Blog

De behandeling gisteren was, zoals ik al schreef, prima verlopen. De hoofdpijn die tijdens de behandeling kwam opzetten bleef helaas schroeiend de hele avond. In de loop van de avond voelde ik me ook niet zo lekker, beetje vaag gevoel. Daarvoor had ik Metaclopramidemonohydrochloride tabletjes (grote naam, hele kleine tabletjes) meegekregen. Meteen innemen als je je niet lekker voelt zei de verpleegkundige. Ik was te laat helaas, het avondeten moest het ontgelden. . .  Maar dat luchtte wel heel erg op! Daarnaast had ik last van koude rillingen. Dat ken ik nog, dat wordt altijd gevolgd door koorts en dan moet je bellen met de spoedlijn van de afdeling. Zover wilde ik het niet laten komen, beetje zelfmedicatie met een zetpil heeft heel goed gewerkt gelukkig!

Vandaag was er geen plaats op de dagafdeling oncologie, ik moest naar de verpleegafdeling. Ook alles prima geregeld daar, ik kreeg voor deze 3 uur een lekker bed om op te liggen, een stuk comfortabeler dan die paarse stoel. Een uur voor de behandeling mijn dosis Dexamethason ingenomen. Op de afdeling een uur spoelen met NaCl, daarna een half uur een infuus met Carfilzomib en tenslotte nog een uur spoelen. Het infuus in mijn arm was blijven zitten gisteren en afgedekt met verband, hoefde ik vandaag niet opnieuw geprikt te worden. Mocht niet nat worden, dus thuis ingewikkeld met huishoudfolie voor het douchen, werkte prima! Vandaag is het er wel uitgehaald, voor deze week zitten de behandelingen erop. Ik voel me prima, ben nog lekker naar buiten geweest vanmiddag en heb heerlijk gegeten. Ben wel helemaal total loss nu, dus duik zo meteen lekker mijn bed in.

Bij deze medicatie wordt goed gelet op de bloeddruk, dus vooraf werd mijn  bloeddruk gemeten. Veel te hoog. Ik gooide het op ‘witte jassen bloeddruk’ (dat je bloeddruk omhoog schiet als je een doktersjas voor je neus hebt). Daar kwam ik niet mee weg nadat ik eerlijk moest bekennen dat ik het thuis ook een paar keer veel te hoog gemeten had. Sinds dit weekend slik ik daarvoor Amlodipine en warempel, de bloeddruk begint heel langzaam een beetje te zakken. Hoop dat dit zo blijft.

Volgende week maandag even bloed laten prikken en dinsdag en woensdag de volgende behandelingen. Deze week verder vrij!! Wens jullie allemaal een fijne week.

 

Vanochtend om 7.30 uur braaf alle premedicatie opgelepeld met een schaal yoghurt, dan glijden ook de grootste pillen het meest soepel naar binnen. Om 8.30 uur heb ik me gemeld op de afdeling dagbehandeling oncologie van Ziekenhuis Gelderse Vallei. Ik kreeg stoel 7 toegewezen. Alle behandelplaatsen zijn genummerd. Een leuke plek met zicht op de ingang, kan je lekker loeren wie er allemaal komen en gaan. Helaas schiet het lezen daardoor niet erg op en vrijdag moet het boek uit zijn voor onze leesclub bespreking.  Hieronder zie je een afbeelding van een stoel en een infuuspaal.

 

 

 

 

 

 

 

Per behandeldag is er een vaste verpleegkundige die alle handelingen doet. Je krijgt meteen een polsbandje met een streepjescode. Die code wordt bij alle handelingen gescand en je gegevens komen tevoorschijn op de computer. Waterdicht systeem. De administratie wordt doorgenomen en dan wordt in de juiste volgorde alle medicatie per infuus of injectie (deze keer een supergrote spuit met een naald ter grootte van een stopnaald) in de buik toegediend. Geen kik gegeven, stoer hè? Ze vroeg intussen het een en ander (om af te leiden natuurlijk), kreeg ik mooi de gelegenheid om even op te scheppen over Sara en Naomi. 🥰🥰

Om 12.30 uur zat alle medicatie in de patiënt (wat een hekel heb ik aan dat woord). Ik moest nog tot 15.30 uur nablijven om te kijken of er geen complicaties zouden ontstaan. Afgezien van een schroeiende hoofdpijn heb ik gelukkig nergens last van, dus ik mocht naar huis. In het ziekenhuis zijn alle verpleegkundigen lief, zorgzaam en hebben oog voor de patiënt, super! Ook nog een lekkere lunch gehad; all inclusive. En dan sta je ineens buiten in de frisse lucht en dat voelt zoooo heerlijk! Roelof haalde me op, thuis lekker  genieten van een cappuccino.

Ik ben blij dat de eerste dag erop zit. Ik zag er niet tegenop, dacht ik. Toch is het wel spannend en ik denk dat het me meer doet dan ik wil toegeven.

 

 

Vanmiddag een intake gesprek gehad met een verpleegkundig specialist in ziekenhuis de Gelderse Vallei.  Het intake gesprek kwam er eigenlijk op neer dat het hele behandelschema met ons doorgenomen is en we vragen konden stellen over de informatie, die we al op papier en internet hadden gelezen.

De behandeling start op dinsdag 14 maart om 8.30 uur. Dag 1 bestaat de behandeling uit het innemen van pillen, medicatie per infuus en een injectie. Dat duurt niet de hele dag maar ik moet wel 7 uren daar blijven ter observatie; ik zou verkeerd kunnen reageren op een van de medicijnen. Dag 8 duurt mijn verblijf daar ongeveer 4 uur. De overige dagen sta ik na 2,5 uur weer buiten. De kuur wordt vervolgd op dag 8 en 9, dag 15 en 16 en dag 22. Tussendoor moet ik iedere week nog een keer bloed laten prikken ter controle. Dat is dus de komende 16 weken 3 keer per week een ritje naar het ziekenhuis. Pfffff . . . . . , dit klinkt bijna als een werkweek.

Nieuwsgierig naar alle medicijnen die ik moet nemen? In het ziekenhuis krijg ik Daratumumab (injectie), Carfilzomib (infuus). Een uur voor de behandeling daar moet ik thuis al pillen innemen: Dexamethason, Paracetamol, Clemastine (anti-allergie) en Montekulast.  Daarnaast moet ik dagelijks 1 of 2 maal per dag nog innemen; Valaciclovir (tegen herpes zoster infectie), Co-trimoxazol (tegen infecties) en Omeprazol (maagbeschermer).

De hematoloog en de verpleegkundig specialist verwachten, behalve vermoeidheid, gelukkig geen tot weinig bijwerkingen. Ik probeer mijn leven zoveel mogelijk ‘gewoon’ door te laten gaan alhoewel al die ziekenhuisbezoekjes wel heel veel tijd gaan kosten.

In mijn vorige blog schreef ik over het liever niet meenemen van een bos bloemen. Dit hebben jullie ter harte genomen, ik heb nu al heel veel ‘papieren’ bosjes bloemen op de kast staan, zoooo lief. Ook heel veel dank voor alle appjes, telefoontjes en andere vormen van steun die wij van jullie krijgen.

 

In februari 2022 (zie ook de blog van 28 februari 2022) zagen we dat de bloedwaarde een duidelijk stijgende lijn vertoonde. Op advies van de hematoloog is de onderhoudsdosering lenalidomide verhoogd van 5 mg. naar 10mg. per dag. Daar heb ik het afgelopen jaar baat bij gehad, ondertussen is de lenalidomide echter uitgewerkt. De waarde van de vrije lichte kappa zit intussen ruim boven de 130 en vanochtend hebben we besloten de tweede behandelronde op te starten.

Dit houdt in dat er eerst een CT-scan gemaakt gaat worden. Dan volgt het intakegesprek en nog een uitgebreid bloedonderzoek. Daarna start de behandeling met deze keer een cocktail van 3 medicijnen; daratumumab, dexamethason en carfilzomib. Medicatie waar in trials goede resultaten mee behaald zijn. De hematoloog verwacht dat de bijwerkingen meevallen. De behandeling zou tussen nu en twee weken moeten beginnen en bestaat uit 4 kuren van 28 dagen, in totaal dus 16 weken. Aansluitend volgt weer een stamceltransplantatie.

Ik voel me niet heel ziek, wel moe en doe zeer tegen mijn principes regelmatig een middagdutje. Verder kom ik maar niet van de verkoudheid en het hoesten af ​​en heb al maanden last van een slijmbeursontsteking. Hoewel ik denk dat het laatste niets met Multiple Myeloom te maken heeft, is het wel pijnlijk en beperkend.

Afgelopen maanden zijn er mensen in onze (nabije) omgeving overleden aan kanker, heel verdrietig. Ik ben heel dankbaar dat ik nogmaals kan worden behandeld en daarna hopelijk nog goede jaren kan hebben. Dat gecombineerd voelt dubbel: blij met de behandelmogelijkheden en toch maakt die blijheid de behandelingen niet leuker.

In 2018 heb ik heel veel bloemen van jullie gekregen, daar hebben Roelof en ik van genoten. Hier aan de Stationsweg kunnen we ons afval echter (nog) niet scheiden, alle bloemrestanten moeten dus bij het restafval. Vandaar mijn vriendelijke verzoek; geen bloemen sturen of meenemen.

 

Afgelopen week kreeg ik de uitslag van een nieuw bloedonderzoek. Hoe zat het ook alweer? De gebruikelijke waardes van de vrije kappa (mijn marker, één van de vrije lichte ketens) liggen tussen de 8 en de 22. Toen de behandeling startte in 2018 lag mijn waarde op 8060. Na de behandeling zakte de waarde tot rond de 30. Het is normaal dat alle bloedwaardes schommelen, maar deze bleef in 2019, 2020 en een groot deel van 2021 hangen rond de 30 en dat was echt heel prima. Eind 2021 steeg dit naar 40. Geen zorgen, is gewoon een momentopname. In februari was de waarde gestegen naar 74. Dit kon niet meer worden gezien als een gebruikelijke schommeling, mijn specialist stelde voor om de dosis lenalidomide van 5 mg te verhogen naar 10 mg. In maart bleek de waarde te zijn gestegen naar 100. Grote teleurstelling aan mijn kant, de specialist verzekerde me echter dat het even zou duren voor de verhoogde dosis  lenalidomide kon aanslaan.

Afgelopen week ben ik weer naar haar voor controle geweest. Roelof meegenomen voor de zekerheid, voor de feiten en de cijfers en natuurlijk voor mentale steun. Tot onze grote verrassing bleek de waarde van de vrije kappa zelfs iets te zijn gedaald naar 93. Blij en opgelucht waren we. ‘Stiekem’ had mijn specialist al overleg over een behandeling gehad met haar collegae in Nijmegen, Amsterdam en Utrecht – zo bekende ze. Ook zij was aangenaam verrast door deze uitslag en zag geen aanleiding de behandeling al te wijzigen.

Voorlopig doorgaan dus met deze (voor mij hogere, maar eigenlijk standaard) dosis lenalidomide waar ik geen ernstige bijwerkingen van ondervind. Wel voel ik me vaak (erg) moe (ben ook geen 18 meer) en ben af en toe wat hees maar dat is peanuts. We hebben over 3 maanden een nieuwe controle afgesproken. Zijn daar schokkende ontwikkelingen, dan laat ik dat weten.

Dank voor al jullie steun in welke vorm dan ook! Voor nu wens ik jullie allemaal een hele fijne zomer.

 

De eerste vrije weken zitten er op. Nog steeds heb ik het gevoel dat ik spijbel, bv. als ik ’s ochtends met een heerlijke cappuccino en de ochtendkrant op het balkon in het zonnetje zit. Ik denk dat ik daar wel aan kan wennen! Nu heb ik tijd om huishoudelijke zaken onder handen te nemen en verwaarloosde sociale contacten (niet expres maar wegens tijdgebrek) opnieuw te koesteren.

Het weekend van 20 maart was zo’n moment. Met mijn leesclub vriendinnen ben ik naar ‘Parc Ganuenta’ in Zeeland geweest. Lekker uitwaaien en plezier maken! Helaas kwam ik zondagavond ziek thuis, hoge koorts, koude rillingen, hoofdpijn en HOESTEN. Dit had ik begin februari ook al gehad. Mijn specialist sommeerde me maandagmiddag naar de afdeling spoedeisende hulp van ZGV te komen. Bloedonderzoek, urineonderzoek, bloeddruk, alles werd gecontroleerd, inclusief een covid test. Daar kwam uit dat ik Influenza A en een urineweginfectie had. Ik kreeg daar meteen een infuus met antibiotica en moest eigenlijk een nachtje blijven. Heel lief heb ik gevraagd of dit ook thuis kon met pillen, dat mocht gelukkig, gauw terug naar mijn eigen bed. Donderdag was ik voor het eerst koortsvrij en vanaf vrijdag ben ik er weer, nog wel met een conditie als een pinda. Het hoesten is helaas nog niet over.

Deze week kreeg ik ook de uitslag van het bloedonderzoek. De waarde van de ‘vrije lichte ketens’ is alweer gestegen. De hematoloog zei dat ze eigenlijk ook niet meteen resultaat had verwacht van de verhoogde dosis lenalidomide. Ik wel natuurlijk, ik was ontzettend teleurgesteld. Voorlopig wordt er niets aan gedaan. Wanneer de waarde twee keer rond de 130 gemeten wordt (waarschijnlijk over een paar maanden) zal een behandeling in het team besproken worden. De arts en ik hebben afgesproken het een paar maanden aan te kijken alvorens opnieuw te prikken, wellicht gaat de lenalidomide toch wat doen.

Nu, hersteld van de griep en in de ‘wait and see’ fase van de ontwikkelingen van het Multipel Myeloom gaat het best goed met mij. Ik voel me goed, niet ziek, wel vermoeid. Ik blijf voorzichtig met fysiek contact met het oog op besmettingen en infecties, daar blijf ik erg gevoelig voor. Ik probeer me niet te druk te maken over wat er allemaal komen gaat. Heel dankbaar ben ik voor iedere dag, dankbaar voor ons gezin en dankbaar voor zoveel mensen die voor ons bidden en aan ons denken.

Over een paar maanden zal ik jullie informeren over de voortgang, mochten er intussen nieuwe ontwikkelingen zijn dan laat ik dat weten.

Op 7 juni 2019 schreef ik dat ik me goed voelde, dat ik volop wilde genieten van mijn nieuwe energie en ook volop wilde gaan genieten van al het eten wat weer heerlijk smaakte! Dat heb ik zeker gedaan. Het voelde alsof ik een herkansing had gekregen om te leven, een bonus periode. Er is intussen heel veel gebeurd en ik heb kunnen doen alsof er niets aan de hand was, echt geweldig.

Begin 2021 heb ik tegen het bestuur van FARA (mijn werkgever) gezegd dat ik nog een jaar wilde werken en dan graag met vervroegd pensioen zou willen gaan. Het is gelukt om een opvolger te vinden en vandaag was mijn laatste werkdag. Bijna 15 jaar heb ik voor FARA mogen werken, met ontzettend veel plezier. Het werk en alle collega’s ga ik heel erg missen.

Het is heel verdrietig dat mijn afscheid bij FARA samenvalt met minder goed nieuws van de hematoloog. De kanker is terug. Eind november 2021 bleek de waarde van de vrije lichte ketens al iets gestegen, de hematoloog sprak van een momentopname en maakte zich geen zorgen. Afgelopen vrijdag bleek de waarde behoorlijk gestegen te zijn, net doen of er niets aan de hand is kan niet meer. In gezamenlijk overleg hebben we besloten (artsen geven je graag het gevoel dat je mag meebeslissen, ze sturen je echter graag hun kant uit) de onderhoudsdosis lenalidomide te verdubbelen. In 2019 ben ik daar heel ziek van geweest, dit is spannend. Het zou wel heel fijn zijn als we de kanker op deze manier nog een tijdje stabiel kunnen houden.

Volgende maand weer controle, ik hou jullie op de hoogte!

Maandag 29  april zijn Roelof en ik naar de hematoloog geweest. Zij had overlegd met de longarts en was het met hem eens; stoppen met de Revlimid (lenalidomide). Ze zei er wel bij dat ze dit met het team in Nijmegen zou bespreken. Voor mij voelde dit heel dubbel, opgelucht omdat (vrijwel) zeker was waar mijn klachten vandaan komen, maar ook een beetje paniek omdat dit middel mijn klachtenvrije periode met betrekking tot de kanker zou moeten verlengen.

Op 15 mei hadden we weer een afspraak bij de hematoloog. Zij had intussen overlegd met Nijmegen. Het team in Nijmegen was nog niet helemaal overtuigd dat de longklachten te maken hebben met de Revlimid. Het zou ook een late reactie op de stamceltransplantatie kunnen zijn, of een reactie op de hoge dosis Melfalan (chemo) die ik eind oktober heb gehad. De reactie op de Melfalan zou zelfs tot twee jaar na toediening kunnen optreden. De hematoloog wil alle literatuur die ze hierover kan vinden er nog op naslaan en ze zal ook een arts in Amsterdam, gespecialiseerd in deze materie, er naar vragen. Ik vroeg of ik de enige patiënt ben die met deze reactie op de medicatie. Zij vertelde dat zij nog één andere patiënt heeft met dezelfde klachten.

Op zaterdag 25 mei zijn Roelof en ik naar een bijeenkomst van Hematon (de patiëntenvereniging) geweest in Utrecht. Voor ieder ziektebeeld was er een andere kleur badge. De partners/familie kregen dezelfde kleur badge met een witte sticker erop. Makkelijk om ‘lotgenoten’ te herkennen maar ik vond het ook erg confronterend. Voor het ochtendprogramma waren er verschillende artsen/specialisten uitgenodigd om een verhaal over de betreffende ziekte te vertellen. Voor Multipel Myeloom was dat een arts uit Nieuwegein. Zij had een heel herkenbaar verhaal. Haar ’time management’ was helaas niet helemaal goed, toen ze aan de nieuwe ontwikkelingen toe was, was de tijd om. Na een voortreffelijke lunch was er ’s middags een keus uit workshops. Mijn keus: ‘Beter worden is niet voor watjes’, bracht helaas niet de info en de humor die ik had gehoopt. Roelofs keus: ‘De ontwikkelingen in immuuntherapie’ was wel heel interessant. Immuuntherapie voor dit type kanker staat in Nederland nog in de kinderschoenen, maar is wel de toekomst.

De gordelroos is vanaf ongeveer half mei een stuk verbeterd. De zenuwpijn is helaas nog niet over. Het wordt iedere dag iets beter maar ik slik nog steeds pijnstillers en paracetamol. Ongeveer in diezelfde periode begon ik mij veel beter te voelen. Het was net alsof de mist optrok. Ik heb weer energie om wat in huis te doen, om alvast voorbereidingen voor de verhuizing te treffen (lees: zolder opruimen), om weer werk op te pakken én om leuke dingen te doen. Het voelt alsof ik mijn leven weer terug heb. Zo af en toe kan ik alle narigheid zelfs even vergeten en doen alsof er niets aan de hand is.

Vandaag, 7 juni, ben ik weer bij de longarts geweest. Hij was blij om te horen dat ik me zoveel beter voel. Hij was ook heel tevreden met wat hij zag op de longfoto van vandaag, hij zei dat hij een vrijwel normaal beeld zag. Dat past dus heel goed bij wat ik voel. Hij was het wel eens met de hematoloog om, als het goed blijft gaan, de Revlimid nogmaals te proberen. Mochten de klachten terug komen dan is dat echt de boosdoener en dat heeft dan ook gevolgen voor medicatie in de toekomst. Daar kan ik me nu nog niet druk over maken, eerst volop mijn nieuwe energie gebruiken en genieten van al dat eten wat nu weer heerlijk smaakt!

 

Dinsdag 16 april had ik een reguliere afspraak bij de hematoloog. Er waren nog geen resultaten van de bronchoscopie bekend. De bloedwaarden betreffende de kanker waren nog steeds goed. Het zou een korte afspraak geweest kunnen zijn, ware het niet dat ik nu ‘rare blaasjes’ op mijn heup had. Natuurlijk hadden wij al even op internet gezocht en de arts bevestigde ons vermoeden: een aanval van gordelroos. Weer kreeg ik een antibioticakuur (valaciclovir) voorgeschreven en een pijnstiller (amitriptyline).  Woensdagochtend werd ik wakker met hoge koorts, in de middag liep de koorts zelfs op tot 41 graden. Volgens de bijsluiter zou dit een bijwerking van de amitriptyline kunnen zijn. Ik dacht; dan laat ik die pijnstiller lekker staan, dan is de koorts morgen weer over. Helaas, ook donderdag en vrijdag had ik koorts oplopend tot 41 graden. Op vrijdagmiddag moest ik me van de hematoloog voor onderzoek vervoegen op de spoedeisende hulp van ZGV. Uitgebreid bloedonderzoek, urineonderzoek en lichamelijk onderzoek volgde. Gelukkig werd er niets ernstigs gevonden, waarschijnlijk hoorde de hoge koorts en het zieke gevoel bij de gordelroos. Zondag was de koorts iets lager, maandag nog iets lager en vanaf dinsdag ben ik koortsvrij. Maar met het zakken van de koorts kwam de  zenuwpijn hevig opzetten. Onvoorstelbaar zeer doet mijn huid, ik kan er niets aan verdragen. Het liefst zit ik heel stil op een stoel of lig onbeweeglijk in bed. Op advies van de arts toch maar weer begonnen met de amitriptyline, tot nu toe merk ik helaas geen verbetering. Ik hoop dat dit heeeeel snel beter wordt.

Vanmiddag zijn we naar de longarts geweest voor de uitslag van de bronchoscopie. Hij kon met zekerheid zeggen dat het medicijn Revlimid (lenalidomide) de boosdoener is. Dit medicijn geeft in mijn longen een allergische reactie. In de praktijk uit dit zich in regelmatig iets verhoging, kortademigheid en hoesten.  In witte vlekjes is het zichtbaar op de foto’s. Deze vlekjes zullen bindweefselvorming veroorzaken en dat leidt tot verminderde elasticiteit en capaciteit van de longen. Zijn advies is om ogenblikkelijk te stoppen met de Revlimid. Hij verwacht dat de longen zich nu nog wel weer kunnen herstellen. Blij dat we nu weten waar de problemen vandaan komen. Teleurgesteld omdat ik dit middel niet kan verdragen. Wat dit precies betekent voor mijn levensverwachting is nog niet duidelijk. Maandag 29 april hebben we een afspraak met de hematoloog om dit door te spreken.

En dan nog een nieuwtje:  Wij hebben een appartement in Ede gekocht en zijn van plan deze zomer te verhuizen. De overdracht heeft nog niet plaatsgevonden. We willen ook nog graag wat aanpassingen in het appartement doorvoeren, de verhuizing duurt daarom nog even.