Blog

Het thuiskomen was wel een beetje emotioneel en ook heel vermoeiend. Wat een bewegingsruimte had ik ineens weer en ik zat niet meer vast aan een infuus, hoe fijn is dat! Zaterdagmiddag heb ik de hele middag op het balkon gezeten met een dik vest aan en onder een dekentje, ik kreeg maar geen genoeg van die heerlijke frisse lucht. Slapen in mijn eigen bed is natuurlijk superfijn maar het was toch ook wel weer wennen, de eerste nachten waren niet fantastisch. Inmiddels ben ik wel weer gewend aan mijn eigen bed maar word ik regelmatig wakker van een ontzettend droge mond. Bijwerking van alle medicatie. Ook dat zorgt voor een verstoorde nachtrust, mijn middagdutje houd ik voorlopig nog in ere.

Het eten weer opstarten gaat een stuk beter dan in 2018. Toch merk ik dat het niet zo snel vooruit gaat als ik graag zou willen. Brood smaakt naar karton en hartige dingen (normaal gesproken mijn favorieten) moet ik nu even niet aan denken. Het is wel belangrijk om goed te eten maar dat valt niet mee als het eten tegen staat. Roelof doet zijn uiterste best om diverse alternatieve lekkernijen mee te nemen als hij boodschappen doet.

In het ziekenhuisbed had ik nog een hele grote mond over visite ontvangen. Heel veel reacties heb ik van jullie gekregen dat jullie het fijn zouden vinden om even om het hoekje te kijken, dat gaat zeker komen maar tot nu toe heb ik dat een beetje afgehouden. Het thuiskomen was veel vermoeiender dan ik had gedacht, al die prikkels komen na 3 weken eenzame opsluiting knetterhard binnen en dat zag ik niet aankomen.

Conditie opbouwen is ook zoiets. We proberen iedere dag 1 of 2 rondjes te lopen. We begonnen door de trap te nemen naar beneden, 15 minuten lopen en dan met de lift weer naar boven. Zondag en maandag was ik gesloopt na ons rondje. Inmiddels zit ik op een kleine 30 minuten en voel ik me vermoeid maar niet meer zo kapot als de eerste dagen.

Vandaag (vrijdag 4) had ik weer een afspraak met de hematoloog en daaraan voorafgaand bloed laten prikken. We waren heel blij om te zien dat de waardes langzaam maar zeker blijven stijgen! We vroegen de hematoloog wat dit betekent voor de contacten met mensen. Zij zei, op een schaal van 0 tot 10 (waarbij bij 0 alles weer kan en 10 heel voorzichtig is) ik nu op een 8 zit. Goed dat we dat hebben gevraagd want ik zat toch al te denken aan een lager getal.

De afgelopen dagen voelde ik mij telkens sterker worden, zo’n fijne gewaarwording! Iedere dag iets meer eten, iets meer doen en iets langer uit bed.

Het eten opstarten ging beter dan in 2018. Mijn smaak was toen zo kapot en alles rook ontzettend sterk (lees: vies). Dankzij de sondevoeding kon mijn spijsverteringskanaal deze keer doorwerken, ondanks dat de slijmvliezen door de chemo helemaal kapot gemaakt waren. Deze keer was mijn mond ook stuk en ik kreeg een schimmelinfectie door de lage weerstand. Woensdag de 26e werd de sondevoeding gehalveerd, ik wilde best meer eten maar had gewoon geen trek. ’s Avonds knorde mijn maag weer, een goed teken. Donderdag 27 mocht de sonde eruit. Even diep inademen en daarna langzaam uitblazen en intussen trok de vp de sonde eruit, dat ging een stuk soepeler dan inbrengen! Daarna belde ik weer trouw naar de keuken om mijn bestelling door te geven. En ja, ze bleven proberen steeds iets extra’s aan te smeren.

Het bewegen ging op de hometrainer en met dumbels met duidelijke instructies van de fysio. Wat een leuke fysio, niet alleen zeggen wat te doen maar echt samen in actie, heel motiverend. Misschien een beetje té? Woensdagavond was mijn bloeddruk ineens weer heel hoog. Ik kreeg een uitbrander dat ik té veel had gedaan die dag, hup pyjama aan en in bed. Rust is ook goed voor de genezing.

Iedere dag werden de bloedwaarden geprikt. Vrijdag de 29e was mijn streefdatum en dat heb ik in het ziekenhuis ook luidkeels verkondigd. Helaas, dat feest ging niet door. Maar vandaag (zaterdag) lieten de bloedwaarden betere resultaten zien, weliswaar met de hakken over de sloot maar ik mocht naar HUIS! Inmiddels zit ik op het balkon deze blog te schrijven. Die buitenlucht, zooooo heerlijk. Ik moet wel heel erg wennen aan alle geluiden en geuren, ben toch 3 weken opgesloten geweest. Het zou super fijn zijn om de komende tijd weer wat korte bezoekjes te ontvangen maar handjes en kusjes en knuffels zijn nog even niet aan de orde. Helaas.

Intussen hebben Arthur en Sophia hun lange haren laten knippen en gedoneerd aan bedrijven die er haarwerken van maken voor mensen die, om welke reden dan ook, hun haren kwijt zijn geraakt. Diep respect voor jullie en heel hartelijk dank.

Hoewel het afscheid van het ziekenhuis me niet snel genoeg kon komen, moest daar natuurlijk wel even wat aandacht aan worden besteed. Het prikbord aan de wand hing inmiddels vol met kaarten. Ik was de verpleegkundigen heel dankbaar voor al hun goede zorgen, reden om hen een trommel vol met koekjes (gebakken door Emma) te overhandigen.

Zo heerlijk om te kunnen vertellen dat ik weer ’terug’ ben. Dank aan Roelof voor het tijdelijk overnemen van het schrijfwerk.

De berichten van vorige week heb ik nog even terug gelezen. Ik ben zo blij jullie te kunnen vertellen dat het iets beter gaat. Afgelopen vrijdag heb ik een zakje bloedplaatjes gekregen, mijn trombo’s waren wat laag geworden. De neussonde heb ik nog steeds. Hoewel er een zekere gewenning optreedt, is en blijft een vervelend ding. Maar dankzij de sonde blijven mijn maag en darmen actief. Gisteren heb ik alweer wat uit de keuken besteld maar niet alles opgegeten. Die witte boterham met jam leek op papier heel aantrekkelijk maar toen ie voor me stond was ie kansloos. De dames van het voedingscentrum zijn uitstekende ‘verkoopsters’, als je wat bestelt proberen ze je ook altijd nog een  andere verantwoorde keus aan te smeren. Jammer joh. . . . .

Verschillende bloedafnames uit de Centrale Lijn (cl) en rechtstreeks uit de ader lieten zien dat er zich een bacterie in de cl had genesteld. Deze bacterie veroorzaakte de koorts. Gistermiddag werd daarom besloten de cl eruit te halen. De cl zat vast in mijn huid met een soort ‘weerhaakjes’. De internist en de verpleegkundige waren allebei niet bekend met dit systeem. Een YouTube filmpje bracht uitkomst en de cl werd vakkundig verwijderd. Omdat ik even geen pillen kon slikken kreeg ik alle medicatie door de sonde of door de cl. Gelukkig heb ik nu een arminfuus om daardoor medicatie toegediend te krijgen. Over een paar dagen zal ik toch zelf weer pillen moeten gaan slikken. Brrrrr.

In 2018 was ik de eerste patiënt die na een stamceltransplantatie weer terug kwam in ZGV. De kamer was klaar maar daar was het ook mee gezegd. In het evaluatiegesprek had ik nogal wat aandachtspunten en verbetersuggesties. Je weet hoe dat gaat, die kunnen nooit allemaal doorgevoerd worden. Ik was wel heel nieuwsgierig hoe het nu zou zijn op die kamer. Wat denk je, zijn ze net deze weken die hele afdeling aan het renoveren en zit ik een etage hoger in een tijdelijke kamer. Grappenmakers! Ik kijk uit op de uitrit van de parkeergarage en de Dreeslaan, is prima, heb ik de hele dag wat te loeren.

 

 

 

 

Bij het vooruitkijken naar de stamceltransplantatie hoopten we dat de negatieve effecten hiervan zouden meevallen ten opzichte van de eerste keer, omdat de conditie van Gea duidelijk beter was. Helaas blijkt dat niet het geval. Gea is deze dagen erg ziek, heeft veel last van de bijwerkingen en voelt zich continu erg onprettig. Sinds maandag heeft ze al een sonde voor de voeding.

Sinds woensdag is ze officieel in de dip: de waarde van haar leukocyten is minder dan 0,1. Ook de andere relevante bloedwaarden zijn erg laag. De verpleegkundige die ik die avond sprak had het zelfs over een dubbele dip: ook nog eens een dipdag, waarin ze zich erg slecht voelde. Toen had ik daar al zo mijn twijfels over: als het maar bij 1 dag blijft. Maar nee, tot vandaag gaat het amper beter. De artsen, verpleegkundigen en pijnbestrijding specialisten doen hun best, maar worden her en der beperkt in de mogelijkheden.

Wat redelijk lukt is de pijnbestrijding. Gea krijgt inmiddels frequent paracetamol, daarnaast worden morfine achtige middelen ingezet. Hierdoor is het algemene pijnniveau gedaald. Haar spijsverteringskanaal blijft echter zeer pijnlijk, hoewel haar mond sinds vandaag iets lijkt te verbeteren. Ze heeft heel veel last van misselijkheid, geeft tamelijk vaak over. Dat is altijd al vervelend (ze heeft er een vreselijke hekel aan) en nu extra jammer omdat de goede spullen (voeding, medicijnen) die ze binnenkrijgt via de sonde er vaak snel weer uitkomen. Die misselijkheid is lastig te bestrijden. Het middel dat de artsen in deze situatie het liefst zouden inzetten mag niet worden gebruikt omdat dit de conditie van haar hart zou kunnen verslechteren (voor de deskundigen: op een ECG is QT tijd verlenging geconstateerd). Verder had Gea zelf de indruk dat de morfine de misselijkheid versterkt: kort na het indrukken van de knop werd het erger. Vandaag is de morfine daarom vervangen door dipidolor.

Is de beker dan nu leeg? Nog steeds niet helemaal. Vanmorgen vroeg bleek ze koorts te hebben. Daar werd bij ZGV al scherp op gelet, want dat komt heel vaak voor bij deze behandeling. Daarom werd ook snel actie ondernomen (extra antibiotica) en naar het lijkt succesvol: vanmiddag was de koorts al weer verdwenen. Het zou mooi zijn als dit met een sisser afloopt.

Deze editie van de blog is helaas een nogal somber verhaal. Geheel in Gea’s stijl sluit ik daarom af met enkele positieve opmerkingen. Gelukkig zijn er ook nog lichtpuntjes in deze voor haar zo duistere periode. Bij ieder bezoek van haar naaste familie fleurt ze weer even op. Voor zover dat mijn eigen bezoekjes betreft kan ik de credits niet volledig opeisen. Iedere keer neem ik namelijk kaarten, brievenbuspakketjes en dergelijke mee. Het uitpakken en lezen / bestuderen is telkens een feestje. Regelmatig worden we even stil van lieve en bemoedigende teksten. Verwondering is er over heel veel creativiteit. Uiteraard mogen er geen bloemen op de isolatiekamer, maar die prijken niet alleen op veel kaarten, er zijn ook uitvouwbare papieren boeketten en tegels met een boeket. Het doet ons heel veel goed, hartelijk dank daarvoor!

Inmiddels is het energieniveau van Gea al sterk verlaagd, reden waarom ik het schrijven van de blog even overneem.

Afgelopen vrijdag mocht Gea dus met de ambulance van Nijmegen terug naar Ede. Die kwam wat later dan gepland bij het Radboud aan; zit je dan met je koffertje keurig op tijd ingepakt. Gelukkig waren de ambulancezusters heel aardig, ze deden hun uiterste best Gea comfortabel te vervoeren. Maar zittend achteruit rijden is toch geen pretje, zeker als je toch telkens al wat misselijk bent. In ZGV, het ziekenhuis in Ede, op de brancard gerold naar de tijdelijke hematologie verpleegafdeling in de C-vleugel. De B-vleugel wordt net in deze periode verbouwd. De kamer, uiteraard isolatie, is prima maar niet van het hoge niveau van de nagenoeg nieuwe in het Radboud. Als voorbeeld: daar een 65″ TV, hier een monitor van ongeveer een derde in diameter. De intake vergde de nodige handelingen en tijd: ook ZGV neemt (gelukkig) de behandeling en de zorg zeer serieus. Al met al een zware dag.

Zelfs in een ziekenhuis ligt het activiteitenniveau in het weekend wat lager. Ze kwamen op zaterdag wel even weer wat bloed afnemen, want ze hadden gezien dat het kalium niveau de dag daarvoor te laag was. Nu bleek het weer wat gestegen, maar nog steeds aan de lage kant. Dus werd een drankje met kalium voorgeschoteld… Zo smerig!! Gea moest er van kokhalzen en moeite doen om het binnen te houden. Met de weinige voeding die ze naar binnen weet te krijgen zou dat toch jammer zijn. Gelukkig blijken er ook tabletten met kalium te zijn, daarop overschakelen dan maar.

In de loop van het weekend verbeterde haar toestand niet echt. Ze voelde zich gammel, haar maag bleef voortdurend onprettig. Zit je dan, om de haverklap te staren naar de menukaart, waarvan werkelijk niets je lekker lijkt. Weet je wat: doe maar weer een cracker (en nog één, en nog één), die zijn tenminste naar binnen te werken. OK, af en toe een bouillon, een eiwitrijk dessert en soms wat warm eten, maar nooit veel. Zondagavond laat voelde ze zich wel heel onprettig. Fijn dat er dan heel zorgzaam verpleegkundig personeel is dat – in overleg met artsen – alles uit de kast haalt om je weer wat aangenamer te laten voelen.

Maandagmorgen werd wat duidelijker wat dat onaangename gevoel veroorzaakt. Na een moeizame nacht werd al vroeg wat bloed afgenomen en onderzocht. De leukocyten bleken al hard op weg naar de bodem: de dip is in aantocht. Van nog boven de 7 op donderdag (heel normaal), via 5,3 op vrijdag naar 1,1 op maandagochtend. Inspectie van haar mond maakte duidelijk dat deze ondanks alle ijs bij de chemo vorige week toch ook niet standhoudt. Boven achterin, vlak bij de keel, waren allerlei witte puntjes zichtbaar. Dat kan mucositis zijn (ontsteking mondslijmvlies) of een schimmelinfectie (want: verminderde weerstand). Geen wonder dat er bijna geen eten meer naar binnen wil. Tijd voor actie door de artsen: besloten werd een sonde door de neus in de maag te plaatsen, daar gaat nu de voeding doorheen. Geen prettige procedure, voelt ook voortdurend onprettig. Ze moest denken aan onze kleindochters die na de geboorte ook wekenlang zo gevoed werden. Afijn, ze krijgt nu weer meer goede voeding binnen, hopelijk knapt ze daar van op.

Je hoopt dat de overlast van de stamceltransplantatie beperkt blijft, maar dat valt dus wat tegen. Het hoort er allemaal bij. Tegelijkertijd toont het aan dat de behandeling werkt – en daar gaat het uiteindelijk om. De komende dagen zullen nog moeilijk zijn, maar rond het weekend hopen we de kentering te zien en daarna het herstel.

Intussen waardeert Gea (en ik ook) alle lieve blijken van medeleven. Op haar kamer staat sinds gisteren een mand met allemaal cadeautjes van vriendinnen. Het prikbord aan de wand begint al mooi te kleuren met kaarten die we (op ons thuisadres) toegezonden krijgen en een paar tekeningen van onze kleindochters. Er is genoeg om naar uit te kijken!

Woensdag was de dag na het toedienen van de melphalan, de rustdag. De chemo hakte er behoorlijk in. Meteen weer de bekende klachten zoals die zware benen en merkte ik ook al dat het eten niet lekker meer smaakt. Ik heb me op de zoetzure kip met rijst gestort maar kreeg het niet helemaal op helaas. Ik krijg ook nog steeds vocht door een infuus ter bescherming van de nieren. Goede zaak natuurlijk maar ik voel me enorm opgeblazen. Verder kreeg ik ontzettend last van mijn maag. Bij de laatste controle rond 22.30 uur heb ik gevraagd of ze daar iets voor hadden. Ik kreeg een drankje en dat hielp verrassend goed, maar daar werd ik misselijk van. Die nacht heb ik lang wakker gelegen en rond 4.00 uur toch maar de nachtverpleegkundige gebeld, van haar kreeg ik iets tegen de misselijkheid. Daarna heb ik nog even kunnen geslapen.

Gisteren, donderdag, had ik daarom een late start. Nu hoef ik nergens naar toe dus dat is geen probleem. De maagpijn is te handelen vandaag en ik ben niet misselijk meer. Het eten smaakt weer naar schoenzool helaas.

Om 14.00 uur kreeg ik mijn eigen stamcellen weer terug. Dat stelde echt niets voor, met 10 minuten had ik ze via het infuus binnen. Daarna heb ik nog een dutje gedaan, dat kon ik wel gebruiken na de slechte nachtrust. Vandaag (vrijdag) mag ik terug naar het ziekenhuis in Ede. Voor mijn gevoel heel fijn om weer wat dichter bij huis te zijn, maar ik moet wel mijn paleisje hier achterlaten en weet niet wat ik er in Ede voor terug krijg. Ik laat het weten.

Het was een weekend met een dubbel gevoel. Ik wilde nog heel veel doen maar er kwam helemaal niets meer uit mijn handen. En dan een tas met kleding inpakken, maar wat neem je mee? Het wordt geen feestje dus ik ging voor de t-shirts en chill-broeken. Maandagochtend om 9.45 uur moest ik mij melden. Mondkapje verplicht op de afdeling hematologie. Een prachtige nieuwe afdeling in het Radboud met eenpersoonskamers, jippie! Graag zou ik jullie een rondleiding geven in mijn 5 sterren kamer maar dat zal helaas niet gaan. Het was de hele dag een gaan en komen van verpleegkundigen voor bloed, testen, vragen, bloeddruk, gewicht, temperatuur én het inbrengen van de centrale lijn. Dat ging prima en hij zit goed volgens de deskundigen.

De eerste nacht hier was niet fantastisch. Het bed is zo smal, het is bijna een kunst om erin te blijven liggen. En donker wordt het in de kamer ook niet, overal groene en rode lichtjes, een landingsstrip op een luchthaven is er niets bij. Vanochtend na het ontbijt pre-medicatie gekregen, een ware maaltijd. Een daarvan was een smelttablet tegen misselijkheid, onder de tong laten oplossen dus. Echt té vies, om misselijk van te worden, zelfs na een cappuccino proef ik dat ding nog.

Om in beweging te blijven loop ik nu te ijsberen op de kamer. Er staat een home-trainer maar de draad van de adapter is kapot, heb ik dus niets aan. Heb het al drie keer gemeld. Het was vorige week ook al gemeld begreep ik. Ben reuze benieuwd of het voor vrijdag gefikst wordt. Verder heb ik een lang bed met een te korte matras, dat gaat schuiven. Aan het begin  van de middag kwam een van de verpleegkundigen een verlengstuk voor het bed brengen en de andere kwam de hometrainer omruilen voor een hometrainer die werkt op batterijen. Geweldig! Heb meteen 20 min gefietst om wat energie kwijt te raken.

Om 11.30 uur hebben ze NaCl (vocht) aangehangen en rond 14.15 uur hebben ze de Melphalan (chemo) aangehangen. Nu zit ik dus vast aan een paal met een pomp en kan ik me niet zo makkelijk meer bewegen door de kamer. De manier om de slijmvliezen in mond en keel te sparen is koelen, koelen, koelen. Wat dit betreft is er sinds 2018 nog niets veranderd. Ik stort me dus weer op de perenwaterijsjes en raketjes. Geen magnums helaas.

Voor vandaag ben ik klaar. Tot nu toe niet misselijk gelukkig. Zou zo maar kunnen, alleen al van al die ijsjes die ik heb gegeten. Morgen geen chemo, alleen maar NaCl, verder geen spannende dingen. Mijn smaak en reuk zijn  wel wat verminderd maar nog niet helemaal weg, het eten smaakt nu nog redelijk. Zal door deze chemo wel helemaal verwoest worden, ik weet nu ook dat het heus weer goed komt. Benieuwd wat er de komende dagen op mij afkomt maar so far so good!

Na het laatste bericht zijn er een paar weken voorbij gegaan. Vrijdag 8 juni en donderdag 15 en vrijdag 16 juni ben ik nog naar de afdeling dagbehandeling van ZGV geweest voor kuurdagen van kuur 4. Kuur 4 heb ik niet helemaal af hoeven maken, de bijwerkingen waren er helaas niet minder om.

We zijn met het hele gezin twee weken naar Frankrijk geweest. Even helemaal niets, geen (vrijwilligers)werk, geen ziekenhuis, alleen maar luieren, lekker eten, genieten van het heerlijke weer en het mooie huis.

In de week voor we op vakantie gingen hoorde ik dat mijn stamceltransplantatie (SCT) naar voren is gehaald. In de planning van het UMCN kwam het beter uit om dit te plannen op 10 juli in plaats van eind juli. Dat was wel even slikken want hé, ik kijk er niet naar uit. Aan de andere kant, dan heb ik het ook maar weer gehad en kan het opknappen beginnen! Dat betekende wel dat ik deze week een aantal keer naar Nijmegen moest ter voorbereiding. Maandag voor een powerpoint presentatie van en persoonlijke gesprekken met een fysiotherapeute en een diëtiste. Hmmm, niks nieuws gehoord helaas. Een paar metingen (speed fietstest en knijpkracht meting) wezen uit dat mijn conditie best nog wel goed is. Knap hè, na een paar weken niets doen en alleen maar eten. Woensdag allemaal onderzoeken; een longfoto, een hartfilmpje, bloedafname, lengte (volgens dat apparaat ben ik alweer een centimeter gekrompen) en gewicht meten, een longfunctietest (kijken of je longen nog een beetje fit zijn) en een ejactiefractiebepaling (daarmee wordt de pompfunctie van het hart gemeten). Donderdag een Covid-test en een gesprek met de hematoloog aldaar. Naar aanleiding van alle uitslagen die zij al binnen had heeft ze me goedgekeurd voor de SCT. Ze gaf aan dat ik nog wel in het transplantatieteam besproken moest worden, het beslissende telefoontje zou vrijdag komen.

Wat gaat er gebeuren volgende week? Op maandag word ik opgenomen, moeten er nog wat onderzoekjes plaatsvinden (geen idee wat ze nog meer van me willen weten?) en moet er bloed geprikt worden (toemaar, nog maar meer afnemen en niks terug geven). Ook wordt dan een centrale lijn ingebracht.

Het langste slangetje wordt in de ader onder het sleutelbeen ingebracht.  Daardoor kunnen ze bloed afnemen en van alles toedienen zonder dat je steeds opnieuw geprikt hoeft te worden. Dinsdag krijg ik de chemo ‘Melphalan’ toegediend. Dit is de chemo die je hele weerstand platlegt en alle slijmvliezen beschadigt. Om de mondslijmvliezen zoveel mogelijk te sparen moet de mond gekoeld worden. Dat betekent een marathon raketjes en ijsblokjes eten. Brrrrr.

Woensdag is een ‘rustdag’. Dan krijg je extra vocht toegediend. Als je daar teveel van aankomt dan krijg je weer medicatie om al dat vocht af te drijven. Dit is om de nieren zoveel mogelijk te beschermen tegen de chemo. Op donderdag krijg ik dan mijn eigen stamcellen weer terug. In 2018 hebben ze genoeg stamcellen ‘geoogst’ voor twee behandelingen. De tweede portie ligt nog in het UMCN in de vriezer.

Als dat allemaal zonder complicaties verloopt mag ik vrijdag de 14e terug naar ZGV. Helaas mag ik niet gezellig met Roelof in de auto terug naar Ede, dit moet met een ambulance vanwege besmettingsgevaar, verzekering, moeilijk moeilijk moeilijk. . . . .

Het telefoontje kwam aan het begin van de middag. Ik ben goedgekeurd voor een tweede sct. Maandagochtend moet ik mij melden in het UMCN. Dit weekend genieten van mijn vrijheid en zorgen dat ik geen vervelend virus oppik. Ik hou jullie op de hoogte. Fijn weekend allemaal en indien van toepassing; een hele fijne vakantie gewenst!

Vorige keer schreef ik al dat vanaf kuur 3 het schema iets milder is. Deze week stond er alleen Dexamethason op mijn lijst dus die kon ik op maandag en dinsdag ’s ochtends lekker thuis opsmikkelen. Helaas waren de bijwerkingen niet milder, da’s dan weer jammer hè.

Gisteren weer naar de hematoloog. Zij had contact gehad met Nijmegen. De hematoloog in Nijmegen zei dat kuur 4 wel nodig is. De hematoloog van ZGV heeft uitgelegd dat de kanker in het bloed niet meer aantoonbaar is. Dat betekent niet dat het weg is, het zit nog wel in het beenmerg. Ook dat willen ze zoveel mogelijk onderdrukken opdat het zo lang mogelijk wegblijft. Nou vooruit dan maar weer. Omdat we toch erg graag op vakantie willen gaan is de planning aangepast, we zijn heel blij met die medewerking. Dit betekende wel dat ik vanmiddag (donderdag 8 juni) al voor dag 1 van kuur 4 in de stoel zat. Schema’s aanpassen moet je eigenlijk niet doen in een ziekenhuis. De hematoloog kreeg deze wijziging gisteren niet doorgevoerd in het systeem. Toen ik hier vanmiddag kwam moest de kuur nog geaccordeerd worden door een arts (een andere want mijn hematoloog is vandaag niet aanwezig), daarna moest de apotheek het nog maken en boven afleveren. Ik zat hier al om 13.45 uur. Om 15.10 uur werd het gebracht en de Carfilzomib aangehangen. Jippie! Een half uur inlopen en intussen de Daratumumab injectie. Daarna nog een half uur spoelen en dat was het ziekenhuis voor vandaag. Nog een stukje over van de oppasdag: genieten van de meisjes en het mooie weer!

Afgelopen week dacht ik dat het mee zou vallen met de bijwerkingen omdat ik  vanaf kuur 3 de Carfilzomib in een lagere dosering krijg en in ik week 2 en week 4 geen Daratumumab krijg. Dat viel toch tegen, ik heb weer een heel pijnlijk ‘lijf’ gehad, of dat nou mijn spieren of mijn botten zijn is niet te zeggen, het is een ‘beurs’ gevoel. Het is ontzettend vermoeiend. Aan de andere kant had ik veel last van de Dexamethason, bijna geen stem en slecht slapen en veel vocht vasthouden. Niet fijn. Gelukkig was het meeste leed zaterdag en zondag weer geleden.

Gisteren en vandaag de volgende ronde. Beide keren in stoel 5, het ziet er niet meer naar uit dat alle stoelen een keer aan de beurt komen. Het prikken ging soepel, de verpleegkundige heeft alweer een verse ader gevonden.  De medicatie lag klaar maar stond in de computer op ‘nog vrij te geven’. Je zou kunnen zeggen, het ligt voor je neus, gewoon doorgaan maar dat gaat niet. Voor de infuuszak aangehangen en de injectie gegeven mag worden moet de streepjescode van de patiënt gescand worden alsmede de streepjescode op de medicatie en dat lukt dan niet.  Mijn eigen hematoloog had dienst Pinkstermaandag en dit probleem was gelukkig met een telefoontje opgelost. Beide dagen stond ik binnen no time weer buiten en dan in dit heerlijke weer lekker op de fiets weer naar huis.