Blog

Roelof heeft jullie al laten weten dat de stijgende lijn zaterdag is ingezet. Zondag waren de bloedwaarden weer iets gestegen en maandag liet opnieuw een stijging zien. Deze uitslagen pasten helemaal bij mijn gevoel; iedere dag voel ik me ietsje beter. Heel langzaam ben ik ook weer gestart met eten. Omdat ik nog steeds 100% voeding via de centrale lijn (cl) kreeg, had ik rustig de tijd om dat weer op te bouwen. Alle medicatie kreeg ik ook via de cl, tijd genoeg om langzaam weer aan pillen te wennen. Dacht ik.

Vandaag kwam de hematoloog vertellen dat mijn bloedwaarden zo goed zijn dat ik officieel ‘uit de dip’ ben. Hoe snel is dat gegaan!! De hematoloog zegt dat ik alles volgens het boekje doe. Omdat ik aangaf iets last te krijgen van mijn cl en de huid daaromheen volgens de deskundigen ook iets rood werd, besloot de hematoloog om dan ook gelijk vandaag de cl te verwijderen. SLIK. Dan moet ik dus ook zelf eten en pillen slikken. Maar slapen zonder aan die kerstboom vast te zitten was ook wel een verleidelijk idee. Bovendien had ik gewoon geen keus, de arts, hoe vriendelijk en open voor overleg ook, had beslist.

Intussen is de diëtiste geweest voor overleg en tips. Zij heeft er alle vertrouwen in dat het eten en slikken met de dag beter zal gaan. Bovendien heb ik meer trek als ik geen infuus voeding meer krijg. Even na 16.00 uur was het zover. De zaalarts kwam voor het verwijderen van de cl. Pleister eraf, één keer diep inademen, even adem vasthouden en intussen trok de zaalarts de cl eruit. Daarna de wond goed dichtgedrukt, pleister erover en klaar. Fluitje van een cent.

Nu ‘de dip’ officieel achter de rug is hoef ik niet meer in isolatie. De overdruk van de kamer is opgeheven, de deur mag open. Als ik wil mag ik wandelen op de gang. Dat voelt zo raar, alsof ik iets doe waar ik straks een bekeuring voor ga krijgen. Voorzichtigheid blijft voorlopig zeker geboden. Gezond verstand gebruiken is belangrijk, overdreven maatregelen zijn niet nodig. Vanavond verhuis ik 2 kamers verderop. Ik krijg weer een éénpersoons kamer, maar dan zonder sluis. Deze kamer wordt vanaf morgen bezet door een andere patiënt met een vergelijkbare ziekte en behandeling.

De positieve ontwikkelingen gingen vandaag wel heel snel. Nu niet denken dat ik al beter ben en alles weer kan, hoe graag ik dat ook zou willen. Nee, ik weet nog niet wanneer ik naar huis mag/kan. Dat hangt helemaal af van wat er de komende dagen gebeurt. Dank jullie wel voor alle gebeden en steun in welke vorm dan ook de afgelopen tijd.

Net als ik (en Gea zelf natuurlijk) snakten jullie waarschijnlijk naar wat goed nieuws. Welnu, dat is er!

We hoopten gisteren al verbetering te zien, maar die bleef in eerste instantie nog uit. De koorts bleef (zelfs even 39,5) en ook de bloedwaarden lieten nog geen stijgingen zien. Integendeel, die gaven aanleiding om nog maar wat extra donorbloed toe te dienen gisteren. Gelukkig werkte de morfine wel prima: de pijn is nog een stukje gedaald, redelijk goed te dragen, af en toe nog een pijnscheut in de maag.

Gisteravond meende ik een kleine verbetering te zien. Ze zag er iets beter uit en kreeg ook iets meer praatjes. Vanmorgen gaf ze zelf aan zich wat beter te voelen, ze had ook goed geslapen. Beide waren we echter nog voorzichtig in ons oordeel. Al die medicijnen drukken veel weg en het donorbloed kan ook een tijdelijke opleving te zien geven. Maar een goed teken was verder al dat de koorts vandaag (tot dusverre) is weggebleven. En toen kwam de gedeeltelijke uitslag van het bloedonderzoek vanmorgen vroeg. Onze bijzondere interesse heeft iedere keer de waarde van het aantal leukocyten (= witte bloedcellen). Na de 0,2 van de afgelopen dagen hoopten we op 0,3 of 0,4. Maar het bleek zelfs 0,8! In de grafiek hieronder is het sprongetje naar boven duidelijk zichtbaar.

Tegelijkertijd maakt de grafiek duidelijk dat we er nog niet zijn. De leukocyten moeten nog een stuk verder stijgen. Gea werkt zelf ook zo goed mogelijk aan haar herstel. Af en toe doet ze wat oefeningen om de conditie op peil te houden. En ze is voorzichtig weer begonnen wat te eten: een schaaltje yoghurtvla.

Regelmatig wordt mij ook gevraagd hoe het met mij gaat. Zowel Gea als ik waardeert dat: ook de partner heeft het zwaar.  Wij voelen ons enorm gesterkt door alle blijken van meeleven. Gisteren kwam zelfs een vriend een boeket bloemen voor mij thuis bezorgen!

In deze heftigste periode van de behandeling proberen we jullie wat frequenter te informeren. Het is nog even mijn beurt.

Gea heeft het zwaar deze dagen. Afgelopen maandag (vorige bericht) was nog maar het begin van de dip. De pijn sloeg toen wel hard toe. Gelukkig is die tegenwoordig tamelijk goed te bestrijden. Na wat tussenstapjes krijgt ze inmiddels morfine via de infuuspomp. Dat helpt, de pijn is niet weg maar wel beter te dragen. Vooral haar maag is zeer pijnlijk, ze omschrijft het als een vulkaan die op uitbarsten staat. Ook de slokdarm is erg gevoelig, voelt als flink gezwollen. Dit zijn duidelijke effecten van de chemo (Melfalan). Kennelijk heeft de koeling (raketjes, bolletjes ijs, ijsblokjes) tijdens het toedienen van de Melfalan goed gewerkt, want over haar mond heeft ze geen klachten.

Doordat de slokdarm zo ongeveer dicht zit en alles wat in haar maag komt direct forse pijn veroorzaakt is ze dinsdag voorlopig met eten gestopt. De infuuspomp met voeding ging daarop naar 100%. Fantastisch dat dit zo kan, dat geeft haar rust. Af en toe neemt ze een slokje cola.

Dinsdag begon de koorts (38,5), dus gingen de alarmbellen af. Direct werd bloed afgenomen en op kweek gezet. Ze willen graag weten of een bacterie in  de centrale lijn of een bacterie elders in het lichaam de koorts veroorzaakt en zo ja welke. De uitslag wordt vandaag of morgen verwacht. In afwachting daarvan wordt een breed-spectrum antibioticum ingezet. Sindsdien springt de temperatuur op en neer, binnen enkele uren kan deze van normaal (37) naar hoog (39) en terug gaan. De verpleging kijkt er niet van op, maar houdt het wel nauwlettend in de gaten.

De bloedwaarden zijn nog steeds laag. Dinsdag heeft ze enkele zakken donorbloed gekregen (rode bloedcellen en plaatjes). Daardoor waren sommige bloedwaarden gisteren (woensdag) iets hoger. Vandaag waren deze alweer iets lager, maar een nieuwe transfusie wordt nog niet nodig geacht.

Gea’s ogen gaan telkens even glimmen als ik de kamer binnenkom met nieuwe kaarten. Ze bekijkt en leest ze, voordat ik ze aan het prikbord hang. Ook waardeert ze de cadeautjes, die ze zelfs in het ziekenhuis kreeg. Er gebruik van maken laat nog even op zich wachten, daarvoor ontbreekt de energie op dit moment. Dat is ook de reden waarom ze tijdelijk niet of nauwelijks reageert op e-mails en appjes. We hopen en bidden dat het herstel morgen of zaterdag inzet en dat we dan dagelijks (lichte) verbetering gaan zien!

Wetende hoe jullie allemaal meeleven met Gea (en mij) en dus graag op de hoogte willen worden gehouden van de ontwikkelingen rond haar ziekte / behandeling hierbij een update. Deze keer van mijn hand…

Op dit moment is Gea echt ziek en voelt ze zich lamlendig. De afgelopen dagen heeft ze telkens een stapje terug moeten zetten.

De eerste paar dagen in Ziekenhuis Gelderse Vallei (ZGV) waren nog best aardig. Zo moest ze nog lachen om het flesje shampoo dat ik op haar verzoek had meegenomen. Nadat het haar was afgeschoren is het nog niet verdwenen en zelfs weer wat gaan groeien (door de Melfalan gaat het over 1-2 weken alsnog uitvallen) en dus vond ze dat het moest wassen. Maar zo’n grote fles shampoo…? Dus ik een klein flesje gekocht, maar dan heb je weinig keus. Dit geeft ‘extra volume’…

 

Daarna kwamen de klachten. Ik bespaar jullie de opsomming. Sinds een paar dagen krijgt ze ook voeding via de centrale lijn (CL), eerst alleen een aanvulling, daarna opgevoerd tot het grootste deel van wat haar lichaam nodig heeft. Het ziet er naar uit dat ze de komende dagen niet of nauwelijks zelf nog iets naar binnen kan werken. Dan gaat de voeding via de CL naar 100%.

Dit alles is overigens volgens verwachting, ‘het plan’. Haar lichaam heeft een soort reset nodig om de kankercellen zo veel mogelijk op te ruimen. Daarbij gaan ook veel goede dingen tijdelijk kapot. De getransplanteerde stamcellen gaan dan weer herstellen. De volgende plaatjes geven een beeld van de neergang van de leukocyten (witte bloedcellen) en trombocyten (bloedplaatjes) de afgelopen week. De dunne blauwe lijntjes geven de referentie waarden aan: wat het normaal hoort te zijn.

Het wachten is nu op twee ontwikkelingen. De eerste hopen we niet op, maar is wel waarschijnlijk: koorts. Bijna iedere patiënt krijgt hier last van. Dat kan enkele dagen aanhouden en is natuurlijk heel vervelend, zeker als je al zo ziek bent. De tweede ontwikkeling is het merkbaar worden van de werking van de stamcellen. Dat wordt zichtbaar in bloedwaarden die weer stijgen. Maar volgens de verhalen voelt de patiënt het zelf vaak al eerder. Dat moeten we hebben!

Ik bezoek haar vaak en gelukkig doen ze in dit geval niet moeilijk over officiële bezoekuren. Ook onze zonen en schoondochter komen regelmatig op visite. Ze waardeert dat zeer. Net als alle lieve kaarten die maar blijven komen. Inmiddels hangt het grote prikbord in haar kamer al voor meer dan de helft vol! Ook berichtjes op haar telefoon doen haar goed. Houd er alleen rekening mee dat er de komende dagen weinig antwoorden op zullen komen.

Maandag 29 oktober

Maandag was dag 0, de dag van de stamceltransplantatie. De planning was dat ik ’s middags om 14.00 uur (de helft van) mijn ontdooide stamcellen terug zou krijgen. Het liep anders: rond 11.00 uur stond de verpleegkundige met ontdooide stamcellen naast mijn bed!  Een kleine miscommunicatie tussen het lab en de afdeling. Het terug laten lopen, via een arminfuus, van de stamcellen was met 10 minuten klaar! Wel spijtig dat Roelof dit moment heeft gemist, maar na het ontdooien moet er snel gehandeld worden.

 

 

 

 

 

Nu vragen jullie je af waar die centrale lijn (cl; zie vorig bericht) nou voor nodig was. Die wás onder meer bedoeld voor het terug geven van de stamcellen; en ook om te zorgen dat er niet steeds een arminfuus geprikt hoeft te worden. Die cl was helaas los gegaan, ’s middags is een nieuwe cl geplaatst, nu aan de linkerkant. Hmmm, weer twee dagen een zere schouder. Maar wel fijn dat dit nog in Nijmegen geregeld kon worden.

Dinsdag 30 oktober

Rond 9.30 uur zou de ambulance komen om mij naar Ede te vervoeren. Ik heb gevraagd of ik niet lekker met Roelof mee mocht rijden. Daar was geen sprake van i.v.m. problemen met besmetting, verzekering, noem maar op. Gelukkig mocht ik zitten op de brancard. Afscheid genomen van hele lieve en deskundige verpleegkundigen en van mijn ‘room mate’; op naar Ede. Onderweg gezellig gepraat met de ambulancebroeder. Even aanwippen bij de Mac Drive zat er helaas niet in.

In Ede aangekomen werd ik linea recta naar de afdeling gebracht. Nergens aanzitten onderweg en hup door de sluis naar binnen. Hier heb ik een kamer voor mezelf met fijn uitzicht naar buiten. Alhoewel alles in Ede net even anders werkt dan in Nijmegen komen de grote lijnen op hetzelfde neer. Veel controles, veel vragen, ze willen veel bloed van me hebben en geven alleen maar NaCl (zout-/vochtoplossing) terug.

Ik voel me nu nog niet erg ziek, maar ben ontzettend moe. Douchen is al een hele uitdaging.  Eten smaakt weer naar spijkers en schoenzool, dat helpt ook al niet. Het wachten is nu op de dip. Dit is het moment dat mijn beenmerg door de chemo helemaal plat gelegd is, er is dan geen aanmaak van nieuwe (witte  en rode) bloedcellen meer. Op dat moment heb ik nul weerstand tegen infecties, is mijn energie ook nul,  kortom, dan ben ik even ‘off line’.  De stamcellen moeten de aanmaak weer op gang helpen, maar daar hebben ze  even tijd voor nodig.

En intussen blijven de kaartjes en appjes met lieve, positieve teksten maar binnenkomen. Zo hartverwarmend en zo gezellig om op deze manier contact met jullie te houden. Wat betreft bezoekjes, daar heb ik momenteel niet zoveel puf voor, ik zie jullie heel graag weer een keer als ik het ergste achter de rug heb.

Vrijdag 26 oktober

Voorlopig de laatste keer heerlijk geslapen in mijn eigen bed. Donderdagavond mijn tas ingepakt. Net als op vakantie vast veel te veel ingepakt maar hé, een dame heeft graag keus nietwaar? Om 9.45 uur moest ik mij melden bij de verpleegafdeling. De twee verpleegkundigen hebben me naar de kamer gebracht en daar wegwijs gemaakt. Eerst in de sluis handen wassen en ontsmetten!  Daarna de controles; temperatuur opnemen, bloeddruk meten, wegen, alles werd genoteerd.  Dit gebeurt een paar x per dag! Ook wordt er gecontroleerd welke bacteriën je meedraagt, de diverse wattenstaafjes gaan langs alle lichaamsopeningen en je moet je mond spoelen met zout water en de tuf moet terug in het bekertje. Dit moet twee x per week. Verder moet je beslissen wat je wilt eten en drinken, maar dat is zes keer per dag een luxe probleem natuurlijk.

Vrijdagmiddag is de centrale lijn (cl) geplaatst. Dat moest steriel gebeuren om te voorkomen dat er meteen een bacterie op zou gaan zitten. Het plaatsen van de lijn was zo gebeurd, alle handelingen daaromheen namen de meeste tijd in beslag. Het plaatsen was niet pijnlijk maar ik voel de cl toch wel zitten, niet erg comfortabel. Daarna moest er nog een röntgenfoto gemaakt worden om te kijken of de cl goed zit, indien nodig kunnen ze het nog iets bijstellen. Dat moest gebeuren op de afdeling radiologie, vrijdag mocht ik nog even van de kamer. Fikse wandeling door het ziekenhuis, gelijk een goede workout!

Zaterdag 27 oktober

Niet zo heel goed geslapen vannacht. Ik had last van mijn cl, het infuusalarm van mijn room mate ging een paar x af, hij moest een paar x naar het toilet, ik ook. Bovendien is dit bed smaller dan ik gewend ben en ik miste mijn eigen kussen en dekbed. Maar komende nacht zal het vast al beter gaan! Om te beginnen kreeg ik een heel pillenontbijt vanochtend met onder andere dexamethason (mijn favoriete hapje, maar niet heus). Om 11.00 uur werd het vochtinfuus gestart. Om 14.00 uur kreeg ik raketjes (ja, de echte ijsjes) om mijn mond te koelen. Tot 16.10 heb ik 6 raketjes, 2 bolletjes frambozenijs en heel veel ijsblokjes gegeten. Intussen stroomde van 14.20 uur tot 15.20 uur mijn ‘life saver’  de melfalan (chemo) in. Het koelen van je mond zorgt ervoor dat de bloedvaatjes daar krimpen. Ze zouden daardoor minder chemo opnemen en dan raakt het mondslijmvlies minder beschadigd. Dat is nog niet wetenschappelijk bewezen maar baat het niet. . . . .

Roelof kan hier tegen een kleine vergoeding mee eten, dat is wel heel gezellig.

Dinsdag 23 oktober

De arts-assistent van het UMC Nijmegen belde om te vertellen dat ik ‘met vlag en wimpel’ door de beoordeling van het transplantatieteam ben gekomen. De resultaten van alle bloedonderzoeken, lichamelijke onderzoeken, scans, foto’s etc. wijzen uit dat mijn lichaam de transplantatie aan kan.

Donderdag 25 oktober

Iets later dan gedacht, maar eindelijk kwam dan toch het telefoontje uit Nijmegen. De opname morgenochtend 26 oktober gaat door. Onnodig om te zeggen dat ik (al een aantal dagen) nogal gestrest en niet te genieten ben.  Ik ben heel blij dat de opname niet uitgesteld wordt, maar ik zie er wel tegenop. Roelof zegt dat ik ‘de stip op de horizon’ in de gaten moet houden. Een goed advies maar de stip is weleens even uit beeld.

Voorlopig liever geen bezoek

De komende weken worden zwaar. Bezoek houd ik dan liever beperkt tot mijn gezin. Kaartjes blijven natuurlijk van harte welkom, Roelof neemt ze graag mee naar het ziekenhuis! Appjes zijn ook van harte welkom, ik weet niet of ik de energie heb om (meteen) te reageren. Via de blog worden jullie, door mijzelf of Roelof, op de hoogte gehouden van de ontwikkelingen. Zodra ik me weer goed genoeg voel lezen jullie dat in de blog, vanaf dat moment kunnen bezoekafspraakjes worden gepland.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Donderdag 11 oktober

Omdat het in Nijmegen niet lukte om alle voorbereidende onderzoeken te plannen op dinsdag 16 oktober hadden ze donderdag de 11e ook nog een aantal onderzoeken ingepland. Daar werd ik dinsdag de 9e over gebeld. Om niet het risico te lopen dat de transplantatie naar achteren zou worden geschoven hebben Roelof en ik onze andere plannen geannuleerd en natuurlijk zijn we naar Nijmegen gereden.  Als eerste stond er een ejectiefractiebepaling gepland. Dat is een onderzoek waarbij je een radioactieve stof geïnjecteerd krijgt waarna de werking van de hartspier kan worden vastgelegd met een speciale camera. Je moet daarvoor een half uurtje heel stil liggen. Daarna werd er een röntgenfoto van mijn longen gemaakt.

Vervolgens kregen we een rondleiding op de verpleegafdeling. Op deze afdeling zijn er een stuk of 25 één- of tweepersoons isolatiekamers voor patiënten. Je kunt alleen op de kamer komen via de sluis. In de sluis moet je sieraden afdoen en handen wassen. Bezoek (maximaal 2 personen tegelijk) mag in- en uitlopen, patiënten blijven binnen. Tenslotte heeft de verpleegkundig consulente verteld hoe de transplantatie (ongeveer) zal gaan verlopen.

Dinsdag 16 oktober

Vandaag weer naar Nijmegen geweest. Als eerste stond een bloedafname gepland, ze hebben alweer 7 buisjes afgenomen. Daarna moest er een ECG (hartfilmpje) gemaakt worden. In Nijmegen doen ze dat niet met plakkers maar met zuignapjes, een uur later kon je nog zien waar ze gezeten hadden. Tenslotte een gesprek met de arts-assistent. Ze was heel tevreden over alle resultaten tot nu toe en zag geen reden om de transplantatie niet door te laten gaan. Ze zei ook tevreden te zijn met de resultaten van het longonderzoek. De resultaten van de bloedonderzoek van vandaag moet ze nog even afwachten en mijn casus moet maandag aanstaande (22 oktober) nog in het transplantatieteam besproken worden. Daarna is er pas definitief groen licht voor de transplantatie. De opname in het Radboud UMCN staat nu gepland voor vrijdag 26 oktober. Spoedgevallen gaan echter voor, het is daarom pas definitief als ik donderdag 25 oktober een bevestigend telefoontje krijg. Mocht het vrijdag 26 oktober niet doorgaan, dan wordt het waarschijnlijk de maandag daarna. Ik zal het laten weten via de blog.

Het verloop van de transplantatie

Op de opnamedag (in Nijmegen noemen ze dat dag –3) wordt er een CVK ingebracht. Dat is een Centraal Veneus Katheder dat wordt ingebracht vlak onder het sleutelbeen. Alle vloeistoffen, denk aan de chemo maar bijv. ook voeding, kunnen op deze manier toegediend worden en bloed kan afgenomen worden.

Op dag –2 wordt een hoge dosis Melfalan (dat is chemo) toegediend met een middel tegen de misselijkheid en vocht. Dag –1 is een rustdag. Op dag 0 krijg ik  mijn eigen stamcellen terug. Als alles goed gaat en er geen complicaties optreden mag ik op dag 1 (in een ambulance) naar ZGV in Ede. De verpleegkundig consulente heeft mij gewaarschuwd voor de grote DIP die enkele dagen na de transplantatie toeslaat en ook enkele dagen aanhoudt. Wat je dan kunt verwachten; koorts, kapotte slijmvliezen, misselijkheid, diarree, geen eetlust, moe, kortom algehele malaise. In principe zou een bezoekje (niet als je verkouden bent of iets anders onder de leden hebt) heel gezellig zijn maar dat hangt helemaal af van de bijwerkingen en van mijn conditie. Roelof verzorgt de coördinatie van de bezoekjes!

Onnodig om te zeggen dat ik hier niet naar uitkijk, maar deze behandeling geeft me de beste papieren voor een aantal goede jaren.

Heel hartelijk dank voor alle aandacht!

Maandag 1 oktober stond de aferese gepland bij het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen. Voorafgaand aan deze procedure heb ik van dinsdag 25 september tot en met de ochtend van maandag 1 oktober mezelf moeten injecteren met ‘groeifactor’. Dit zorgt ervoor dat er in het beenmerg heel veel stamcellen worden aangemaakt, het teveel aan stamcellen loopt over naar de bloedbaan. De stamcellen worden dan met een speciaal centrifuge-apparaat uit het bloed gehaald: aferese. Dit kan via twee infuusnaalden, in elke arm één. Je wordt aan het aferese-apparaat aangesloten en het bloed komt via de infuuslijn in dit apparaat. Gezien de hoge snelheid waarmee het  bloed moet worden opgezogen, is een vrij dikke infuusnaald nodig. Het aferese-apparaat centrifugeert de stamcellen uit het bloed. Vervolgens gaat het bloed zonder de stamcellen via de tweede infuuslijn terug in het lichaam. Het afnemen van de stamcellen duurt meestal 4 tot 6 uur en wordt eventueel enkele dagen achter elkaar herhaald. Men gaat door met het verzamelen of ‘oogsten’ van stamcellen totdat het aantal stamcellen is bereikt dat nodig is voor de transplantatie. In Nijmegen is het streven voldoende stamcellen te oogsten voor 2 transplantaties.

Het was nog even spannend of dit allemaal door kon gaan. Eerst werd er bloed afgenomen ter controle. Ongeveer een uur later kregen we te horen dat de aferese door kon gaan. De drempelwaarde voor deze controle lag op 20, bij mij was die 151! Omdat de waarde zo hoog was hoefde er maar 9 liter bloed door het apparaat (dat is ongeveer 2x mijn bloedvolume) en duurde het maar 2,5 uur. Zo fijn dat het allemaal in één keer is gelukt!! Aan het eind van de middag belde de arts om te vertellen dat er inderdaad voldoende stamcellen waren geoogst voor 2 transplantaties. Geen injecties meer nodig! De stamcellen worden ingevroren en bewaard voor de transplantatie in november en, mocht het ooit nog een keer nodig zijn, dan ligt er een voorraad ingevroren. Het effect van de injecties is snel weer uitgewerkt. Vandaag merk ik al dat mijn botten minder pijnlijk zijn en ook de hoofdpijn zakt langzaam af.

Medio oktober staat de vervolgafspraak gepland in Nijmegen met de arts en met de transplantatieverpleegkundige. De laatste bloeduitslagen moeten dan besproken worden en misschien moeten er nog aanvullende onderzoeken gedaan worden. Het is nog spannend of de stamceltransplantatie in november door kan gaan. Wat mij betreft, laat het maar zo snel mogelijk gebeuren, des te eerder kan ik werken aan herstel!

 

Maandag 17 september ’s ochtends nuchter naar Ziekenhuis Gelderse Vallei voor de bronchoscopie. Niet op de fiets deze keer, niet verstandig met een lege maag. Voor dit onderzoek werden mijn keel en stembanden verdoofd. De arts ging daarna met een scoop (kijkbuis en camera) via mijn keel naar de longen om wat weefsel te verzamelen en te kijken of er bijzonderheden te zien waren. Het onderzoek duurde maar kort, ongeveer een kwartier vanaf het moment van verdoven totdat ik weer naast de behandeltafel stond, maar het was niet plezierig. Ik voelde me zoooooo opgelucht toen het klaar was!

Op vrijdag 21 september zaten Roelof en ik ’s ochtends om 7.15 uur in de auto om op tijd in Nijmegen te kunnen zijn. Om 8.15 uur werd ik verwacht voor de forse dosis Cyclofosfamide ter voorbereiding op de stamceltransplantatie. Daarnaast kreeg ik nog een middel tegen misselijkheid en heeeeeeel veel vocht om te voorkomen dat de Cyclofosfamide mijn slijmvliezen zou beschadigen. Om 18.15 uur en ik 2 kilo zwaarder (van al dat vocht) waren we weer thuis.

Dinsdag 25 september was de dag dat ik moest beginnen met het injecteren van de groeifactor, dat gaat in ieder geval tot maandagochtend 1 oktober door. ’s Ochtends en ’s avonds een injectie in mijn buik om mijn beenmerg zoveel mogelijk stamcellen aan te laten maken. Deze stamcellen moeten overlopen naar mijn bloedbaan zodat ze volgende week uit het bloed gefilterd (de aferese) kunnen worden.  Dit voel ik in mijn botten, romp, bovenarmen en bovenbenen en ik krijg er hoofdpijn van. Gelukkig is het te bestrijden met paracetamol.

Woensdag 26 september naar de afdeling bijzondere tandheelkunde van het UMCN. Om te voorkomen dat er ergens een sluimerende ontsteking zit werd mijn mond/gebit aan een grondige inspectie onderworpen. Ik moest daarvoor een vragenlijst invullen, twee keer spuug verzamelen in een bakje en een OPG (een grote overzichtsröntgenfoto van mijn gebit) laten maken. De tandarts heeft daarna nog een grote gebitsinspectie uitgevoerd. Ze heeft geen bijzonderheden gevonden en complimenteerde mijn tandarts voor het deskundige onderhoud.

Donderdag 27 september weer een fietstochtje naar Ziekenhuis Gelderse Vallei om een infuus met APD (botversterker) op te halen.De radioloog sprak in zijn verslag van de CT scan over nogal wat lytische laesies (betekenis: afbraak van bot dat te wijten is aan een ziekteproces zoals kanker; als kankercellen uitzaaiingen hebben in het bot kan dit de botstructuur veranderen; lytische laesies kunnen het bot verzwakken en vergroten het risico op botbreuken of andere problemen). Een versterkend middel is voor mij geen overbodige luxe.

Vrijdag 28 september opnieuw op de fiets naar Ziekenhuis Gelderse Vallei, ditmaal voor een longfunctietest en een gesprek met de longarts. De longfunctietest liet een normaal beeld van mijn longen zien, ruim voldoende longinhoud voor een persoon van mijn leeftijd. Mijn kortademigheid heeft hier dus niets mee te maken. De uitslagen van de bronchoscopie en alles wat op kweek is gezet lieten ook geen bijzonderheden zien. Wat de arts betreft daarom geen reden tot uitstel of cancelen van de stamceltransplantatie. Wel moet ik volgend jaar terug komen voor een follow up omtrent dat vlekje in de longen.

Het lijkt wel of ik de afgelopen weken een dagboek heb bijgehouden. De onderzoeken zijn niet leuk. Alle gesprekken zijn spannend. Alle medicijnen hebben bijwerkingen. Fantastisch dat jullie in deze tijd aan Roelof en mij blijven denken, we ontvangen nog steeds bloemen, kaartjes, appjes, mailtjes, cadeautjes, lekkers, noem maar op, heel hartelijk dank!