Diagnose: ziekte van Kahler

CT scan op 15 mei: de scan met contrastvloeistof om de ‘weke delen’ zo goed mogelijk in beeld te brengen was zo gepiept maar om mijn nieren te beschermen moest ik vooraf en na de scan aan een vochtinfuus. Om 17.00 uur mocht ik weer naar huis.

Telkens ben ik met spoed overal tussen gepropt en heeft iedereen zijn uiterste best gedaan mij/ons zo goed mogelijk te informeren.

Op vrijdag 18 mei, was er een afspraak voor mij ingepland bij de hematoloog (bloed- beenmergspecialist) in ZGV. Zij vertelde dat er op de scan botafwijkingen te zien zijn, passend bij Multipel Myeloom, anders genoemd de ziekte van Kahler (kanker in het beenmerg) en dat het botonderzoek dit bevestigt. Zij vertelde te kunnen zien dat er o.a. een ribbreuk in mijn rug is geweest en dat er ter hoogte van mijn schaambeen een woekering te zien is die mijn liesklachten verklaart.

Contacten met nefroloog

In het weekend moest ik 24 uur urine verzamelen en daarna weer bloed laten prikken. Op woensdag de 9e een afspraak bij de nefroloog (nierspecialist) in het ZGV. Hij maakte zich ernstig zorgen over de nierfunctie maar kon niet zeggen waar dat vandaan kwam. Hij plande me in voor een beenmergpunctie op vrijdagochtend 11 mei (bloed en een stukje bot) en beloofde in de middag te bellen met de uitslag. Een recept voor dexamethason had ik intussen in ‘the pocket’. De telefoon zat aan me vastgeplakt vrijdagmiddag, uiteindelijk belde hij rond 18.30 uur. Geen ziekte van Kahler volgens het beenmerg maar wel met het voorbehoud dat de resultaten van het botonderzoek nog een week op zich liet wachten. Was het dan misschien een lymfoom? Hij regelde voor mij een CT scan van mijn romp, dagopname in ZGV op dinsdag 15 mei.

Eerste uitslagen: schrikken

Op woensdag 2 mei is er bloed geprikt. ’s Middags belde de collega huisarts dat er afwijkende bloedwaardes gevonden zijn, laag HB (bloedarmoede) en een nierfunctie van 20 (is erg laag). De longfoto waren geen bijzonderheden op zichtbaar. Ik moest me donderdagochtend met spoed weer melden bij de huisarts. Daar bleek dat mijn bloeddruk ook aan de hoge kant was.

Zij belde te plekke met de internist voor een consult. Er was die dag geen ruimte op de poli van het ZGV (Ziekenhuis Gelderse Vallei) dus ik moest me bij de spoedeisende hulp melden. Bloeddruk metingen, bloedonderzoek, urineonderzoek volgden en wachten op de uitslagen. Het kalium bleek goed, aan het eind van de middag mocht ik weer naar huis.

Toch maar eens naar de huisarts

Zoals jullie misschien wel gemerkt hebben de laatste maanden ging het met mijn gezondheid niet helemaal naar wens. Ik praat bij voorkeur over PHPD’tjes (= pijntjes hier pijntjes daar), dingen die komen en gaan, niet ernstig genoeg om ermee naar de huisarts te gaan en voor een groot deel ook te vangen onder de overgangsklachten waar ik ernstig mee te kampen heb.

Omdat de pijn in mijn lies maar aan bleef houden, de fysiotherapeut niets voor me kon betekenen en me doorverwees naar de huisarts en mijn naaste omgeving daar ook op aandrong ben ik naar de huisarts gegaan op dinsdag 1 mei.

Naar aanleiding van mijn klachten stelde zij voor een longfoto te laten maken en bloedonderzoek te laten doen.