Blog

Vrijdag 5 april waren de drie weken uitstel voorbij en had ik weer een afspraak bij de longarts. Vlak voor deze afspraak moest ik een nieuwe röntgenfoto laten maken. Tijdens de afspraak zette hij de twee beelden naast elkaar op het scherm. De vlekjes zijn niet verergerd, maar er is geen verbetering te zien. (Dit zijn overigens andere vlekjes dan het vlekje wat in oktober 2018 aanleiding gaf tot een bronchoscopie. Dat vlekje zit er ook nog, geen verandering te zien t.o.v. foto oktober.) Na wat heen en weer gepraat kwam het hoge woord er toch uit: de arts  stelde opnieuw een bronchoscopie voor. Ik had me heel stoer voorgenomen om te zeggen dat dat heus niet ging gebeuren. Maar als je tegenover zo’n vriendelijke maar vastberaden deskundige witte jas zit, dan durf je dat niet meer. Dan kan je alleen nog maar piepen dat het geen leuk onderzoek is. Hij kwam me tegemoet door voor te stellen het deze keer onder een ‘roesje’ te doen.

Deze bronchoscopie moest op korte termijn gepland worden. Vandaag, donderdag 11 april was ik aan de beurt. Amper geslapen, nuchter en super zenuwachtig naar het ziekenhuis vanochtend. Moest ik ook nog langer wachten omdat er een spoedgeval tussendoor kwam. Op mijn ‘dagopnamebed’ hebben de verpleegkundigen mij door het ziekenhuis naar de behandelkamer gereden. Zo gênant als je niets mankeert maar regels zijn regels. Op de behandelkamer werden mijn keel en stembanden verdoofd. Dat voelt heel raar maar is niet pijnlijk. Daarna kreeg ik een slaapmiddel via het infuus. Wat fantastisch spul! Het onderzoek was afgelopen voor ik het in de gaten had en ik kan me er helemaal niets van herinneren. Daarna ben je ook gelijk weer wakker en na een uurtje mocht ik voorzichtig wat drinken en toen dat goed ging ook een broodje eten. Ik ben zo opgelucht dat dit achter de rug is en dat het geen traumatische ervaring was deze keer.

Iedere keer als je opgenomen wordt, al is het maar voor een paar uur, dan krijg je een polsbandje om met daarop je gegevens en een streepjescode.

De afgelopen weken heb ik heel rustig aan gedaan. Weinig afspraken en ’s middags naar bed. Ik ben heel teleurgesteld dat dit voor mijn longen niet genoeg was. Inmiddels komt de energie heel langzaam weer iets terug en lukt het steeds beter om weer meer activiteiten te ontplooien.

De vorige keer vertelde ik over de evaluatie gesprekken met de verpleegkundigen van ZGV over mijn opname in november 2018. Nu werd ik gebeld door ZGV of ik wilde meewerken aan een gesprek over de inrichting van de isolatiekamer waar ik destijds verbleef. Ja, dat wilde ik wel en ik kon wel wat verbeterpuntjes bedenken. Al pratend hebben we er samen – op papier – bijna een hotelkamer van gemaakt. Helaas kon ze niet beloven dat alle punten ook gerealiseerd zouden worden. Natuurlijk snap ik dat de protocollen niet a la minute gewijzigd kunnen worden, maar ik voel met als patiënt door ZGV wel heel serieus genomen.

Volgende week een vervolg afspraak bij de hematoloog en eind april terug naar de longarts voor de uitslag van de bronchoscopie. Ik hoop dat het resultaat oplevert! Ik laat het weten.

Maandag 11 maart naar ZGV (Ziekenhuis Gelderse Vallei) voor het maken van een CT-scan. Duurt ongeveer 10 minuten. Inademen, adem vasthouden, doorademen en daarna uitademen, adem vasthouden en weer doorademen. Pijnloos en snel en je kleren mogen (mits er geen metalen onderdelen in zitten) aanblijven.

Dinsdag 12 maart kreeg ik thuis bezoek van één van de hematologie verpleegkundigen van ZGV. Zij kwam voor een evaluatiegesprek na de ziekenhuisopname van november 2018. Fijn om met haar nog een keer de gebeurtenissen door te nemen en aan te geven wat er goed ging; ook een paar verbeterpuntjes te bespreken.

Woensdag 13 maart had ik een afspraak met de bedrijfsarts van FARA. Ik moest me vervoegen op zijn kantoor in Veenendaal. Hij vertelde me dat hij de zieken grofweg in twee categorieën indeelt; de groep die je moet aanmoedigen om weer naar het werk te gaan en de groep die je moet afremmen en tegen zichzelf in bescherming moet nemen. Daarna drukte hij me op het hart om eerst goed te herstellen. Als ik me goed genoeg voel (niet eerder dan april) mag ik bij FARA een ‘opdracht uit het taken-bakje grabbelen’. Geen schema’s, geen moeten, maar luisteren naar mijn lijf.

Vrijdag 15 maart had ik een afspraak bij de longarts in ZGV. Hij vertelde dat de keelkweek geen bijzonderheden heeft opgeleverd. Op de longscan zijn echter vlekjes te zien die er niet horen. Het liefste zou hij onmiddellijk weer een bronchoscopie (kijken -scopie- in de luchtwegen –bronchiën-) uitvoeren om te onderzoeken wat dit precies voor vlekjes zijn; met spoeling deze keer. Ik heb hem verteld dat dit beslist NIET mijn favoriete onderzoek is. Hij stelde een compromis voor; eerst de derde antibioticakuur nog even de tijd geven. Na drie weken een nieuwe CT-scan laten maken, als daar geen verbetering op te zien is alsnog een bronchoscopie. Wat ik zelf kan doen aan het herstel? Goed op mezelf passen, voldoende rust en goed eten.

Vandaag, dinsdag 19 maart, weer naar ZGV voor een afspraak bij de hematoloog. Hij was tevreden met de uitslagen van het bloedonderzoek; geen bijzonderheden. Hij heeft mijn longen beluisterd; geen gepiep of gekraak. Volgende maand terug komen. Ondanks mijn longprobleempje vond hij het herstel na de stamceltransplantatie toch heel voorspoedig.

Dat laatste ben ik niet helemaal met hem eens. In januari voelde ik me zo goed en had ik weer energie om activiteiten te ondernemen. Het longprobleem was voor mij een hele teleurstelling, voor mijn gevoel terug naar af. Gelukkig voel ik me nu heel langzaam weer beter, meer eetlust en meer energie.  De komende weken even geen ziekenhuisbezoeken en geen arboartsen! Als er nieuwe ontwikkelingen zijn laat ik dat weten.

Afgelopen week heb ik jullie geïnformeerd over het feit dat het met de kanker heel goed gaat. De behandelingen hebben hun vruchten afgeworpen, de bloedwaarden zijn zoals het hoort. Trouw slik ik iedere dag mijn onderhoudsdosis chemo om dit zo lang mogelijk zo te houden.

Aan de andere kant ging het niet helemaal voorspoedig, de verhoging bleef maar stug volhouden, ik voelde me steeds zieker. Het afgelopen weekend heb ik grotendeels in bed gelegen met koorts. Alleen maar slapen en zweten. Op advies van de hematoloog had ik vrijdag aan het eind van de middag nog een longfoto laten maken. Gisteren kreeg ik daar de uitslag van. Het blijkt om een longontsteking te gaan. Fijn dat nu duidelijk is waar de verhoging vandaan komt. Inmiddels ben ik met de derde antibioticakuur gestart, een andere deze keer. Ik vertrouw erop dat ik heel binnenkort van dit gesukkel af ben en dat ik de stijgende lijn weer op kan pakken. Het zou heel fijn zijn als mijn energie en mijn eetlust ook weer terugkomen.

Maandag ben ik gebeld door de arboarts van Espérance. Dezelfde mevrouw die eind december nogal indruk op me heeft gemaakt. Ze was nu heel begripvol! Ze wees me erop dat ik niet al mijn energie steeds op moet maken. Iets overhouden is beter, dat geeft een beter gevoel over jezelf. Een keer naar het werk om koffie te drinken is voorlopig genoeg. Me voorlopig nog nergens mee bemoeien op het werk en vooral geen taken op me nemen waar een eindverantwoordelijkheid aan hangt. En vooral kalm aan doen. Ik had me helemaal voorbereid voor dit gesprek, zou me niet weer zo laten overvallen, is het me toch weer gebeurd maar nu het tegengestelde verhaal.

Volgende week staat er een CT scan, een bezoek aan de arbo arts van FARA en een bezoek aan de longarts op de agenda. Het houdt me van de straat!

Het herstel ging met name in januari heel voorspoedig. De eetlust was er weer, het eten smaakte weer lekker en de energie kwam ook weer terug. Ik was zo blij met deze vooruitgang en zag mezelf al bijna weer aan het werk. Helaas werd ik eind januari verkouden (ik snap het ook niet, jullie waren zo voorzichtig geweest!) Dit ging gepaard met koorts en mijn hematoloog zei dat ze daar erg nerveus van werd en dat ik antibiotica moest nemen. Na een paar dagen verdween de koorts, maar de verkoudheid niet helemaal en er kwam ook nog een kuchje bij. Op zondagavond de 10e had ik weer iets verhoging, de volgende ochtend was het weer weg.    Dit ging zo een aantal dagen totdat ik ook ’s ochtends wakker werd met verhoging. Mijn arts vond het verstandig om weer antibiotica te nemen. Afgelopen dinsdag ben ik weer bij haar geweest. Ze was tevreden over de bloedwaarden, maar kon daaraan wel zien dat ik niet helemaal fit ben. Ze maande me om het vooral heeeeel kalm aan te doen. Ze keek me aan en constateerde dat ik dat vast lastig zou vinden. Maar heel eerlijk gezegd kan ik ook niet anders dan kalm aan, ik voel me niet heel ziek, maar ook niet fit. Vóór mijn ziekte had een paracetamolletje dit opgelost maar daar red ik het nu niet meer mee. Voor mij is dit een grote teleurstelling. In januari had ik zo lekker de vaart erin maar dat tempo kon ik dus niet volhouden.

Intussen ben ik wel op het werk geweest, zowel bij FARA als bij Espérance. Het was raar om daar weer naar toe te gaan maar tegelijkertijd voelde het heel vertrouwd. Bijpraten met de bestuursleden en ook gezellig koffiedrinken met hen en collega’s. Als ik dan hoor wat er allemaal gaande is heb ik erg veel zin om me daar straks weer mee te bemoeien. Begin maart heb ik een belafspraak met de arboarts van Espérance en een live afspraak met de arboarts van FARA. Deze keer ben ik goed voorbereid.  Maar voor vervolgstappen moet eerst de verhoging weer over zijn en mijn energie weer terug.  Tussendoor ben ik nog bij de orthopeed geweest. Hij constateerde dat er een geringe verbetering is op de plaats in mijn heup/schaambeen waar de MM haard heeft gezeten. De huidige klachten komen waarschijnlijk van een pijnlijke spier of aanhechting van een pees. Ik mag sporten maar geen ongedoseerde krachtmomenten of rare sprongen maken. Het kan genezen, maar dit duurt lang. Erg lang. Maar eerst moet de verhoging weer over zijn en mijn energie weer terug.

En tenslotte nog leuk nieuws, vandaag ben ik naar de kapper geweest! De oren netjes bijgeknipt en de nek uitgeschoren. Ze heeft er ook nog ‘product’ (een stylingmiddel) in gedaan. Dat hielp niet veel maar het rook wel lekker. Het haarwerk kan in de kast. Als je iemand voorbij ziet flitsen met een pittig, ultrakort, grijs koppie (nee, geen krullen) dan ben ik het.

 

Wat is het heerlijk om weer te kunnen genieten van het mooie weer de afgelopen dagen. Een stukje wandelen, een stukje fietsen, fijn om buiten te zijn (maar nu even niet 🙂 ).

Van al die activiteit word je hongerig. Gelukkig smaakt eten en drinken weer prima. Iedere week voel ik me sterker en weerbaarder.

Bij de laatste controle was de hematoloog tevreden. Alle bloedwaarden vallen nu binnen de normaalgrens, maar nog wel aan de onderkant daarvan. Dat betekent dat mijn weerstand op peil is, maar het houdt niet over. Ik hoef niet meer heel erg bang te zijn voor virussen en infecties maar de arts adviseerde om ze ook niet op te zoeken. De uitslag van de MRI van mijn heup was positief. Mijn botten zijn nog steeds broos en gevoelig, met name het deel in de heup waar een grote haard van kankercellen zat. Door de bestraling is de heel erge pijn verdwenen, maar een zeurend restgevoel bleef. Op de MRI is, ten opzichte van de (CT scan) beelden van mei 2018, licht herstel te zien. Geen nieuwe problemen gelukkig. De ziekenhuisbezoeken nemen ook af in frequentie. Na mijn ontslag uit het ziekenhuis was het iedere week, nu één keer in de twee weken. Als het goed blijft gaan worden de periodes ertussen steeds langer.

Of ik mij verveel thuis? Nee, er is genoeg te doen. Zo af en toe neem ik eens een opruimklusje ter hand, maak ik een kastje schoon (nee, niet gelijk de hele keuken), draai ik een wasje of mest ik een doos uit. Tussendoor word ik regelmatig vereerd met een bezoekje en daar ga ik uitgebreid voor zitten. Inmiddels kan ik ook weer tegenbezoekjes brengen, ook erg gezellig! Verder heb ik alweer wat voor mijn vrijwilligerswerk kunnen doen en kan ik me beter concentreren op leeswerk. Het plannen maken en plezier hebben durf ik steeds beter en lukt steeds beter, langzaam krijg ik weer een beetje grip op de dagelijkse gang van zaken.

Waar ik wel weer aan moet wennen is het alleen op stap gaan. Ik ben ontzettend beschermd door Roelof, hij ging/gaat overal mee naartoe. Ook ben ik ontzettend verwend door jullie, ik heb heel veel bezoek ontvangen in mijn eigen vertrouwde omgeving. Nu vind ik het spannend om alleen een boodschap te doen of alleen naar een vergadering of het ziekenhuis te gaan. Ook het alleen autorijden is spannend, maar de kop is eraf en het ging goed.

Alle behandelingen zijn nu achter de rug. Bloedwaarden zijn weer in het normale, de rust keert weer. Intussen ben ik begonnen met het slikken van de lenalidomide (Revlimid). We hopen dat dit middel het opnieuw toeslaan van de kanker heel lang kan vertragen. Voor de rest moet mijn lijf het zelf weer doen en dat is ook spannend, vorig jaar is het niet zo betrouwbaar gebleken. . . De komende tijd verwacht ik geen spannende berichten. Mijn berichtgeving zal daarom wat minder frequent worden, maar als er nieuws is zal ik zeker weer een nieuwe blog schrijven.

 

Langzaam maar zeker gaat het beter met mijn gezondheid. Per dag is het verschil lastig aan te geven, er zit ook wel eens een slechte dag tussen. Per week is het verschil wel duidelijk. In huis kan ik steeds meer taken weer terug nemen. De wandelingen worden langer en ik heb ook alweer een paar keer een stukje gefietst. Dat is fijn, nu wordt mijn range weer wat ruimer. Je kunt me zomaar tegenkomen in een winkelcentrum, op de markt of in het dorp. Handjes en kusjes zijn echter nog steeds geen goed idee. Langdurig verblijf in een openbare ruimte (kerk, bioscoop) wordt nog afgeraden, maar mensen ontmoeten in de frisse lucht is geen probleem.

Het eten smaakt steeds beter. Kaas en vlees zijn nog steeds geen favorieten maar als ik eenmaal aan het eten ben gaat het goed. Zuivelproducten gaan er weer goed in. Zo fijn dat in de maand december het eten weer lekker ruikt en smaakt!

Mijn bloedwaardes zijn weer normaal, deze waardes hebben zich hersteld zoals verwacht. Na mijn ontslag uit het ziekenhuis heb ik gelukkig geen infecties of andere narigheid opgelopen. Het Hb zakte echter weer wat weg. De arts dacht dat dit door één van de medicijnen (Dapson) kwam. Omdat mijn andere bloedwaardes weer zo goed waren mocht ik dit medicijn laten staan. Gisteren heb ik opnieuw bloed laten prikken en vandaag om 8.30 uur had ik weer een afspraak in Ziekenhuis Gelderse Vallei. Mijn Hb was weer gestegen! Gelukkig hoef ik niet opnieuw aan het infuus. Wel is dit het moment om te starten met een nieuw medicijn: Lenalidomide (merknaam Revlimid). Multipel Myeloom is ongeneeslijk maar het is aangetoond dat dit middel het opnieuw optreden van Multipel Myeloom na de behandeling (na de chemokuren en de stamceltransplantatie) kan vertragen. Over veertien dagen hoef ik pas weer terug te komen!

Ik ben heel dankbaar dat we ook dit jaar eerste Kerstdag weer konden doorbrengen met familie en dat we samen konden genieten van het kerstdiner. Arthur en Emma boden spontaan aan om te koken, dat hebben ze uitstekend gedaan! Ik vind het heel bijzonder dat ik dankzij de inzet van de deskundigen met intensieve behandelingen met de allernieuwste medicijnen deze ‘bonustijd’ krijg. Ik ben me er zeer van bewust hoe bevoorrecht ik ben. Net lees ik op de kersverse blog van Jaap de Bree (https://japioblog.com/) dat het Amsterdam UMC 6,7 miljoen euro van het KWF krijgt voor verder onderzoek. Heel hartelijk dank aan alle gulle gevers en aan alle mensen die, op welke manier dan ook, zich hiervoor inzetten. Als je leest dat 1 op de 3 mensen kanker krijgt is dit heel belangrijk.

Afgelopen maandag werd ik gebeld door de arbo-arts. Zij was heel begripvol over de ziekte, de zware behandeling en de herstelperiode. Zij drong echter wel aan op nadenken over terugkeren naar het werk; wat dacht ik dat daar allemaal nog voor nodig zou zijn? Hoe lang dacht ik dat dat allemaal nog zou gaan duren? Het is volgens haar wel de bedoeling binnen een jaar na ziekmelding weer volledig aan de slag te zijn. Ze overviel me met deze vragen. Voor het herstel staat vier tot zes maanden ná de stamceltransplantatie. Nadat ik helemaal stuk ben gegaan op het eten en de oefeningen in het ziekenhuis heb ik mezelf beloofd dat ik in november en december nog helemaal niets hoefde. In januari staat er een MRI scan gepland van mijn aangetaste heup, waar ik nog last van heb. Na toestemming van de arts ben ik van plan langzaam en onder deskundige begeleiding weer wat sportieve activiteiten op te pakken. Lukt het dan nog steeds niet, dan stel ik het opnieuw een maand uit, ik dacht nog vier maanden te hebben! Een stukje fietsen is niet te vergelijken met 100% concentratie op het werk. . . . .

Voor nu wens ik iedereen een fijne jaarwisseling en ik hoop dat 2019 een goed jaar wordt.

Na het vorige bericht zijn we al weer twee weken verder. Heel langzaam gaat het de goede kant uit. Per dag is het verschil lastig te benoemen, soms gaat het wel eens een dag weer wat slechter dan de vorige. Maar per week kan ik duidelijk het verschil merken. Het eten gaat weer wat beter, ik lust weer iets meer en ik kan weer wat meer op, ben zelfs alweer iets aangekomen! Maar het blijft toch raar om wel ‘honger’ (een knorrende maag) te voelen, maar nergens trek in te hebben.    Het bewegen gaat ook weer beter, we proberen iedere dag even een stukje te lopen, het is zo heerlijk om weer even buiten te zijn.

In mijn vorige blog gaf ik aan zo graag weer mee te willen doen in de maatschappij. Daar hebben jullie in grote getale jullie medewerking aan verleend. Heel veel mensen hebben ons vereerd met een bezoekje, echt zo gezellig! Het is zo leuk om weer verhalen van iedereen te horen, van gezin, familie en werkomstandigheden. Maar Roelof blijft streng; niet meer dan één afspraak per dag, dus wel graag een berichtje vooraf.  En voorlopig blijft ook dit nog gelden:

Vanmiddag weer naar Ziekenhuis Gelderse Vallei. Eerst bloed af laten nemen in het lab, een uur later de afspraak bij de hematoloog. Ook deze keer was de arts weer dik tevreden, sommige bloedwaarden omhoog, inmiddels zijn zowel de leukocyten als de trombocyten terug in het normale gebied. Eén van de uitslagen wil ik nog graag met jullie delen: de vrije lichte ketens. Voor  mij is deze bloedwaarde van grote betekenis voor de aanwezigheid van de kanker. Bij een gezond persoon hoort deze waarde tussen de 7 en de 22 te liggen. Toen ik in mei de diagnose Multipel Myeloom kreeg lag mijn waarde boven de 8000. De waarde ligt nu op 29,9! De arts voorspelt dat de waarde wel iets zal blijven schommelen, maar voorlopig zijn we hier heel blij mee.

 

Vrijdag 16 november werd ik ontslagen uit het Ziekenhuis Gelderse Vallei. Het is zo fijn om weer thuis te zijn! Heerlijk om weer iets meer te kunnen bewegen, zoals traplopen en een klein wandelingetje buiten en af en toe een klein huishoudelijk klusje te kunnen doen. (Alleen in overleg met Roelof natuurlijk!) Alles wat ik doe gaat langzaam en ik rust / slaap veel.  Het eten gaat nog steeds niet fantastisch. Mijn maag is duidelijk nog niet de oude. Met name vlees en kaas en zure producten zoals yoghurt lachen me niet toe en daar zitten nou net de goede eiwitten in. Sinds twee dagen staat kwark wel weer op het menu, het gaat de goede kant uit!

Vanmiddag had ik een afspraak bij de hematoloog. Vooraf bloed af laten nemen. De hematoloog was heel tevreden! Yessss! Alle bloedwaarden waren weer gestegen, alles gaat volgens het boekje zoals zij zei. Tussen de regels door las ze me de les over ‘geduld’. Natuurlijk weet ik dat ook wel, ik ben echt heel ziek geweest, dat is niet in twee weken weer hersteld.

Maar ik wil zo graag weer plannen maken en plezier hebben en meedoen in de maatschappij. De arts heeft me verzekerd dat dat heus weer gaat gebeuren. Ze heeft er geen termijn bij genoemd. Volgende week woensdag moet ik me weer melden, ik hoop dat de stijgende lijn doorzet.

Vrijdag 16 november mocht ik na drie weken ziekenhuisopname weer naar huis. Mét leefregels, beweegadviezen, voedingsadviezen en medicatie voor de komende weken.

Aan deze twee foto’s hoef ik niets toe te voegen, Roelof en Emma hebben hun uiterste best gedaan om de thuiskomst een feestelijk tintje te geven. Hoe lief is dat? Onnodig te zeggen dat ik het niet droog kon houden.

We zijn zo dankbaar dat ik weer thuis ben na deze beproeving. Je leest erover, je praat erover, lichamelijk en geestelijk was ik zo goed mogelijk voorbereid. Echter als je leest dat de slijmvliezen door de chemo kapot gemaakt worden weet je nog niet wat je precies kunt verwachten en hoe dat in werkelijkheid voelt. Ook mijn neus heeft ervan langs gekregen, alle geuren komen heel sterk binnen. Bovendien heb ik nergens gelezen wat het mentaal met je doet en ook daar moet ik van herstellen.

Mijn taak de komende tijd is het afwisselen van activiteiten en rust. Douchen, normaal gezien als een frisse start voor de dag, wordt nu gezien als een activiteit, daarna dus rust. Een tweede taak is goed en verstandig eten. Ik zie dit momenteel echt als een taak. Voor herstel heb ik veel calorieën nodig maar mijn slijmvliezen zijn nog niet hersteld, eten is nog geen succes.  Gelukkig gaat het iedere dag iets beter, maar het gaat langzaam.

Tijdens mijn ziekenhuisverblijf heb ik heeeeeeel veel kaarten, cadeautjes en  appjes ontvangen. Helaas lukte het niet om jullie allemaal persoonlijk te bedanken of meteen te reageren. Bij deze mijn hartelijke dank aan iedereen! Ook heel veel dank aan iedereen die de afgelopen dagen ons huis weer heeft veranderd in een bloemenzee.

Nadat maandag de deur open ging kan ik me weer vrij (nou ja, met mate) bewegen. Ineens krijg je dan ook weer de geluiden en reuring van de gang mee. Verrassend hoe ik daar weer aan moet wennen. De controles door de verpleegkundigen worden gehalveerd en de observaties (heeft u pijn? Wat voor cijfer geeft u daaraan? Ontlasting gehad? Mag ik even in de mond kijken? Etc. etc.)  komen grotendeels te vervallen. De diëtiste heeft me op het hart gedrukt goed te eten en vooral te zorgen voldoende eiwitten en calorieën binnen te krijgen. Lukt dat niet met eten, dan proteïne drankjes erbij drinken. De fysiotherapeut heeft gezegd dat ik op de hometrainer kan oefenen en rondjes door het ziekenhuis lopen.

Dat soort dingen hoor ik graag; actie! Ik zag de stip op de horizon ineens weer verschijnen. Maar helaas gaat het niet zo voorspoedig als ik zou willen. Het bewegen lukt wel, maar kost heel veel energie, na iedere actie zou ik zo weer 1,5 uur kunnen slapen. Een vrijbrief om te eten wat je wilt, wie wil dat nou niet? Het klinkt fantastisch maar dat valt zo tegen! Het eten smaakt echt nergens naar (dat ligt nog steeds aan de chemo) en het wil niet naar binnen. Ik denk dat mijn maag is gekrompen tot de afmeting van een golfbal. Ook zijn de slijmvliezen in de slokdarm, maag en darmen nog niet volledig hersteld.

Ja hallo, zegt de arts en de verpleging en de diëtiste en de fysio, je bent zooooo ziek geweest en nog lang niet hersteld, dat moet je tijd geven. Oh. De valkuil, te veel willen in te korte tijd. Ik heb het gemerkt vandaag, een moeilijke dag. Het middagdutje heb ik intussen in ere hersteld. Verder ‘hoef’ ik niet meer zo  veel te eten van mezelf, eenmaal thuis komt het vast goed.

In principe mag ik morgen naar huis. Mét een pakket aan instructies, een tas vol medicijnen en hulpvoeding. Heerlijk om weer naar huis te gaan maar het zal ook weer wennen zijn na 3 weken. Mijn weerstand is inytussen goed genoeg om wat beestjes te weerstaan maar is nog lang niet op peil. Een bezoekje zou ik af en toe heel fijn vinden, maar dus wel graag even in overleg. Voor de komende tijd geldt ook nog steeds; niet zoenen, geen handen  schudden en als je narigheid onder de leden hebt, liever even wachten.