Blog

Maandag 22 mei in stoel 5 het vervolg op ‘ezeltje prik’, in overleg met de verpleegkundige weer een verse ader opgezocht. Zij stelde voor in mijn hand te prikken maar omdat de naald een nacht blijft zitten vind ik dat niet zo handig. We vonden nog een mooie ader op mijn linkerarm. Eerst moet je dan met je hand/deel van je arm in een bak met warm water. Onhandig maar de aderen worden dan wel goed zichtbaar en het prikken gaat soepeler. Het schema vanaf kuur 3 is iets gewijzigd; in kuur 3 geen Daratumumab injectie in week 2 en week 4. Dus in deze week alleen maar thuis de Dexamethason innemen en op de dagbehandeling de Carfilzomib via het infuus. De Dexamethason deed zijn werk heeeeel goed, ik was helemaal warm en rood en opgejaagd en had bijna geen stem.

Dinsdag 23 mei in het vervolg op de stoelendans op stoel 3. Ik mocht kiezen tussen stoel 6 met uitzicht op het sedumdak of stoel 3 met uitzicht op de ingang en de kamer van de verpleegkundigen. Ik heb gekozen voor stoel 3, lekker loeren. Achteraf gezien was dat geen slimme keus want stoel 6 heb ik nog niet gehad, gemiste kans dus. Het infuus zat nog goed en de Carfilzomib lag al klaar. De medicatie wordt allemaal gemaakt in en naar boven gebracht door de ziekenhuisapotheek. Dat doen ze pas op het moment dat de kuur ook echt doorgaat en als dat pas op het laatste moment is moet je dus wachten tot het klaar gemaakt is. Vandaag ging het allemaal soepel en na ruim anderhalf uur stond ik weer buiten. Gauw naar huis in mijn eigen stoel, zit toch altijd nog het fijnst!

Gisteren kon ik eindelijk de uitslag van het bloedonderzoek van 12 mei in de ZGV app zien. De uitslag van de vrije lichte kappa was hetzelfde als de uitslag van Nijmegen; < 6.0 mg/L  De referentiewaarden liggen tussen 7.9 en 22.4.  Tja, nu zijn ze dus te laag! Op 7 juni heb ik een afspraak met de hematoloog, eerst maar afwachten wat zij ervan zegt.

Dank jullie voor alle lieve berichtjes in welke vorm dan ook. Intussen blijf ik ook zeker geïnteresseerd in jullie wel en wee. Mocht ik een belangrijke gelegenheid of iets anders vergeten dan alvast excuses en beroep ik me op mijn ‘chemobrein’. Voor nu wens ik jullie alvast een heel fijn Pinksterweekend.

Vorige week, 8 en 9 mei, was een makkie! Maandag 8 mei, dag 22 van kuur 2 week 4, stoel 13 (een al bekende plek) hoefde ik alleen maar de Daratumumab injectie in het ziekenhuis te halen. Wel eerst de thuismedicatie – Dexamethason en Clemastine – genomen maar geen infuusprik nodig. Dinsdag alleen thuismedicatie dus helemaal geen ritje naar het ziekenhuis. Kwam goed uit want het regende het grootste deel van de dag, dus tijd om thuis de keukenkastjes te poetsen. Heb vorige week verder een prima week gehad, de bekende bijwerkingen waren er wel maar niet zo heel heftig. We zijn zelfs weer een keer uit eten geweest!

Donderdag had ik een afspraak bij de verpleegkundig specialist. Het protocol zegt dat je om de beurt bij haar of bij de hematoloog een afspraak hebt. We hadden deze keer vragen over de stand van zaken, volgens de uitslag van het Radboud in Nijmegen zijn mijn ‘vrije lichte ketens’ (vlk)  al verder gezakt dan zelfs na de eerste stamceltransplantatie (sct). In Ede zijn de vlk afgelopen vrijdag pas voor het eerst weer geprikt en het duurt ongeveer een week voor de uitslag binnen is. Wij vroegen ons af of de derde en de vierde kuur en de sct dan nog wel noodzakelijk zijn. Zij gaf als antwoord dat, ook al zijn de kankercellen niet meer aantoonbaar in het bloed, er nog steeds kankercellen aanwezig zijn omdat deze ziekte nou eenmaal nog niet te genezen is en die willen ze zo ver mogelijk onderdrukken. We kunnen er dus vanuit gaan dat de hele geplande behandeling afgemaakt zal worden, maar ze zou het gaan overleggen met de hematoloog. We hebben ook gevraagd naar onze geplande vakantie die middenin de behandelperiode valt, daar zullen ze rekening mee houden, maar ze zou het gaan overleggen met de hematoloog. Gisteren op de dagbehandeling heb ik daarnaar gevraagd, was niets van bekend en ook geen aantekening van gemaakt. Opnieuw aan de bel trekken dus. Verder heb ik haar ook nog gevraagd naar de littekenvorming in mijn aderen en de consequenties daarvan. Tja, dat is een bekende bijwerking van de Carfilzomib, niets aan te doen, gewoon steeds op zoek naar een verse ader, maar ze zou het overleggen met de hematoloog. Je snapt dat wij liever een gesprek met de hematoloog hadden gehad op dit moment.

Deze week maandagochtend 15 mei, stoel 5, een nieuwe plek. Links en voor uitzicht op medepatiënten, rechts uitzicht op het sedumdak van het ziekenhuis. Geen spannende dingen. Het prikken wordt wel een dingetje, ze moeten eerst op zoek naar een geschikte ader. Deze keer viel de keus op de linkerarm dicht tegen de hand bij de knokkel. De lijn liep goed maar de naald zat wel op een gevoelige plek, maar hé, het is gelukt. Dinsdagmiddag stoel 9, alweer een nieuw uitzicht, deze keer op medepatiënten en ook op de kamer van de verpleegkundigen, het was echter rustig op de dagbehandeling dus niet zoveel te ‘loeren’. De behandelingen gisteren en vandaag gingen vlot. De bekende bijwerkingen voel ik alweer, de ervaring leert dat ook dat weer voorbijgaat. Klaar voor deze week, nog maar 7 weken te gaan.

Wens ik jullie allemaal een heel fijn lang weekend!

Een verrassend vervolg op de stoelendans. Gisteren en vandaag zat ik in het ‘wijkje’ van andere verpleegkundigen, dus ook weer in een andere hoek van de behandelruimte. Nog steeds een aantal stoelen niet gehad maar hé, ik heb nog 9 weken te gaan dus alle kans.

De behandelingen in de stoel gaan prima, de verpleegkundigen zijn heel empathisch, luisteren goed naar je verhaal en proberen mee te denken in wat je nodig hebt, niets dan lof. Ik ben altijd onder de indruk van alles wat ze moeten onthouden en regelen maar ik zie ook dat alle protocollen in het dossier van de betreffende patiënt staan en alles moet gescand en dubbel gecheckt worden. Kan bijna niet mis gaan.

Intussen krijg ik wel wat meer last van bijwerkingen. Normaal gesproken ben ik heel makkelijk te prikken. Eén keer heb ik een grapje gemaakt: ‘Als je mis prikt moet je terug naar school’. Toen ging het bijna mis, dus geen grapjes meer als de naald boven de ader hangt. Na de laatste twee keer prikken heb ik echter op de plaats waar einde van de naald heeft gezeten een kleine ontsteking gehad en is er littekenweefsel in de ader ontstaan. Nu kunnen die aderen (voorlopig) niet gebruikt worden. Lastig want nu moeten ze op zoek naar nieuwe plekken en die zijn er wel, bv in de hand, maar dat vind ik niet zo handig want de naald blijft altijd een nacht zitten voor de volgende dag. Even afwachten hoe dit gaat.

Verder heb ik de laatste twee weken heel veel last van spierpijn en botpijn gehad, met name op woensdag en donderdag. In de loop van vrijdag zakt het langzaam weer wat af. Pijnstillers halen de scherpe kantjes er een beetje af maar het gaat niet over. Vorige week kon ik een spijkerbroek amper verdragen. Hoop maar dat het deze week een keertje overslaat. Ook de neuropathie neemt weer toe, met name in mijn vingers, tenen/voeten. Zolang ik bezig blijf valt het niet zo op maar als ik ga zitten of liggen voel ik het des te meer. De zware benen en de Dexamethason effecten blijven ook maar daar kan ik beter mee omgaan. In beweging blijven helpt goed tegen de zware benen.

Die lange opsomming van bijwerkingen klinkt misschien nogal heftig, maar eigenlijk vind ik dat het naar omstandigheden nog best heel goed gaat: het zou zoooooo fijn zijn als dit zo blijft.

 

 

 

 

Van stoel 14 naar 13 naar 12, betekent dit dat ik zak in de pikorde of stijg ik misschien? We zullen er wel nooit achter komen maar er zit wel beweging in.

Eerlijk is eerlijk, dit is het spannendste wat ik deze week te melden heb. Gisteren en vandaag gingen de drugs weer soepel naar binnen. De zware benen, het vreselijk moe zijn, het rode hoofd en de beetje hese stem horen er gewoon bij deze dagen. Tegen het einde van de week zijn de meeste bijwerkingen weer verdwenen. ’s Middags ga ik een uurtje slapen, dat heb ik voorlopig nodig. Verder bekijk ik per dag wat er mogelijk is. Ik probeer het sporten weer op te pakken (doe mee als een bejaarde maar toch!) en iedere dag een stukje te fietsen of te wandelen. Het oppassen kan ik gelukkig nog steeds doen en ook daar mag ik ’s middags een uur slapen, zo bijzonder in ons ‘oude huis’!

Deze week vrijdag alleen nog even naar het lab om bloed te prikken en dan volgende week maandag en dinsdag op voor week 3.

 

Vrijdag 14 april had ik een afspraak bij de KNO arts. De hematoloog had daarom gevraagd en ik ben er vast met spoed tussen geschoven. Deze afspraak werd ook met spoed afgehandeld. Een hele vriendelijke arts die mijn vermoeden dat ik al aardig opknapte bevestigde. Hij heeft nog een neusspray voorgeschreven en een ‘Rhino hoorn’ om de neus en de holtes mee te spoelen. Vragen? geen vragen? Mooi, ajuuuu! Binnen no time stond ik weer buiten.

Het hele weekend nog erg rustig aan gedaan, alleen een stukje gefietst of gelopen om weer wat conditie op te bouwen. Onvoorstelbaar dat je door zo’n virus/bacterie zo’n eind achterop raakt.

Gisteren begon de 2e kuur, dag 1, met thuis alvast de Dexamethason (en Paracetamol en Clemastine). Op de afdeling het infuus met Carfilzomib en de injectie met Daratumumab. Verder kreeg ik weer een zakje met thuismedicatie mee voor de volgende 3 weken. De behandeling verliep voorspoedig, behalve moe en dat rare zware gevoel in mijn benen geen verdere narigheid. Thuis eerst lekker een uur geslapen (dat heb ik nog steeds wel nodig) en daarna rustig aan gedaan. Niet de hele tijd in de stoel maar wel wat aan beweging gedaan om te proberen het zware gevoel eruit te lopen.

Aan de behandelend verpleegkundige (gisteren en vandaag dezelfde) heb ik gevraagd of ze een bepaald plan hebben voor de stoelindeling. Zij vertelde dat enkele verpleegkundigen liefst stoelen voorin de ruimte hebben (stoel 14 is helemaal achterin) omdat ze niet steeds zo ver willen/kunnen lopen. De verpleegkundigen zijn echt de hele dag op de been. Verder kijken ze naar de patiënten, oudere en moeilijk ter been patiënten zoveel mogelijk voorin, de fittere patiënten achterin. Wel, dat beschouw ik maar als een compliment!

Alleen vrijdag nog even naar het lab om te prikken en dat was het voor deze week! Dank jullie wel voor alle lieve kaartjes en appjes en andere lieve dingen. Het lukte helaas niet om iedereen een persoonlijk berichtje te sturen.

Fijne Paasdagen gehad allemaal? Niet té veel eitjes gegeten?

Woensdag kon ik fijn mee oppassen op de meiden, dat was een goede dag. Donderdagochtend werd ik wakker met hoge koorts, niet mee oppassen maar een hele dag in bed.

Vrijdag de 7e had ik een afspraak bij de hematoloog in ZGV. De koorts, verkoudheid, het hoesten, het was nog niet over, ik voelde me nog steeds ziek.  De hematoloog wilde graag een röntgenfoto van mijn hoofd: de bijholtes. De laborante dacht dat de foto was mislukt omdat ze geen donkere holtes kon zien en maakte nogmaals een foto, maar met hetzelfde resultaat. Na overleg met de radioloog bleek dat de foto goed gelukt was en dat ze geen donkere vlekken kon zien omdat alles gevuld is met snot. De hematoloog heeft een antibioticakuur voorgeschreven en een pufje tegen de benauwdheid. Verder kreeg ik van haar een weekje vrij van kuren, de start van de tweede kuur is daarmee een week uitgesteld. Eerst opknappen.

’s Middags door naar de afspraken in het Radboud UMC. Het Radboud heeft intussen een metamorfose ondergaan, nieuwe hoofdingang en allemaal nieuwe behandel- en spreekkamers, centraal gelegen en makkelijk vindbaar. Licht en modern, een hele verbetering. Eerst weer de lichamelijke zaken; bloed inleveren, lengte (help, ik ben gekrompen), gewicht, hartfilmpje en natuurlijk bloeddruk meten. Daarna een gesprek met de hematoloog aldaar. Zij moet beoordelen of ik fit genoeg ben voor een tweede stamceltransplantatie (sct). Tenslotte een gesprek met de specialistisch verpleegkundige om alle ins- en outs van de sct door te nemen. Dit klinkt als ‘even’, we waren echter de hele middag onder de pannen. Toen we thuis kwamen vrijdagavond was ik gesloopt, meteen weer naar bed.

Gisteren voor het eerst koortsvrij! Nu heel langzaam weer wat op krachten komen zodat ik volgende week aan kuur 2 kan beginnen.

Tot nu toe ging het geweldig, ik hoopte natuurlijk dat ik alle 16 weken zo door zou huppelen. Helaas. Afgelopen vrijdag werd ik wakker met koorts, schroeiende hoofdpijn, hoesten, snipverkouden en verschrikkelijk moe. Op de dagbehandeling krijg je de instructie om te bellen voor overleg als je koorts hebt. Hmmmm, dat heb ik eerder meegemaakt. Toen moest ik me melden op de SEH en zeiden ze daar: laat de koorts niet zo hoog oplopen, neem meteen paracetamol (pcm). Dus dat heb ik gedaan. Vrijdag, zaterdag en zondag voelde ik me erg ziek, maar met voldoende pcm was het te doen. Gisteren (maandag) voelde ik me iets beter maar had nog steeds koorts. Meestal is dat na 3 dagen over. Toen heb ik toch maar gebeld – en inderdaad, de dokter vertrouwde het niet, dus op naar de SEH. Weer bloedonderzoek, bloeddrukcontrole, saturatie, urine inleveren, hartfilmpje, röntgenfoto, onderzoek, veel vragen beantwoorden en WACHTEN. Nou, zei de dokter, je ziet er helemaal niet ziek uit. Ja, hallo, het probleem zit van binnen en heb je gezien hoeveel liter groen snot ik heb geproduceerd? Ze vonden daar wel wat abnormale dingen, maar niet het extreme waarnaar ze zochten, dus aan het eind van de middag mocht ik naar huis. Zou het dan toch aanstellerij zijn?

Vandaag mocht de behandeling doorgaan als ik me goed genoeg voelde. Nou ja, eigenlijk niet, nog steeds koorts en al die andere symptomen; maar hé, dit is de laatste week van kuur 1, dus kom maar op met die medicijnen. Deze week staat er geen Carfilzomib op het schema, dus geen infuus, wat een hoop tijd scheelt. Gewoon naar de dagbehandeling voor die grote injectie  Daratumumab en thuis de Dexamethason innemen. Morgen alleen de Dexamethason thuis innemen, hoef ik morgen niet naar de dagbehandeling.

Vrijdag naar de hematoloog in de Gelderse Vallei, bespreken hoe het tot nu toe gaat. Vrijdagmiddag naar het Radboud om alle voorbereidingen voor de stamceltransplantatie te regelen.

Gisteren en vandaag (woensdag 29 maart) weer naar de dagbehandeling geweest voor mijn wekelijkse shotjes. Dinsdag in stoel 14, vandaag stoel 10. Weer twee nieuwe stoelen in deze ‘stoelendans’ zoals meerdere lezers het inmiddels noemen. Stoel 14 kijkt uit op het groene dak, stoel 10 op een andere patiënt. Sommige  patiënten doen een dutje, zitten te lezen of doen lekker rustig hun ding. Anderen nemen een vriendin mee en zitten de heeeeeele tijd zachtjes te praten en te lachen. Ze storen niemand maar ik merk dat ik daar heel onrustig van wordt, volgende keer neem ik mijn oortjes mee en ga lekker muziek luisteren.

Er zijn geen spannende dingen gebeurd. Het infuus prikken ging vlot en alles liep soepel in. Loop ik weer een paar dagen met super zware benen van de  Daratumumab en hartkloppingen van de Dexamethason. Richting weekend zijn deze bijwerkingen meestal aardig verdwenen. Helaas heeft de hoest sinds het begin van de kuur de kop weer opgestoken. Volgende week naar de arts, even aan haar vragen hoe dit zit. Volgende week vrijdag ook naar het Radboud voor de intake van de stamceltransplantatie, volgend op alle kuren. Dat wordt weer een indrukwekkend ziekenhuisweekje.

Tussen al deze verplichtingen door probeer ik ook zoveel mogelijk leuke dingen door te laten gaan. Oppassen, wandelen, koffiedrinken, lunchen, winkelen, familiebezoek, super gezellig. En natuurlijk het sporten wat ik onder leiding van heel enthousiaste juffen bij Sunfit heel graag doe. De CT gaf een osteoporotisch skelet beeld (ik ben dus een beetje breekbaar). Voldoende beweging wordt aangeraden om je botten te blijven trainen en zo sterk mogelijk te houden. Wel, ik doe mijn stinkende best!

Vandaag (22-03-23) kreeg ik stoel 8 toegewezen. Helemaal achterin, niets te beleven. Er zijn in totaal 14 stoelen en in de zijkamers 2 bedden. Ik moet 32 keer komen, grote kans dat ik alle stoelen een keer kan uitproberen. Dat saaie plekje gaf me wel de kans om lekker wat sociale contacten bij te werken én eindelijk mijn boek uit te lezen. Vandaag werd ik geholpen door een verpleegkundige van ‘Fryske komôf’, we kenden elkaar nog van 2018.

Voor vandaag heb ik niets dan goeds te melden. Alles liep soepel, geen misselijkheid, geen gedoe. Soms weigert de pomp, dan zit er een infuuslijn  gedraaid of dubbel en dan gaat het alarm. Kan ik zelf best weer fiksen, hoeven ze niet voor te komen, gewoon op OK drukken en daarna op start, appeltje eitje toch?

De bloeduitslagen van de prikbeurt van maandag zagen er allemaal prima uit, ze zijn te zien in de app. Uitslagen die lager zijn dan normaal, zijn blauw gedrukt, uitslagen die hoger zijn dan normaal, zijn altijd rood. Deze keer stonden alle uitslagen gewoon in het zwart, helemaal goed dus! De vrije lichte ketens (de marker) was niet meegenomen in deze prikbeurt, daar kan ik nog niets over zeggen.

Wil ik jullie bedanken voor alle positieve reacties die ik via allerlei wegen van jullie maar blijf krijgen. Ik word daar wel een beetje verlegen van, ik voel me niet altijd zo stoer en dapper. Ik ben gewoon zo ontzettend dankbaar dat de behandeling tot nu toe zo goed en vrijwel probleemloos verloopt. Die extra zware benen en dat slechte slapen zijn peanuts vergeleken met de bijwerkingen van de behandeling in 2018. Twee weken gehad, nog maar 14 te gaan. Nu is het mijn beurt om jullie allemaal te bedanken.

 

 

Vandaag (21-03-2023) kreeg ik stoel 2 toegewezen. Hmmm, minder leuk uitzicht dan stoel 7. Ik ben benieuwd of ik straks na 16 weken alle stoelen een keer heb gehad. Morgen even opletten hoeveel stoelen er eigenlijk zijn. Na de inleidende schermutselingen, polsbandje, scannen en daarna minimaal 188 vragen beantwoorden over hoe ik me voel en hoe alles is gegaan de afgelopen week werd de behandeling voor vandaag gestart. De verpleegkundige bracht ook nog een zakje met medicatie. Bijzonder want ik heb alle medicatie voor de eerste 4 weken vorige week al mee naar huis gekregen. Ik, nieuwsgierig, haalde een potje uit de zak en ontdekte de naam van een andere patiënt daarop. Oeps. . . . . . Gelukkig op tijd ontdekt. Het systeem is waterdicht maar een menselijke fout is zo gemaakt. Verpleegkundigen hebben ontzettend veel aan hun hoofd en ze worden constant gebeld!

De supergrote spuit met daarin 15 ml Daratumumab moet langzaam inlopen in je buik, duurt tussen de 3 en 5 minuten. Het vocht moet tijd hebben om in te lopen. De blauwe plek na de spuit van vorige week is bijna weer weg.  Gisteravond ben ik alweer begonnen met die Metaclopramidemonohydrochloride tabletjes (weet je nog, tegen misselijkheid), tot nu toe leveren ze puik werk, voel me niet misselijk.

Deze keer mocht ik om 14.30 uur naar huis. Geen allergische reacties, geen hoofdpijn en geen rugpijn deze keer. Vorige week had ik naast de hoofdpijn ook een vreselijk zere rug, ik had de schuld gegeven aan die paarse stoel. Vandaag las de verpleegkundige de bijwerkingen van de Daratumumab voor en daar stond ook rugpijn bij. Misschien had ik de stoel vals beschuldigd. Sorry stoel. Ik lees vooraf nooit de lijst met bijwerkingen, kan altijd nog. Ik voel me niet ziek maar wel heel erg moe. Mijn benen wegen voor mijn gevoel per stuk 20 kg extra. Zolang ik in beweging blijf gaat het prima, ga ik eenmaal zitten dan kost het een tikkie moeite om weer wat te gaan doen.