Auteur: Roelof Vogelzang

Bij het vooruitkijken naar de stamceltransplantatie hoopten we dat de negatieve effecten hiervan zouden meevallen ten opzichte van de eerste keer, omdat de conditie van Gea duidelijk beter was. Helaas blijkt dat niet het geval. Gea is deze dagen erg ziek, heeft veel last van de bijwerkingen en voelt zich continu erg onprettig. Sinds maandag heeft ze al een sonde voor de voeding.

Sinds woensdag is ze officieel in de dip: de waarde van haar leukocyten is minder dan 0,1. Ook de andere relevante bloedwaarden zijn erg laag. De verpleegkundige die ik die avond sprak had het zelfs over een dubbele dip: ook nog eens een dipdag, waarin ze zich erg slecht voelde. Toen had ik daar al zo mijn twijfels over: als het maar bij 1 dag blijft. Maar nee, tot vandaag gaat het amper beter. De artsen, verpleegkundigen en pijnbestrijding specialisten doen hun best, maar worden her en der beperkt in de mogelijkheden.

Wat redelijk lukt is de pijnbestrijding. Gea krijgt inmiddels frequent paracetamol, daarnaast worden morfine achtige middelen ingezet. Hierdoor is het algemene pijnniveau gedaald. Haar spijsverteringskanaal blijft echter zeer pijnlijk, hoewel haar mond sinds vandaag iets lijkt te verbeteren. Ze heeft heel veel last van misselijkheid, geeft tamelijk vaak over. Dat is altijd al vervelend (ze heeft er een vreselijke hekel aan) en nu extra jammer omdat de goede spullen (voeding, medicijnen) die ze binnenkrijgt via de sonde er vaak snel weer uitkomen. Die misselijkheid is lastig te bestrijden. Het middel dat de artsen in deze situatie het liefst zouden inzetten mag niet worden gebruikt omdat dit de conditie van haar hart zou kunnen verslechteren (voor de deskundigen: op een ECG is QT tijd verlenging geconstateerd). Verder had Gea zelf de indruk dat de morfine de misselijkheid versterkt: kort na het indrukken van de knop werd het erger. Vandaag is de morfine daarom vervangen door dipidolor.

Is de beker dan nu leeg? Nog steeds niet helemaal. Vanmorgen vroeg bleek ze koorts te hebben. Daar werd bij ZGV al scherp op gelet, want dat komt heel vaak voor bij deze behandeling. Daarom werd ook snel actie ondernomen (extra antibiotica) en naar het lijkt succesvol: vanmiddag was de koorts al weer verdwenen. Het zou mooi zijn als dit met een sisser afloopt.

Deze editie van de blog is helaas een nogal somber verhaal. Geheel in Gea’s stijl sluit ik daarom af met enkele positieve opmerkingen. Gelukkig zijn er ook nog lichtpuntjes in deze voor haar zo duistere periode. Bij ieder bezoek van haar naaste familie fleurt ze weer even op. Voor zover dat mijn eigen bezoekjes betreft kan ik de credits niet volledig opeisen. Iedere keer neem ik namelijk kaarten, brievenbuspakketjes en dergelijke mee. Het uitpakken en lezen / bestuderen is telkens een feestje. Regelmatig worden we even stil van lieve en bemoedigende teksten. Verwondering is er over heel veel creativiteit. Uiteraard mogen er geen bloemen op de isolatiekamer, maar die prijken niet alleen op veel kaarten, er zijn ook uitvouwbare papieren boeketten en tegels met een boeket. Het doet ons heel veel goed, hartelijk dank daarvoor!

Inmiddels is het energieniveau van Gea al sterk verlaagd, reden waarom ik het schrijven van de blog even overneem.

Afgelopen vrijdag mocht Gea dus met de ambulance van Nijmegen terug naar Ede. Die kwam wat later dan gepland bij het Radboud aan; zit je dan met je koffertje keurig op tijd ingepakt. Gelukkig waren de ambulancezusters heel aardig, ze deden hun uiterste best Gea comfortabel te vervoeren. Maar zittend achteruit rijden is toch geen pretje, zeker als je toch telkens al wat misselijk bent. In ZGV, het ziekenhuis in Ede, op de brancard gerold naar de tijdelijke hematologie verpleegafdeling in de C-vleugel. De B-vleugel wordt net in deze periode verbouwd. De kamer, uiteraard isolatie, is prima maar niet van het hoge niveau van de nagenoeg nieuwe in het Radboud. Als voorbeeld: daar een 65″ TV, hier een monitor van ongeveer een derde in diameter. De intake vergde de nodige handelingen en tijd: ook ZGV neemt (gelukkig) de behandeling en de zorg zeer serieus. Al met al een zware dag.

Zelfs in een ziekenhuis ligt het activiteitenniveau in het weekend wat lager. Ze kwamen op zaterdag wel even weer wat bloed afnemen, want ze hadden gezien dat het kalium niveau de dag daarvoor te laag was. Nu bleek het weer wat gestegen, maar nog steeds aan de lage kant. Dus werd een drankje met kalium voorgeschoteld… Zo smerig!! Gea moest er van kokhalzen en moeite doen om het binnen te houden. Met de weinige voeding die ze naar binnen weet te krijgen zou dat toch jammer zijn. Gelukkig blijken er ook tabletten met kalium te zijn, daarop overschakelen dan maar.

In de loop van het weekend verbeterde haar toestand niet echt. Ze voelde zich gammel, haar maag bleef voortdurend onprettig. Zit je dan, om de haverklap te staren naar de menukaart, waarvan werkelijk niets je lekker lijkt. Weet je wat: doe maar weer een cracker (en nog één, en nog één), die zijn tenminste naar binnen te werken. OK, af en toe een bouillon, een eiwitrijk dessert en soms wat warm eten, maar nooit veel. Zondagavond laat voelde ze zich wel heel onprettig. Fijn dat er dan heel zorgzaam verpleegkundig personeel is dat – in overleg met artsen – alles uit de kast haalt om je weer wat aangenamer te laten voelen.

Maandagmorgen werd wat duidelijker wat dat onaangename gevoel veroorzaakt. Na een moeizame nacht werd al vroeg wat bloed afgenomen en onderzocht. De leukocyten bleken al hard op weg naar de bodem: de dip is in aantocht. Van nog boven de 7 op donderdag (heel normaal), via 5,3 op vrijdag naar 1,1 op maandagochtend. Inspectie van haar mond maakte duidelijk dat deze ondanks alle ijs bij de chemo vorige week toch ook niet standhoudt. Boven achterin, vlak bij de keel, waren allerlei witte puntjes zichtbaar. Dat kan mucositis zijn (ontsteking mondslijmvlies) of een schimmelinfectie (want: verminderde weerstand). Geen wonder dat er bijna geen eten meer naar binnen wil. Tijd voor actie door de artsen: besloten werd een sonde door de neus in de maag te plaatsen, daar gaat nu de voeding doorheen. Geen prettige procedure, voelt ook voortdurend onprettig. Ze moest denken aan onze kleindochters die na de geboorte ook wekenlang zo gevoed werden. Afijn, ze krijgt nu weer meer goede voeding binnen, hopelijk knapt ze daar van op.

Je hoopt dat de overlast van de stamceltransplantatie beperkt blijft, maar dat valt dus wat tegen. Het hoort er allemaal bij. Tegelijkertijd toont het aan dat de behandeling werkt – en daar gaat het uiteindelijk om. De komende dagen zullen nog moeilijk zijn, maar rond het weekend hopen we de kentering te zien en daarna het herstel.

Intussen waardeert Gea (en ik ook) alle lieve blijken van medeleven. Op haar kamer staat sinds gisteren een mand met allemaal cadeautjes van vriendinnen. Het prikbord aan de wand begint al mooi te kleuren met kaarten die we (op ons thuisadres) toegezonden krijgen en een paar tekeningen van onze kleindochters. Er is genoeg om naar uit te kijken!

Net als ik (en Gea zelf natuurlijk) snakten jullie waarschijnlijk naar wat goed nieuws. Welnu, dat is er!

We hoopten gisteren al verbetering te zien, maar die bleef in eerste instantie nog uit. De koorts bleef (zelfs even 39,5) en ook de bloedwaarden lieten nog geen stijgingen zien. Integendeel, die gaven aanleiding om nog maar wat extra donorbloed toe te dienen gisteren. Gelukkig werkte de morfine wel prima: de pijn is nog een stukje gedaald, redelijk goed te dragen, af en toe nog een pijnscheut in de maag.

Gisteravond meende ik een kleine verbetering te zien. Ze zag er iets beter uit en kreeg ook iets meer praatjes. Vanmorgen gaf ze zelf aan zich wat beter te voelen, ze had ook goed geslapen. Beide waren we echter nog voorzichtig in ons oordeel. Al die medicijnen drukken veel weg en het donorbloed kan ook een tijdelijke opleving te zien geven. Maar een goed teken was verder al dat de koorts vandaag (tot dusverre) is weggebleven. En toen kwam de gedeeltelijke uitslag van het bloedonderzoek vanmorgen vroeg. Onze bijzondere interesse heeft iedere keer de waarde van het aantal leukocyten (= witte bloedcellen). Na de 0,2 van de afgelopen dagen hoopten we op 0,3 of 0,4. Maar het bleek zelfs 0,8! In de grafiek hieronder is het sprongetje naar boven duidelijk zichtbaar.

Tegelijkertijd maakt de grafiek duidelijk dat we er nog niet zijn. De leukocyten moeten nog een stuk verder stijgen. Gea werkt zelf ook zo goed mogelijk aan haar herstel. Af en toe doet ze wat oefeningen om de conditie op peil te houden. En ze is voorzichtig weer begonnen wat te eten: een schaaltje yoghurtvla.

Regelmatig wordt mij ook gevraagd hoe het met mij gaat. Zowel Gea als ik waardeert dat: ook de partner heeft het zwaar.  Wij voelen ons enorm gesterkt door alle blijken van meeleven. Gisteren kwam zelfs een vriend een boeket bloemen voor mij thuis bezorgen!

In deze heftigste periode van de behandeling proberen we jullie wat frequenter te informeren. Het is nog even mijn beurt.

Gea heeft het zwaar deze dagen. Afgelopen maandag (vorige bericht) was nog maar het begin van de dip. De pijn sloeg toen wel hard toe. Gelukkig is die tegenwoordig tamelijk goed te bestrijden. Na wat tussenstapjes krijgt ze inmiddels morfine via de infuuspomp. Dat helpt, de pijn is niet weg maar wel beter te dragen. Vooral haar maag is zeer pijnlijk, ze omschrijft het als een vulkaan die op uitbarsten staat. Ook de slokdarm is erg gevoelig, voelt als flink gezwollen. Dit zijn duidelijke effecten van de chemo (Melfalan). Kennelijk heeft de koeling (raketjes, bolletjes ijs, ijsblokjes) tijdens het toedienen van de Melfalan goed gewerkt, want over haar mond heeft ze geen klachten.

Doordat de slokdarm zo ongeveer dicht zit en alles wat in haar maag komt direct forse pijn veroorzaakt is ze dinsdag voorlopig met eten gestopt. De infuuspomp met voeding ging daarop naar 100%. Fantastisch dat dit zo kan, dat geeft haar rust. Af en toe neemt ze een slokje cola.

Dinsdag begon de koorts (38,5), dus gingen de alarmbellen af. Direct werd bloed afgenomen en op kweek gezet. Ze willen graag weten of een bacterie in  de centrale lijn of een bacterie elders in het lichaam de koorts veroorzaakt en zo ja welke. De uitslag wordt vandaag of morgen verwacht. In afwachting daarvan wordt een breed-spectrum antibioticum ingezet. Sindsdien springt de temperatuur op en neer, binnen enkele uren kan deze van normaal (37) naar hoog (39) en terug gaan. De verpleging kijkt er niet van op, maar houdt het wel nauwlettend in de gaten.

De bloedwaarden zijn nog steeds laag. Dinsdag heeft ze enkele zakken donorbloed gekregen (rode bloedcellen en plaatjes). Daardoor waren sommige bloedwaarden gisteren (woensdag) iets hoger. Vandaag waren deze alweer iets lager, maar een nieuwe transfusie wordt nog niet nodig geacht.

Gea’s ogen gaan telkens even glimmen als ik de kamer binnenkom met nieuwe kaarten. Ze bekijkt en leest ze, voordat ik ze aan het prikbord hang. Ook waardeert ze de cadeautjes, die ze zelfs in het ziekenhuis kreeg. Er gebruik van maken laat nog even op zich wachten, daarvoor ontbreekt de energie op dit moment. Dat is ook de reden waarom ze tijdelijk niet of nauwelijks reageert op e-mails en appjes. We hopen en bidden dat het herstel morgen of zaterdag inzet en dat we dan dagelijks (lichte) verbetering gaan zien!

Wetende hoe jullie allemaal meeleven met Gea (en mij) en dus graag op de hoogte willen worden gehouden van de ontwikkelingen rond haar ziekte / behandeling hierbij een update. Deze keer van mijn hand…

Op dit moment is Gea echt ziek en voelt ze zich lamlendig. De afgelopen dagen heeft ze telkens een stapje terug moeten zetten.

De eerste paar dagen in Ziekenhuis Gelderse Vallei (ZGV) waren nog best aardig. Zo moest ze nog lachen om het flesje shampoo dat ik op haar verzoek had meegenomen. Nadat het haar was afgeschoren is het nog niet verdwenen en zelfs weer wat gaan groeien (door de Melfalan gaat het over 1-2 weken alsnog uitvallen) en dus vond ze dat het moest wassen. Maar zo’n grote fles shampoo…? Dus ik een klein flesje gekocht, maar dan heb je weinig keus. Dit geeft ‘extra volume’…

 

Daarna kwamen de klachten. Ik bespaar jullie de opsomming. Sinds een paar dagen krijgt ze ook voeding via de centrale lijn (CL), eerst alleen een aanvulling, daarna opgevoerd tot het grootste deel van wat haar lichaam nodig heeft. Het ziet er naar uit dat ze de komende dagen niet of nauwelijks zelf nog iets naar binnen kan werken. Dan gaat de voeding via de CL naar 100%.

Dit alles is overigens volgens verwachting, ‘het plan’. Haar lichaam heeft een soort reset nodig om de kankercellen zo veel mogelijk op te ruimen. Daarbij gaan ook veel goede dingen tijdelijk kapot. De getransplanteerde stamcellen gaan dan weer herstellen. De volgende plaatjes geven een beeld van de neergang van de leukocyten (witte bloedcellen) en trombocyten (bloedplaatjes) de afgelopen week. De dunne blauwe lijntjes geven de referentie waarden aan: wat het normaal hoort te zijn.

Het wachten is nu op twee ontwikkelingen. De eerste hopen we niet op, maar is wel waarschijnlijk: koorts. Bijna iedere patiënt krijgt hier last van. Dat kan enkele dagen aanhouden en is natuurlijk heel vervelend, zeker als je al zo ziek bent. De tweede ontwikkeling is het merkbaar worden van de werking van de stamcellen. Dat wordt zichtbaar in bloedwaarden die weer stijgen. Maar volgens de verhalen voelt de patiënt het zelf vaak al eerder. Dat moeten we hebben!

Ik bezoek haar vaak en gelukkig doen ze in dit geval niet moeilijk over officiële bezoekuren. Ook onze zonen en schoondochter komen regelmatig op visite. Ze waardeert dat zeer. Net als alle lieve kaarten die maar blijven komen. Inmiddels hangt het grote prikbord in haar kamer al voor meer dan de helft vol! Ook berichtjes op haar telefoon doen haar goed. Houd er alleen rekening mee dat er de komende dagen weinig antwoorden op zullen komen.