Auteur: Gea

Vanmiddag een intake gesprek gehad met een verpleegkundig specialist in ziekenhuis de Gelderse Vallei.  Het intake gesprek kwam er eigenlijk op neer dat het hele behandelschema met ons doorgenomen is en we vragen konden stellen over de informatie, die we al op papier en internet hadden gelezen.

De behandeling start op dinsdag 14 maart om 8.30 uur. Dag 1 bestaat de behandeling uit het innemen van pillen, medicatie per infuus en een injectie. Dat duurt niet de hele dag maar ik moet wel 7 uren daar blijven ter observatie; ik zou verkeerd kunnen reageren op een van de medicijnen. Dag 8 duurt mijn verblijf daar ongeveer 4 uur. De overige dagen sta ik na 2,5 uur weer buiten. De kuur wordt vervolgd op dag 8 en 9, dag 15 en 16 en dag 22. Tussendoor moet ik iedere week nog een keer bloed laten prikken ter controle. Dat is dus de komende 16 weken 3 keer per week een ritje naar het ziekenhuis. Pfffff . . . . . , dit klinkt bijna als een werkweek.

Nieuwsgierig naar alle medicijnen die ik moet nemen? In het ziekenhuis krijg ik Daratumumab (injectie), Carfilzomib (infuus). Een uur voor de behandeling daar moet ik thuis al pillen innemen: Dexamethason, Paracetamol, Clemastine (anti-allergie) en Montekulast.  Daarnaast moet ik dagelijks 1 of 2 maal per dag nog innemen; Valaciclovir (tegen herpes zoster infectie), Co-trimoxazol (tegen infecties) en Omeprazol (maagbeschermer).

De hematoloog en de verpleegkundig specialist verwachten, behalve vermoeidheid, gelukkig geen tot weinig bijwerkingen. Ik probeer mijn leven zoveel mogelijk ‘gewoon’ door te laten gaan alhoewel al die ziekenhuisbezoekjes wel heel veel tijd gaan kosten.

In mijn vorige blog schreef ik over het liever niet meenemen van een bos bloemen. Dit hebben jullie ter harte genomen, ik heb nu al heel veel ‘papieren’ bosjes bloemen op de kast staan, zoooo lief. Ook heel veel dank voor alle appjes, telefoontjes en andere vormen van steun die wij van jullie krijgen.

 

In februari 2022 (zie ook de blog van 28 februari 2022) zagen we dat de bloedwaarde een duidelijk stijgende lijn vertoonde. Op advies van de hematoloog is de onderhoudsdosering lenalidomide verhoogd van 5 mg. naar 10mg. per dag. Daar heb ik het afgelopen jaar baat bij gehad, ondertussen is de lenalidomide echter uitgewerkt. De waarde van de vrije lichte kappa zit intussen ruim boven de 130 en vanochtend hebben we besloten de tweede behandelronde op te starten.

Dit houdt in dat er eerst een CT-scan gemaakt gaat worden. Dan volgt het intakegesprek en nog een uitgebreid bloedonderzoek. Daarna start de behandeling met deze keer een cocktail van 3 medicijnen; daratumumab, dexamethason en carfilzomib. Medicatie waar in trials goede resultaten mee behaald zijn. De hematoloog verwacht dat de bijwerkingen meevallen. De behandeling zou tussen nu en twee weken moeten beginnen en bestaat uit 4 kuren van 28 dagen, in totaal dus 16 weken. Aansluitend volgt weer een stamceltransplantatie.

Ik voel me niet heel ziek, wel moe en doe zeer tegen mijn principes regelmatig een middagdutje. Verder kom ik maar niet van de verkoudheid en het hoesten af ​​en heb al maanden last van een slijmbeursontsteking. Hoewel ik denk dat het laatste niets met Multiple Myeloom te maken heeft, is het wel pijnlijk en beperkend.

Afgelopen maanden zijn er mensen in onze (nabije) omgeving overleden aan kanker, heel verdrietig. Ik ben heel dankbaar dat ik nogmaals kan worden behandeld en daarna hopelijk nog goede jaren kan hebben. Dat gecombineerd voelt dubbel: blij met de behandelmogelijkheden en toch maakt die blijheid de behandelingen niet leuker.

In 2018 heb ik heel veel bloemen van jullie gekregen, daar hebben Roelof en ik van genoten. Hier aan de Stationsweg kunnen we ons afval echter (nog) niet scheiden, alle bloemrestanten moeten dus bij het restafval. Vandaar mijn vriendelijke verzoek; geen bloemen sturen of meenemen.

 

Afgelopen week kreeg ik de uitslag van een nieuw bloedonderzoek. Hoe zat het ook alweer? De gebruikelijke waardes van de vrije kappa (mijn marker, één van de vrije lichte ketens) liggen tussen de 8 en de 22. Toen de behandeling startte in 2018 lag mijn waarde op 8060. Na de behandeling zakte de waarde tot rond de 30. Het is normaal dat alle bloedwaardes schommelen, maar deze bleef in 2019, 2020 en een groot deel van 2021 hangen rond de 30 en dat was echt heel prima. Eind 2021 steeg dit naar 40. Geen zorgen, is gewoon een momentopname. In februari was de waarde gestegen naar 74. Dit kon niet meer worden gezien als een gebruikelijke schommeling, mijn specialist stelde voor om de dosis lenalidomide van 5 mg te verhogen naar 10 mg. In maart bleek de waarde te zijn gestegen naar 100. Grote teleurstelling aan mijn kant, de specialist verzekerde me echter dat het even zou duren voor de verhoogde dosis  lenalidomide kon aanslaan.

Afgelopen week ben ik weer naar haar voor controle geweest. Roelof meegenomen voor de zekerheid, voor de feiten en de cijfers en natuurlijk voor mentale steun. Tot onze grote verrassing bleek de waarde van de vrije kappa zelfs iets te zijn gedaald naar 93. Blij en opgelucht waren we. ‘Stiekem’ had mijn specialist al overleg over een behandeling gehad met haar collegae in Nijmegen, Amsterdam en Utrecht – zo bekende ze. Ook zij was aangenaam verrast door deze uitslag en zag geen aanleiding de behandeling al te wijzigen.

Voorlopig doorgaan dus met deze (voor mij hogere, maar eigenlijk standaard) dosis lenalidomide waar ik geen ernstige bijwerkingen van ondervind. Wel voel ik me vaak (erg) moe (ben ook geen 18 meer) en ben af en toe wat hees maar dat is peanuts. We hebben over 3 maanden een nieuwe controle afgesproken. Zijn daar schokkende ontwikkelingen, dan laat ik dat weten.

Dank voor al jullie steun in welke vorm dan ook! Voor nu wens ik jullie allemaal een hele fijne zomer.

 

De eerste vrije weken zitten er op. Nog steeds heb ik het gevoel dat ik spijbel, bv. als ik ’s ochtends met een heerlijke cappuccino en de ochtendkrant op het balkon in het zonnetje zit. Ik denk dat ik daar wel aan kan wennen! Nu heb ik tijd om huishoudelijke zaken onder handen te nemen en verwaarloosde sociale contacten (niet expres maar wegens tijdgebrek) opnieuw te koesteren.

Het weekend van 20 maart was zo’n moment. Met mijn leesclub vriendinnen ben ik naar ‘Parc Ganuenta’ in Zeeland geweest. Lekker uitwaaien en plezier maken! Helaas kwam ik zondagavond ziek thuis, hoge koorts, koude rillingen, hoofdpijn en HOESTEN. Dit had ik begin februari ook al gehad. Mijn specialist sommeerde me maandagmiddag naar de afdeling spoedeisende hulp van ZGV te komen. Bloedonderzoek, urineonderzoek, bloeddruk, alles werd gecontroleerd, inclusief een covid test. Daar kwam uit dat ik Influenza A en een urineweginfectie had. Ik kreeg daar meteen een infuus met antibiotica en moest eigenlijk een nachtje blijven. Heel lief heb ik gevraagd of dit ook thuis kon met pillen, dat mocht gelukkig, gauw terug naar mijn eigen bed. Donderdag was ik voor het eerst koortsvrij en vanaf vrijdag ben ik er weer, nog wel met een conditie als een pinda. Het hoesten is helaas nog niet over.

Deze week kreeg ik ook de uitslag van het bloedonderzoek. De waarde van de ‘vrije lichte ketens’ is alweer gestegen. De hematoloog zei dat ze eigenlijk ook niet meteen resultaat had verwacht van de verhoogde dosis lenalidomide. Ik wel natuurlijk, ik was ontzettend teleurgesteld. Voorlopig wordt er niets aan gedaan. Wanneer de waarde twee keer rond de 130 gemeten wordt (waarschijnlijk over een paar maanden) zal een behandeling in het team besproken worden. De arts en ik hebben afgesproken het een paar maanden aan te kijken alvorens opnieuw te prikken, wellicht gaat de lenalidomide toch wat doen.

Nu, hersteld van de griep en in de ‘wait and see’ fase van de ontwikkelingen van het Multipel Myeloom gaat het best goed met mij. Ik voel me goed, niet ziek, wel vermoeid. Ik blijf voorzichtig met fysiek contact met het oog op besmettingen en infecties, daar blijf ik erg gevoelig voor. Ik probeer me niet te druk te maken over wat er allemaal komen gaat. Heel dankbaar ben ik voor iedere dag, dankbaar voor ons gezin en dankbaar voor zoveel mensen die voor ons bidden en aan ons denken.

Over een paar maanden zal ik jullie informeren over de voortgang, mochten er intussen nieuwe ontwikkelingen zijn dan laat ik dat weten.

Op 7 juni 2019 schreef ik dat ik me goed voelde, dat ik volop wilde genieten van mijn nieuwe energie en ook volop wilde gaan genieten van al het eten wat weer heerlijk smaakte! Dat heb ik zeker gedaan. Het voelde alsof ik een herkansing had gekregen om te leven, een bonus periode. Er is intussen heel veel gebeurd en ik heb kunnen doen alsof er niets aan de hand was, echt geweldig.

Begin 2021 heb ik tegen het bestuur van FARA (mijn werkgever) gezegd dat ik nog een jaar wilde werken en dan graag met vervroegd pensioen zou willen gaan. Het is gelukt om een opvolger te vinden en vandaag was mijn laatste werkdag. Bijna 15 jaar heb ik voor FARA mogen werken, met ontzettend veel plezier. Het werk en alle collega’s ga ik heel erg missen.

Het is heel verdrietig dat mijn afscheid bij FARA samenvalt met minder goed nieuws van de hematoloog. De kanker is terug. Eind november 2021 bleek de waarde van de vrije lichte ketens al iets gestegen, de hematoloog sprak van een momentopname en maakte zich geen zorgen. Afgelopen vrijdag bleek de waarde behoorlijk gestegen te zijn, net doen of er niets aan de hand is kan niet meer. In gezamenlijk overleg hebben we besloten (artsen geven je graag het gevoel dat je mag meebeslissen, ze sturen je echter graag hun kant uit) de onderhoudsdosis lenalidomide te verdubbelen. In 2019 ben ik daar heel ziek van geweest, dit is spannend. Het zou wel heel fijn zijn als we de kanker op deze manier nog een tijdje stabiel kunnen houden.

Volgende maand weer controle, ik hou jullie op de hoogte!

Maandag 29  april zijn Roelof en ik naar de hematoloog geweest. Zij had overlegd met de longarts en was het met hem eens; stoppen met de Revlimid (lenalidomide). Ze zei er wel bij dat ze dit met het team in Nijmegen zou bespreken. Voor mij voelde dit heel dubbel, opgelucht omdat (vrijwel) zeker was waar mijn klachten vandaan komen, maar ook een beetje paniek omdat dit middel mijn klachtenvrije periode met betrekking tot de kanker zou moeten verlengen.

Op 15 mei hadden we weer een afspraak bij de hematoloog. Zij had intussen overlegd met Nijmegen. Het team in Nijmegen was nog niet helemaal overtuigd dat de longklachten te maken hebben met de Revlimid. Het zou ook een late reactie op de stamceltransplantatie kunnen zijn, of een reactie op de hoge dosis Melfalan (chemo) die ik eind oktober heb gehad. De reactie op de Melfalan zou zelfs tot twee jaar na toediening kunnen optreden. De hematoloog wil alle literatuur die ze hierover kan vinden er nog op naslaan en ze zal ook een arts in Amsterdam, gespecialiseerd in deze materie, er naar vragen. Ik vroeg of ik de enige patiënt ben die met deze reactie op de medicatie. Zij vertelde dat zij nog één andere patiënt heeft met dezelfde klachten.

Op zaterdag 25 mei zijn Roelof en ik naar een bijeenkomst van Hematon (de patiëntenvereniging) geweest in Utrecht. Voor ieder ziektebeeld was er een andere kleur badge. De partners/familie kregen dezelfde kleur badge met een witte sticker erop. Makkelijk om ‘lotgenoten’ te herkennen maar ik vond het ook erg confronterend. Voor het ochtendprogramma waren er verschillende artsen/specialisten uitgenodigd om een verhaal over de betreffende ziekte te vertellen. Voor Multipel Myeloom was dat een arts uit Nieuwegein. Zij had een heel herkenbaar verhaal. Haar ’time management’ was helaas niet helemaal goed, toen ze aan de nieuwe ontwikkelingen toe was, was de tijd om. Na een voortreffelijke lunch was er ’s middags een keus uit workshops. Mijn keus: ‘Beter worden is niet voor watjes’, bracht helaas niet de info en de humor die ik had gehoopt. Roelofs keus: ‘De ontwikkelingen in immuuntherapie’ was wel heel interessant. Immuuntherapie voor dit type kanker staat in Nederland nog in de kinderschoenen, maar is wel de toekomst.

De gordelroos is vanaf ongeveer half mei een stuk verbeterd. De zenuwpijn is helaas nog niet over. Het wordt iedere dag iets beter maar ik slik nog steeds pijnstillers en paracetamol. Ongeveer in diezelfde periode begon ik mij veel beter te voelen. Het was net alsof de mist optrok. Ik heb weer energie om wat in huis te doen, om alvast voorbereidingen voor de verhuizing te treffen (lees: zolder opruimen), om weer werk op te pakken én om leuke dingen te doen. Het voelt alsof ik mijn leven weer terug heb. Zo af en toe kan ik alle narigheid zelfs even vergeten en doen alsof er niets aan de hand is.

Vandaag, 7 juni, ben ik weer bij de longarts geweest. Hij was blij om te horen dat ik me zoveel beter voel. Hij was ook heel tevreden met wat hij zag op de longfoto van vandaag, hij zei dat hij een vrijwel normaal beeld zag. Dat past dus heel goed bij wat ik voel. Hij was het wel eens met de hematoloog om, als het goed blijft gaan, de Revlimid nogmaals te proberen. Mochten de klachten terug komen dan is dat echt de boosdoener en dat heeft dan ook gevolgen voor medicatie in de toekomst. Daar kan ik me nu nog niet druk over maken, eerst volop mijn nieuwe energie gebruiken en genieten van al dat eten wat nu weer heerlijk smaakt!

 

Dinsdag 16 april had ik een reguliere afspraak bij de hematoloog. Er waren nog geen resultaten van de bronchoscopie bekend. De bloedwaarden betreffende de kanker waren nog steeds goed. Het zou een korte afspraak geweest kunnen zijn, ware het niet dat ik nu ‘rare blaasjes’ op mijn heup had. Natuurlijk hadden wij al even op internet gezocht en de arts bevestigde ons vermoeden: een aanval van gordelroos. Weer kreeg ik een antibioticakuur (valaciclovir) voorgeschreven en een pijnstiller (amitriptyline).  Woensdagochtend werd ik wakker met hoge koorts, in de middag liep de koorts zelfs op tot 41 graden. Volgens de bijsluiter zou dit een bijwerking van de amitriptyline kunnen zijn. Ik dacht; dan laat ik die pijnstiller lekker staan, dan is de koorts morgen weer over. Helaas, ook donderdag en vrijdag had ik koorts oplopend tot 41 graden. Op vrijdagmiddag moest ik me van de hematoloog voor onderzoek vervoegen op de spoedeisende hulp van ZGV. Uitgebreid bloedonderzoek, urineonderzoek en lichamelijk onderzoek volgde. Gelukkig werd er niets ernstigs gevonden, waarschijnlijk hoorde de hoge koorts en het zieke gevoel bij de gordelroos. Zondag was de koorts iets lager, maandag nog iets lager en vanaf dinsdag ben ik koortsvrij. Maar met het zakken van de koorts kwam de  zenuwpijn hevig opzetten. Onvoorstelbaar zeer doet mijn huid, ik kan er niets aan verdragen. Het liefst zit ik heel stil op een stoel of lig onbeweeglijk in bed. Op advies van de arts toch maar weer begonnen met de amitriptyline, tot nu toe merk ik helaas geen verbetering. Ik hoop dat dit heeeeel snel beter wordt.

Vanmiddag zijn we naar de longarts geweest voor de uitslag van de bronchoscopie. Hij kon met zekerheid zeggen dat het medicijn Revlimid (lenalidomide) de boosdoener is. Dit medicijn geeft in mijn longen een allergische reactie. In de praktijk uit dit zich in regelmatig iets verhoging, kortademigheid en hoesten.  In witte vlekjes is het zichtbaar op de foto’s. Deze vlekjes zullen bindweefselvorming veroorzaken en dat leidt tot verminderde elasticiteit en capaciteit van de longen. Zijn advies is om ogenblikkelijk te stoppen met de Revlimid. Hij verwacht dat de longen zich nu nog wel weer kunnen herstellen. Blij dat we nu weten waar de problemen vandaan komen. Teleurgesteld omdat ik dit middel niet kan verdragen. Wat dit precies betekent voor mijn levensverwachting is nog niet duidelijk. Maandag 29 april hebben we een afspraak met de hematoloog om dit door te spreken.

En dan nog een nieuwtje:  Wij hebben een appartement in Ede gekocht en zijn van plan deze zomer te verhuizen. De overdracht heeft nog niet plaatsgevonden. We willen ook nog graag wat aanpassingen in het appartement doorvoeren, de verhuizing duurt daarom nog even.

Vrijdag 5 april waren de drie weken uitstel voorbij en had ik weer een afspraak bij de longarts. Vlak voor deze afspraak moest ik een nieuwe röntgenfoto laten maken. Tijdens de afspraak zette hij de twee beelden naast elkaar op het scherm. De vlekjes zijn niet verergerd, maar er is geen verbetering te zien. (Dit zijn overigens andere vlekjes dan het vlekje wat in oktober 2018 aanleiding gaf tot een bronchoscopie. Dat vlekje zit er ook nog, geen verandering te zien t.o.v. foto oktober.) Na wat heen en weer gepraat kwam het hoge woord er toch uit: de arts  stelde opnieuw een bronchoscopie voor. Ik had me heel stoer voorgenomen om te zeggen dat dat heus niet ging gebeuren. Maar als je tegenover zo’n vriendelijke maar vastberaden deskundige witte jas zit, dan durf je dat niet meer. Dan kan je alleen nog maar piepen dat het geen leuk onderzoek is. Hij kwam me tegemoet door voor te stellen het deze keer onder een ‘roesje’ te doen.

Deze bronchoscopie moest op korte termijn gepland worden. Vandaag, donderdag 11 april was ik aan de beurt. Amper geslapen, nuchter en super zenuwachtig naar het ziekenhuis vanochtend. Moest ik ook nog langer wachten omdat er een spoedgeval tussendoor kwam. Op mijn ‘dagopnamebed’ hebben de verpleegkundigen mij door het ziekenhuis naar de behandelkamer gereden. Zo gênant als je niets mankeert maar regels zijn regels. Op de behandelkamer werden mijn keel en stembanden verdoofd. Dat voelt heel raar maar is niet pijnlijk. Daarna kreeg ik een slaapmiddel via het infuus. Wat fantastisch spul! Het onderzoek was afgelopen voor ik het in de gaten had en ik kan me er helemaal niets van herinneren. Daarna ben je ook gelijk weer wakker en na een uurtje mocht ik voorzichtig wat drinken en toen dat goed ging ook een broodje eten. Ik ben zo opgelucht dat dit achter de rug is en dat het geen traumatische ervaring was deze keer.

Iedere keer als je opgenomen wordt, al is het maar voor een paar uur, dan krijg je een polsbandje om met daarop je gegevens en een streepjescode.

De afgelopen weken heb ik heel rustig aan gedaan. Weinig afspraken en ’s middags naar bed. Ik ben heel teleurgesteld dat dit voor mijn longen niet genoeg was. Inmiddels komt de energie heel langzaam weer iets terug en lukt het steeds beter om weer meer activiteiten te ontplooien.

De vorige keer vertelde ik over de evaluatie gesprekken met de verpleegkundigen van ZGV over mijn opname in november 2018. Nu werd ik gebeld door ZGV of ik wilde meewerken aan een gesprek over de inrichting van de isolatiekamer waar ik destijds verbleef. Ja, dat wilde ik wel en ik kon wel wat verbeterpuntjes bedenken. Al pratend hebben we er samen – op papier – bijna een hotelkamer van gemaakt. Helaas kon ze niet beloven dat alle punten ook gerealiseerd zouden worden. Natuurlijk snap ik dat de protocollen niet a la minute gewijzigd kunnen worden, maar ik voel met als patiënt door ZGV wel heel serieus genomen.

Volgende week een vervolg afspraak bij de hematoloog en eind april terug naar de longarts voor de uitslag van de bronchoscopie. Ik hoop dat het resultaat oplevert! Ik laat het weten.

Maandag 11 maart naar ZGV (Ziekenhuis Gelderse Vallei) voor het maken van een CT-scan. Duurt ongeveer 10 minuten. Inademen, adem vasthouden, doorademen en daarna uitademen, adem vasthouden en weer doorademen. Pijnloos en snel en je kleren mogen (mits er geen metalen onderdelen in zitten) aanblijven.

Dinsdag 12 maart kreeg ik thuis bezoek van één van de hematologie verpleegkundigen van ZGV. Zij kwam voor een evaluatiegesprek na de ziekenhuisopname van november 2018. Fijn om met haar nog een keer de gebeurtenissen door te nemen en aan te geven wat er goed ging; ook een paar verbeterpuntjes te bespreken.

Woensdag 13 maart had ik een afspraak met de bedrijfsarts van FARA. Ik moest me vervoegen op zijn kantoor in Veenendaal. Hij vertelde me dat hij de zieken grofweg in twee categorieën indeelt; de groep die je moet aanmoedigen om weer naar het werk te gaan en de groep die je moet afremmen en tegen zichzelf in bescherming moet nemen. Daarna drukte hij me op het hart om eerst goed te herstellen. Als ik me goed genoeg voel (niet eerder dan april) mag ik bij FARA een ‘opdracht uit het taken-bakje grabbelen’. Geen schema’s, geen moeten, maar luisteren naar mijn lijf.

Vrijdag 15 maart had ik een afspraak bij de longarts in ZGV. Hij vertelde dat de keelkweek geen bijzonderheden heeft opgeleverd. Op de longscan zijn echter vlekjes te zien die er niet horen. Het liefste zou hij onmiddellijk weer een bronchoscopie (kijken -scopie- in de luchtwegen –bronchiën-) uitvoeren om te onderzoeken wat dit precies voor vlekjes zijn; met spoeling deze keer. Ik heb hem verteld dat dit beslist NIET mijn favoriete onderzoek is. Hij stelde een compromis voor; eerst de derde antibioticakuur nog even de tijd geven. Na drie weken een nieuwe CT-scan laten maken, als daar geen verbetering op te zien is alsnog een bronchoscopie. Wat ik zelf kan doen aan het herstel? Goed op mezelf passen, voldoende rust en goed eten.

Vandaag, dinsdag 19 maart, weer naar ZGV voor een afspraak bij de hematoloog. Hij was tevreden met de uitslagen van het bloedonderzoek; geen bijzonderheden. Hij heeft mijn longen beluisterd; geen gepiep of gekraak. Volgende maand terug komen. Ondanks mijn longprobleempje vond hij het herstel na de stamceltransplantatie toch heel voorspoedig.

Dat laatste ben ik niet helemaal met hem eens. In januari voelde ik me zo goed en had ik weer energie om activiteiten te ondernemen. Het longprobleem was voor mij een hele teleurstelling, voor mijn gevoel terug naar af. Gelukkig voel ik me nu heel langzaam weer beter, meer eetlust en meer energie.  De komende weken even geen ziekenhuisbezoeken en geen arboartsen! Als er nieuwe ontwikkelingen zijn laat ik dat weten.