveel stoelen er eigenlijk zijn. Na de inleidende schermutselingen, polsbandje, scannen en daarna minimaal 188 vragen beantwoorden over hoe ik me voel en hoe alles is gegaan de afgelopen week werd de behandeling voor vandaag gestart. De verpleegkundige bracht ook nog een zakje met medicatie. Bijzonder want ik heb alle medicatie voor de eerste 4 weken vorige week al mee naar huis gekregen. Ik, nieuwsgierig, haalde een potje uit de zak en ontdekte de naam van een andere patiënt daarop. Oeps. . . . . . Gelukkig op tijd ontdekt. Het systeem is waterdicht maar een menselijke fout is zo gemaakt. Verpleegkundigen hebben ontzettend veel aan hun hoofd en ze worden constant gebeld!

De supergrote spuit met daarin 15 ml Daratumumab moet langzaam inlopen in je buik, duurt tussen de 3 en 5 minuten. Het vocht moet tijd hebben om in te lopen. De blauwe plek na de spuit van vorige week is bijna weer weg.  Gisteravond ben ik alweer begonnen met die Metaclopramidemonohydrochloride tabletjes (weet je nog, tegen misselijkheid), tot nu toe leveren ze puik werk, voel me niet misselijk.

Deze keer mocht ik om 14.30 uur naar huis. Geen allergische reacties, geen hoofdpijn en geen rugpijn deze keer. Vorige week had ik naast de hoofdpijn ook een vreselijk zere rug, ik had de schuld gegeven aan die paarse stoel. Vandaag las de verpleegkundige de bijwerkingen van de Daratumumab voor en daar stond ook rugpijn bij. Misschien had ik de stoel vals beschuldigd. Sorry stoel. Ik lees vooraf nooit de lijst met bijwerkingen, kan altijd nog. Ik voel me niet ziek maar wel heel erg moe. Mijn benen wegen voor mijn gevoel per stuk 20 kg extra. Zolang ik in beweging blijf gaat het prima, ga ik eenmaal zitten dan kost het een tikkie moeite om weer wat te gaan doen.

 

De behandeling gisteren was, zoals ik al schreef, prima verlopen. De hoofdpijn die tijdens de behandeling kwam opzetten bleef helaas schroeiend de hele avond. In de loop van de avond voelde ik me ook niet zo lekker, beetje vaag gevoel. Daarvoor had ik Metaclopramidemonohydrochloride tabletjes (grote naam, hele kleine tabletjes) meegekregen. Meteen innemen als je je niet lekker voelt zei de verpleegkundige. Ik was te laat helaas, het avondeten moest het ontgelden. . .  Maar dat luchtte wel heel erg op! Daarnaast had ik last van koude rillingen. Dat ken ik nog, dat wordt altijd gevolgd door koorts en dan moet je bellen met de spoedlijn van de afdeling. Zover wilde ik het niet laten komen, beetje zelfmedicatie met een zetpil heeft heel goed gewerkt gelukkig!

Vandaag was er geen plaats op de dagafdeling oncologie, ik moest naar de verpleegafdeling. Ook alles prima geregeld daar, ik kreeg voor deze 3 uur een lekker bed om op te liggen, een stuk comfortabeler dan die paarse stoel. Een uur voor de behandeling mijn dosis Dexamethason ingenomen. Op de afdeling een uur spoelen met NaCl, daarna een half uur een infuus met Carfilzomib en tenslotte nog een uur spoelen. Het infuus in mijn arm was blijven zitten gisteren en afgedekt met verband, hoefde ik vandaag niet opnieuw geprikt te worden. Mocht niet nat worden, dus thuis ingewikkeld met huishoudfolie voor het douchen, werkte prima! Vandaag is het er wel uitgehaald, voor deze week zitten de behandelingen erop. Ik voel me prima, ben nog lekker naar buiten geweest vanmiddag en heb heerlijk gegeten. Ben wel helemaal total loss nu, dus duik zo meteen lekker mijn bed in.

Bij deze medicatie wordt goed gelet op de bloeddruk, dus vooraf werd mijn  bloeddruk gemeten. Veel te hoog. Ik gooide het op ‘witte jassen bloeddruk’ (dat je bloeddruk omhoog schiet als je een doktersjas voor je neus hebt). Daar kwam ik niet mee weg nadat ik eerlijk moest bekennen dat ik het thuis ook een paar keer veel te hoog gemeten had. Sinds dit weekend slik ik daarvoor Amlodipine en warempel, de bloeddruk begint heel langzaam een beetje te zakken. Hoop dat dit zo blijft.

Volgende week maandag even bloed laten prikken en dinsdag en woensdag de volgende behandelingen. Deze week verder vrij!! Wens jullie allemaal een fijne week.

 

Vanochtend om 7.30 uur braaf alle premedicatie opgelepeld met een schaal yoghurt, dan glijden ook de grootste pillen het meest soepel naar binnen. Om 8.30 uur heb ik me gemeld op de afdeling dagbehandeling oncologie van Ziekenhuis Gelderse Vallei. Ik kreeg stoel 7 toegewezen. Alle behandelplaatsen zijn genummerd. Een leuke plek met zicht op de ingang, kan je lekker loeren wie er allemaal komen en gaan. Helaas schiet het lezen daardoor niet erg op en vrijdag moet het boek uit zijn voor onze leesclub bespreking.  Hieronder zie je een afbeelding van een stoel en een infuuspaal.

 

 

 

 

 

 

 

Per behandeldag is er een vaste verpleegkundige die alle handelingen doet. Je krijgt meteen een polsbandje met een streepjescode. Die code wordt bij alle handelingen gescand en je gegevens komen tevoorschijn op de computer. Waterdicht systeem. De administratie wordt doorgenomen en dan wordt in de juiste volgorde alle medicatie per infuus of injectie (deze keer een supergrote spuit met een naald ter grootte van een stopnaald) in de buik toegediend. Geen kik gegeven, stoer hè? Ze vroeg intussen het een en ander (om af te leiden natuurlijk), kreeg ik mooi de gelegenheid om even op te scheppen over Sara en Naomi. 🥰🥰

Om 12.30 uur zat alle medicatie in de patiënt (wat een hekel heb ik aan dat woord). Ik moest nog tot 15.30 uur nablijven om te kijken of er geen complicaties zouden ontstaan. Afgezien van een schroeiende hoofdpijn heb ik gelukkig nergens last van, dus ik mocht naar huis. In het ziekenhuis zijn alle verpleegkundigen lief, zorgzaam en hebben oog voor de patiënt, super! Ook nog een lekkere lunch gehad; all inclusive. En dan sta je ineens buiten in de frisse lucht en dat voelt zoooo heerlijk! Roelof haalde me op, thuis lekker  genieten van een cappuccino.

Ik ben blij dat de eerste dag erop zit. Ik zag er niet tegenop, dacht ik. Toch is het wel spannend en ik denk dat het me meer doet dan ik wil toegeven.