Blog

En vanochtend (vrijdag 29 juni) alweer richting Ziekenhuis Gelderse Vallei, hoezo rustweek? We konden op de fiets, alle omstandigheden waren prima, lekker weer en mijn energiepeil op niveau. Vanaf woensdag voel ik me inderdaad een stuk beter, meer energie, (bijna) geen duizelingen meer en weer zin om iets aan te pakken. Om dit te testen hebben Roelof en ik gisteravond een stuk gefietst en onszelf getrakteerd op een lekker ijsje.

Vanochtend stond een gesprek bij de hematoloog gepland. Samen hebben we de stand van zaken doorgenomen. We zijn begonnen met wat goed gaat. Het feit dat ik me fitter voel is en dat de bloedtransfusie zijn vruchten afwerpt is goed nieuws. De schimmelinfectie is over, geen rare plekken in mijn mond en geen zere keel meer, ook goed nieuws. Helaas zijn er ook weer bijwerkingen die de kop opsteken. Sinds een paar dagen heb ik last van uitslag, op mijn rug, armen en benen zitten rode bultjes die ENORM jeuken, met name de eerste dagen. Ja, daar had ik misschien gelijk over moeten bellen maar hé, het is mijn rustweek! De arts bekeek mijn jeukbultjes en concludeerde dat dit waarschijnlijk een bijwerking van één van de antibiotica is. Het schijnt dat je een reactie op medicijnen kunt ontwikkelen als je ze een tijdje inneemt. Deze antibiotica dus niet meer gebruiken, ik kreeg een recept voor een vervangende antibiotica mee. Marnix merkte op dat het van binnen (schimmel) naar buiten (bultjes) gaat en dat ik het zo van me afschud! Ook heb ik last van een tintelend gevoel in mijn handen, niet pijnlijk, maar ik heb de neiging om de hele dag te handenwringen. Dat schijnt er wel bij te horen, maar ik moet het wel noemen als het blijft of erger wordt. Verder krijg ik een hele droge huid, hoort ook bij chemo zei de arts. Ik kreeg een recept voor een crème mee, lekker smeren dus. En als laatste, de pijn. Nog steeds pijnlijke ribben en heup. De arts stelde voor om de dosis oxycodon te verdubbelen, dat zou moeten helpen.

Wanneer het effect van de chemo merkbaar is, is moeilijk te zeggen. De arts zei dat na de 2e, in de loop van de 3e kuur een vermindering van pijn te verwachten valt, maar ook dat is heel persoonlijk. 1 Kuur is geen kuur zei ze. Over het aanslaan van de chemo is ook nog niets te zeggen. Maandag aanstaande weer bloed laten prikken, maar dat is alleen om te kijken of ronde 2 van start kan gaan.

En weer ben ik verwend met kaartjes, appjes en lieve cadeautjes en prachtige bloemen.

 

De afgelopen dagen had ik zo mijn twijfels over de bloedtransfusie, ik voelde me nog steeds dizzy, onzeker en slap. Maar, vanochtend voelde het anders! Niet meer zo draaierig en zweverig, duidelijk iets beter dan de afgelopen tijd; zou het dan toch helpen?? Dat zou echt heeeeel fijn zijn.

De keelpijn is inmiddels bijna over en ik heb het gevoel dat de schimmelinfectie ook het onderspit delft; het drankje heeft zijn werk gedaan. Dit drankje is goed in te nemen, in tegenstelling tot het laxeermiddel, ik snap niet zo goed waarom ze dat nou zo onsmakelijk moeten maken.

Gisteren stond een bezoek aan de (medische) neuropsycholoog (in Ziekenhuis Gelderse Vallei) op de agenda. Ik heb dat zelf aangevraagd, ondanks dat ik er niet zo van houd om over mezelf te praten, alle hulp die ik kan krijgen om er weer bovenop te komen is zeer welkom. Alle gebeurtenissen maakten dat ik de controle over mijn leven gevoelsmatig even kwijt was. Graag wilde ik advies hoe ik het beste grip op deze hele situatie terug kan krijgen. We hebben gesproken over het omgaan met de veranderingen en het gevoel van teleurgesteld zijn in je eigen lijf. Hij gaf aan dat het aanbrengen van orde en structuur, een ‘dagindeling’, houvast biedt om de dagen een goede invulling te geven, zodat ik me ook nog ‘nuttig’ kan voelen. Hij adviseerde ook om actief te blijven en wat ik zelf kan doen vooral ook te blijven doen. We waren het er wel over eens dat ik intuïtief al op de goede weg was!

De afgelopen dagen werd ik weer verrast met bloemen, kaartjes en (zelfgemaakte) cadeaus. Een heel bijzonder cadeau kreeg ik van mijn mede marktbestuursleden (ik ben secretaris van de ‘Vereeniging ter bevordering van het marktwezen in de gemeente Ede’, opgericht op 17 maart 1908). Alle ondernemers van de zaterdagmarkt in Ede hebben een bijdrage geleverd aan een doos vol verrassingen. Misschien voor jullie een leuke aanleiding om ook eens een keer naar de markt te gaan, zeker vanaf half juli als het nieuwe marktterrein in gebruik genomen is.

Wil ik vanavond beginnen met een bedankje aan iedereen die tijd en gelegenheid had om woensdag (20 juni 2018) een appje te sturen. In mijn blog had ik geschreven dat ik daar tijdens de bloedtransfusie, de hele dag in bed, alle tijd voor had. Dat heb ik geweten, ik ben helemaal plat geappt! Zooo ontzettend lief van jullie en zo gezellig, de dag vloog voorbij, ik had amper tijd om een hoofdstuk te lezen. Het tweede bedankje is voor de bloeddonoren die zo onbaatzuchtig hun gezonde bloed afstaan om anderen te helpen, ik vind dat fantastisch!

Stiekem verwachtte ik dat ik woensdag gelijk uit bed zou springen met hernieuwde energie. Helaas, er werd mij verzekerd dat het zeker 2 à 3 dagen tot een week duurt voor het effect merkbaar is. Nog even geduld dus.

Donderdag 21 juni werd ik wakker met schroeiende keelpijn. Geen koorts gelukkig, maar wel heel vervelend. Veel drinken en zachte dingen zoals yoghurt en een lekker soepie glijden nog wel naar binnen. Veel mensen in mijn omgeving hebben me al horen klagen over mijn smaak; naar mijn idee smaakt veel voeding naar spijkers of schoenzool. Een vriendin tipte mij over het artikel van de NOS waarin verteld wordt hoe de smaak van een kankerpatiënt verstoord wordt, je kunt het artikel hier vinden;

https://nos.nl/artikel/2236803-een-zandkoekje-maar-dan-zoals-het-smaakt-voor-een-kankerpatient.html

Beter kan ik het zelf niet omschrijven! Zelfs mijn favoriete chips (en dat wil wat zeggen!) smaken momenteel nergens naar.

Vandaag, vrijdag 22 juni, voor de laatste prik (de 4e) van de 1e kuur naar het ziekenhuis. Natuurlijk heb ik ook mijn zere keel en witte vlekjes in mijn mond ter sprake gebracht en de verpleegkundige bevestigde mijn vermoedens: een schimmelinfectie. Brrrr, dat kon er nog wel bij. Zij wilde daarover overleggen met mijn behandelend arts. Die arts wilde het graag met eigen ogen zien maar zat midden in haar spreekuur, dus; wachten. . . . . . . . . . De arts kwam met een ‘bij-goochem’, die wilde ook even kijken. Ze bevestigde wat de verpleegkundige al had geconstateerd en heeft een recept voor een schimmeldodend drankje uitgeschreven. Gelijk in de ziekenhuisapotheek af te halen, da’s dan wel weer handig. Ze vertelde dat een schimmel de kans krijgt om te groeien als de natuurlijke balans in je mond/keel/neus (of elders in je lichaam) verstoord is door o.a. medicijn inname.

Al met al geen topweek, moe, veel geslapen, pijn en heel labiel. Komende week een ‘rustweek’, geen chemo injecties, wel de thuismedicatie en ik reken erop dat het donorbloed zijn werk gaat doen. Aankomende week zou het daarom beter moeten gaan. Intussen is er nog niets bekend over eventuele resultaten van deze 2 weken, geduld!

Het zelf prikken gaat me goed af, hieronder vind je een foto van de injectiespuit met het naaldje, stelt echt niets voor.

Deze week en vandaag heb ik, naast hele lieve kaarten en appjes, ook weer twee prachtige bossen bloemen gekregen, waarvoor heeeeel hartelijk dank!

Ter voorbereiding op het gesprek met de arts vanochtend (dinsdag 19 juni) moest ik gisterochtend (maandag) vóór 9.00 uur weer bloed af laten nemen bij het ziekenhuis. Ik voelde me goed dus we besloten te gaan fietsen. Dat ging prima, heerlijk om even lekker buiten te zijn en te bewegen. Eén buisje hadden ze deze keer nodig, zo gepiept. Op de terugweg besloten we nog even een paar boodschapjes te scoren bij een supermarkt langs onze route, we waren er nu toch. In de supermarkt voelde ik me echter ineens zo naar, voelde me zo draaierig en zag zoveel sterretjes dat ik moest gaan zitten, zomaar, op de grond! Zomaar ergens op de grond, ik hoor jullie gniffelen! Toch wel een grensverleggend moment voor mij. Attente mensen kwamen vertellen dat ik toch wel heel wit om de neus was en vragen of ik wat water of iets te eten wilde. Gelukkig zakte het weer af en kon ik zelf naar huis fietsen. Thuis een uurtje geslapen van de schrik en daarna ging het wel weer.

Vanochtend (dinsdag) een gesprek met de arts gehad. Ik voelde me goed, aan Roelof vroeg ik of we de fiets of de auto zouden nemen. Jullie raden het al, Roelof zijn toon maakte duidelijk dat dit zonder enige vorm van discussie de auto zou worden.

Naar aanleiding van het bloedonderzoek van gisteren had de arts geen bijzonderheden te melden, de eerste uitslagen laten geen significante wijzigingen zien ten opzichte van vorige onderzoeken. De bloedwaardes betreffende de chemo zijn echter nog niet onderzocht, (dat hoopte ik wel) maar daar kon ze dus helaas nog niets over zeggen. Wij waren in de veronderstelling dat de kuur van 4 naar 3 weken was ingekort (1 week minder rust) om de kwaal agressief te bestrijden. De arts vertelde echter dat de reden voor deze wijziging het nieuwe protocol van de HOVON 131 studie is, de richtlijn volgens de nieuwste inzichten (ze zei: ‘dat de inkt nog niet opgedroogd was’) schrijft een kuur cyclus van 3 weken voor.

Het verhaal van mijn appelflauwte kwam ook aan de orde. Gezien mijn lage Hb waarde kon de arts dit goed plaatsen. Ze stelde voor een bloedtransfusie te geven. Aan de ene kant liever niet want ik vind dat een beetje luguber. Aan de andere kant ja graag, dit heb ik na de geboorte van Erwin ook gekregen en dat heeft me toen heel erg goed gedaan. Na overleg met de afdeling blijkt dit morgen al te kunnen, dus morgen vroeg weer richting Ziekenhuis Gelderse Vallei. Eerst weer bloed laten afnemen, dan wachten, dan bloed krijgen. Het duurt ongeveer 2 uur per zak (ik krijg er 2). Heb ik fijn alle tijd om te appen 😉

Intussen blijf ik (blijven wij) kaartjes en berichtjes van jullie ontvangen, super! Ook ben ik weer verwend met cadeaus en bloemen.

Boodschappentas van Canadese familie

Zwager en schoonzus

Om een zekere ordening aan te brengen in de ‘goodiebag’ met medicijnen heeft Roelof een afvink schema opgesteld voor 3 weken met de te nemen medicatie en het tijdstip van inname. Het is wel even wennen, al dat pillen slikken.

Dinsdag en woensdag ging het heel goed, ik voelde me zelfs ietsje beter, waarschijnlijk door de dexamethason, had iets meer energie. Donderdagochtend voelde ik me echter niet zo heel fit maar ik kon niet precies aangeven wat er aan de hand was. ’s Middags werd dat wel duidelijk: koorts. Wij hadden onze thermometer de laatste jaren niet meer gebruikt, het ding was met geen mogelijkheid meer aan de praat te krijgen, dus Roelof is op de fiets gesprongen om net voor winkelsluitingstijd nog een nieuwe te halen.

De verpleegkundige had gezegd dat het botversterkend middel een koortsig gevoel zou kunnen geven. Nu zat ik met koorts rond de 39 graden en klappertandend van de koude rillingen. In de informatiemap staat dat je moet bellen als de koorts boven de 38,5 graden komt. Tja, wat is wijsheid?  Toch maar gebeld om advies. De verpleegkundige gaf aan dat het heel goed was dat ik gebeld had en na overleg met de internist zei ze dat ik me moest melden op de Spoed Eisende Hulp (SEH). Toilettas meenemen voor eventuele opname. Ik voelde me zo naar, op zo’n moment vind je alles goed.

Rond 19.20 uur waren we op de SEH: wachten, bloedonderzoek, wachten, urineonderzoek, wachten, lichamelijk onderzoek, wachten, longfoto, wachten, gesprek met Arts in Opleiding, wachten, gesprek met internist, wachten. . . . .  Koorts duidt op een infectie of een bacterie en dat wilden ze eerst uitsluiten. Omdat ze verder niets meer voor me konden doen mocht ik om 24.00 uur gelukkig – ná een infuus met een antibioticum – wel weer naar huis!

We hadden ons deze avond toch heel anders voorgesteld, 14 juni was onze trouwdag en we waren van plan geweest om samen ergens een lekker vorkje te prikken. De ziekenhuisklok geeft aan dat dat niet meer ging lukken. We gaan voor de herkansing!

Vanochtend was de koorts zelfs even nog hoger, maar zakte in de loop van de ochtend af. Echt zo fijn om dan onder de douche te kunnen en schone kleren aan te trekken! Vanmiddag weer naar ZGV geweest (niet op de fiets deze keer) voor een tweede shot Bortezomib, dat kon gewoon doorgaan. Dezelfde internist van gisteravond is ook nog langs geweest om te zien hoe ik er nu bij zat. Hij was gerustgesteld, maar heeft en passant nog wel extra antibiotica voorgeschreven. Moet Roelof het schema ook nog weer aanpassen!

 

De eerste controle vanochtend die op de agenda stond was een bezoek aan de tandarts voor de halfjaarlijkse controle. Geen gaatjes, ik heb goed gepoetst! Na een grondige check en een schoonmaakbeurt kan ik er weer een half jaar tegen.

Maar eindelijk was het dan zover, dag 1 van kuur 1. De map met papieren mee, een frisse dosis tegenzin mee (ik mocht van Roelof op het laatste moment er niet meer vandoor gaan) en wij op de fiets (het regende niet) richting Ziekenhuis Gelderse Vallei.

De verpleegkundige vertelde dat er aan mijn medicatie nog een botversterkend middel is toegevoegd, dat moest per infuus toegediend worden. Gelukkig heb ik geen problemen met geprikt worden! Daar zijn we maar mee begonnen, dit middel wordt 1 x in de 4 weken toegediend. Ze heeft Roelof naar de ziekenhuisapotheek gestuurd om de overige medicijnen op te halen. Intussen heeft zij het eerste shot Bortezomib toegediend, in een vetplooi in mijn buik (voldoende voorradig). Daarna kwam Roelof terug met een boodschappentas vol medicijnen, voor 3 weken! De verpleegkundige vertelde dat mijn kuur niet 4 weken (zoals in eerste instantie is verteld) maar 3 weken duurt. Dat betekent dat de rustperiode korter is en de kuren elkaar sneller opvolgen (mits de waardes in mijn bloed dat toelaten). Uit deze verrassingstas kwam ook het middel Fraxiparine, dat is een verhaal apart. Dit medicijn zit in een injectiespuit en moet iedere dag worden toegediend. Ik heb daarom vanmiddag mijzelf mijn eerste injectie ever toegediend! Deed dat zo netjes dat ik een compliment van de verpleegkundige kreeg. Dat een mens daar blij mee kan zijn. . . . . Nu moet het iedere dag.

Al met al viel het reuze mee vanmiddag. Ook vandaag geldt weer; niet huilen voor je geslagen wordt. Wat ik spannender vind is het wachten op de resultaten van al deze inspanningen: slaat de medicatie aan? Helpt het voldoende? Volgende week wordt er pas weer bloed geprikt, geduld is een schone zaak. . . . .

Intussen word ik niet vergeten, zoveel mensen die iets van zich laten horen dmv een kaart, een app, een mail, of mensen die me verwennen met een bloemetje of iets te lezen, ik voel me (wij voelen ons) heel erg gesteund door al die attenties en aandacht.

Laat ik beginnen met het goede nieuws; de bestraling werkt volgens mij al! Ik heb merkbaar minder last van mijn pijnlijke lies en het lopen gaat weer iets sneller. Een vreugdedansje maken is echter niet verstandig, de boel is nog erg breekbaar.

Vandaag zijn Roelof en ik naar de oncologie verpleegkundige geweest voor een voorbereidend gesprek over de komende behandeling. Het kwam erop neer dat we weer een toelichting kregen op het informatiemateriaal dat we thuis al doorgenomen hadden. Er komt zoveel op je af dat het fijn is om alles op papier te hebben zodat je e.e.a. na kunt lezen en het is ook fijn om een mondelinge toelichting bij alle informatie te krijgen. Naast het doornemen van de planning heb ik ook gevraagd om de hulp van een diëtist en van een psycholoog. Ik ben van plan alle geboden hulp aan te grijpen om mij (en ons gezin) zo goed mogelijk door deze periode heen te helpen. Ook heb ik gevraagd of het goed is weer te gaan sporten. Mijn opgebouwde conditie is in rap tempo afgetakeld.  De verpleegkundige wees me op de ‘oncologiefysiotherapie’ binnen de regio Gelderse Vallei, daar ga ik binnenkort contact mee opnemen.

Bij de vraag wat ik zelf kan doen om de bijwerkingen te beperken zei de verpleegkundige dat ik momenteel (en de komende tijd nog meer) vatbaar ben voor virussen en infecties. Zij adviseerde met klem niet op bezoek te gaan en geen bezoek te ontvangen indien hier sprake van is. Zij adviseerde ook voorzichtig te zijn met handen schudden en zoenen, een beetje afstand houden brengt voor mij minder gevaren met zich mee.

De voorkeursbehandeling is vanaf nu afgelopen, de chemo behandelingen zijn volgens een strak ziekenhuisschema op dinsdag en vrijdag. Ik begrijp dat de hele club mensen die eenzelfde behandeling krijgt zich op de dinsdag- en vrijdagmiddag moet melden en dat het daar dan druk is! Voor mij is de start op dinsdag 12 juni om 14.30 uur met een injectie en medicatie. Tijdens de kuur moet ik op dag 1, 4, 8 en 11 een injectie halen in het ziekenhuis. Daarnaast moet ik op alle dagen tijdens de kuur diverse pillen slikken, sommige bij voorkeur ’s ochtends, andere ’s avonds. Ik denk dat ik maar zo’n ‘weekoverzichtpillendoos’ aan moet schaffen om overzicht te houden.

Intussen ben ik alweer verwend met bloemen!

Intussen heb ik van heel veel mensen hartverwarmende reacties ontvangen waarvoor heeeeeel hartelijk dank. Het doet mij, maar ook Roelof en de kinderen zo goed! Het valt me op dat velen van jullie mij moedig of dapper of stoer noemen. Dat streelt me natuurlijk, maar dat omschrijft niet echt hoe ik me voel. Ik ben huiverig voor wat er allemaal gaat komen, bang voor de pijn en de bijwerkingen. Ook vind ik het heel spannend om de resultaten van de behandeling af te wachten, zou het wel aanslaan? Maar ik heb geen keus, ik kan en wil niet bij de pakken neerzitten.

Donderdag 31 mei stond er om 9.45 uur een afspraak voor mij gepland bij het ARTI (Arnhems RadioTherapeutisch Instituut) voor een gesprek over de bestraling. Dit gesprek zou 30 tot 60 minuten duren. We hebben intussen geleerd dat je nergens zomaar kunt aanschuiven, eerst alle papieren doorlezen. Als je dat goed doet weet je eigenlijk al dat in het gesprek de papieren punten dunnetjes over gedaan worden. Je krijgt daarbij ruim de gelegenheid al je vragen te stellen.

Waar de Gelderse Vallei arts nog vertelde dat hij dacht aan 5 bestralingen, vertelde de ARTI arts dat het gebruikelijk is 1 x te bestralen indien dit nodig is voor pijnbestrijding. Bij mij is dat het geval, de pijn in mijn heup zou minder moeten worden van de bestraling en het stopt/vertraagt de woekering van de kankerhaard in mijn heup. Dit zou in Ede plaats kunnen vinden. Na dit gesprek moest de exacte plek voor de bestraling gemarkeerd worden. Er werd weer een CT scan gemaakt waarna twee dames ‘stippellijntjes’ aanbrachten op mijn buik en dijen. Bij nadere inspectie bleek het meer op een snelweg te lijken. Ze hebben me verzekerd dat de strepen niet permanent zijn. Daarna mochten we naar huis, ik zou gebeld worden voor een afspraak voor bestraling.

De bestraling heeft inmiddels ook plaats gevonden, vrijdagmiddag om 14.15 uur, in het oncologisch centrum van Ziekenhuis Gelderse Vallei. Een bestralingsbehandeling wordt uitgevoerd door de Radiotherapiegroep (RTG). Eerst weer een gesprek; had ik nog vragen? Nee, huiswerk goed gedaan. Daarna de behandeling zelf. Ik moest gaan liggen op een harde ondergrond en werd met een beetje trekken en duwen in de precieze positie gelegd, zo dat de streepjes van het apparaat samenvallen met de snelweg. Daarna is het zo gepiept, pijnloos. Ik ben heel benieuwd of deze behandeling resultaat oplevert.

Ik wist dat dit een fluitje van een cent zou worden, toch vond ik het best spannend. Een dosis straling is toch van een andere orde dan een paracetamolletje. Enfin, de behandeling is begonnen, laat het vervolg nu ook maar snel komen.

Nu we het daar toch over hebben, de oxycodon ligt weer in de la. De oxycodon werkte niet beter dan paracetamol, de pijn werd er niet minder door. Een van de bijwerkingen is dat het middel je darmfunctie stil legt. Nou, dat klopt, de pijplijn zat potdicht! Dit middel is erger dan de kwaal. Ja ik heb braaf laxeermiddel genomen (brrr, waarom moeten ze zo’n verplicht drankje nou zo vies maken) maar er was geen beweging in te krijgen. Dus paracetamolletjes: zet hem op!

Het is nog geen maand geleden dat ik voor het eerst bij de huisarts zat, dinsdag 1 mei 2018, met mijn lijstje met klachten. Binnen deze maand ben ik van fitte 50 plusser veranderd in patiënt.

Misschien heb ik naasten, mensen in mijn omgeving, familie, collegae, soms onheus behandeld als ze hun verhaal deden over ziektes, pijntjes, vermoeidheid of iets dergelijks. Ik was altijd van mening dat een paracetamolletje wonderen doet en daarna ‘hup’, weer door. Mijn oprechte excuses aan al die mensen die zich te kort gedaan voelen door mijn onbegrip.

Vanochtend om 10.30 uur stond de afspraak bij de hematoloog in de Gelderse Vallei gepland. Roelof doet helemaal niet meer moeilijk als ik, zoals gebruikelijk, 15 minuten te vroeg wil vertrekken. Voor de afspraak moet er gewogen en bloeddruk gemeten worden. Mijn gewicht was nog iets afgenomen, maar niet veel meer. De bloeddruk was goed en dat terwijl het zo spannend was!

De arts vertelde dat het resultaat van de scan van afgelopen vrijdag duidelijk maakt dat mijn heup heel erg te lijden heeft gehad. Waar de botdichtheid een mooie witte structuur zou moeten laten zien op de scan, zie je nu maar een vliesje. Dit verklaart inderdaad de klachten in mijn lies/heup. Verder zag hij geen nieuwe haarden. Hij vertelde dat mijn ziekte zich in stadium III bevindt, maar dat dit niets zegt over de prognose, dat hangt van velerlei factoren af. Hij stelt wel voor om de behandeling zo spoedig mogelijk te beginnen.

Dit houdt in dat ik mij donderdag  31 mei eerst moet melden in Rijnstate Arnhem voor een gesprek in het ARTI over bestraling van mijn heup. De behandeling zelf kan in Ede verricht worden, waarschijnlijk volgende week al. Hoeveel sessies er nodig zijn en de dosering wordt bepaald door de radioloog, heb ik niets over te zeggen. Daarna staat er volgende week maandag 4 juni een gesprek (een gesprek van een uur en ik heb al huiswerk meegekregen!) met de oncologie verpleegkundige op de agenda, over de chemo kuren. Ik mocht kiezen welk tijdstip. Gewoonlijk ga ik voor lekker vroeg maar sinds kort heb ik nogal wat tijd nodig om op gang te komen ’s ochtends, ik heb daarom maar gekozen voor het einde van de ochtend. De behandeling zal daarna zo snel mogelijk starten – ná de bestraling. De informatie die ik meegekregen heb spreekt over een combinatie van injecties en tabletten, ik hoef vooralsnog niet opgenomen te worden.

Intussen heb ik zoveel pijn dat mijn favoriete paracetamolletjes niet meer afdoende werken. De arts was ook lichtelijk verbaasd dat ik me nog niet op de oxycodon gestort had. Wat me tegenhield was de enorme lijst met bijwerkingen. Helaas ontkom ik er dus toch niet aan, met pijnstilling functioneer ik hopelijk weer iets beter.

 

Vanochtend om 9.00 uur stond de 2e CT scan gepland. De vertrektijd van huis is altijd een punt van discussie, ik ga graag heel erg op tijd, wil vooral niet te laat komen. Roelof is de kalmte zelf.  Het komt altijd goed!

De scan is pijnloos gelukkig. Deze keer moesten er opnames gemaakt worden van mijn knieën tot en met de ellebogen, de armen moeten boven je hoofd gestrekt op het bed liggen. Helemaal uitgestrekt bleek ik te lang te zijn om in één keer alle beelden vast te leggen, omdraaien op het bed en opnieuw door het apparaat.

Nu wachten op de resultaten van dit onderzoek. Aan de hand hiervan wordt het behandelplan opgesteld, volgende week volgt er een gesprek met de hematoloog en daar hangt heel wat van af.

Heel hartelijk dank voor de hartverwarmende reacties en steun die ik/wij langs allerlei wegen van jullie mogen ontvangen, het doet ons erg goed! Voor nu wens ik jullie allemaal een heel fijn zonnig weekend!