Blog

Mijn mail van afgelopen zaterdag 19 mei heeft heel wat losgemaakt bij de ontvangers. De reacties bestaan voornamelijk uit verbijstering, ongeloof en een gevoel van machteloosheid. Daarna volgde heel veel medeleven en aanbod van hulp. Heel hartelijk dank voor al jullie lieve reacties, het doet Roelof en mij zoooo goed!

Roelof is veel thuis en kan vaak mee naar onderzoeken of gesprekken. Als dat niet lukt, hij moet ook zijn dingen blijven doen, doe ik heel graag een beroep op (één van) jullie.

Een appje of mailtje stel ik ook zeer op prijs, het kan misschien even duren voor je antwoord krijgt. Binnenkort heb ik ook heel veel tijd voor een lekker kopje koffie!

Intussen ben ik heel erg verwend met prachtige bossen bloemen, het hele huis ruikt er lekker van!

Met mijn beide werkgevers heb ik besproken wat verstandig is de komende tijd; werken, gedeeltelijk werken of niet werken? De arts heeft me niet verboden om te werken maar haar gezicht sprak boekdelen.

In goed overleg hebben we besloten dat het verstandig is me voor 100% ziek te melden. Dat geeft rust op de werkvloer, er kunnen structurele oplossingen worden gezocht voor de komende tijd en ik kan mijn krachten gebruiken om vol te gaan voor de behandeling. Gelukkig krijg ik de tijd om het een en ander over te dragen. Mijn werkgevers geven me de ruimte om, als ik me goed voel, aan te geven dat ik beschikbaar ben voor ondersteunende werkzaamheden als boventallig werknemer. Op die manier hoop ik de contacten ook gaande te houden want ik ga de werkvloer en mijn collega’s onwijs missen.

Gisteren hebben we met het team van Espérance uit Arnhem een heel leuk uitje gehad, we hebben gekookt bij de ‘Culinaire Loods’ in Duiven en daarna hebben we ons creatieve werk met het hele team opgesmikkeld. Zo belangrijk om ook leuke dingen samen te doen en niet alleen zakelijk contact te hebben.

 

 

 

Vanmorgen zijn we opnieuw naar het ZGV geweest, deze keer voor de 2e beenmerg punctie. Gelukkig was deze minder heftig dan de eerste: alleen beenmerg, geen bot nodig.

Nu dit beenmerg is verzameld mag ik per direct beginnen met het innemen van dexamethason. Dit is bedoeld als ‘stootkuur’: vier dagen achter elkaar een pittige dosis van dit medicijn om de foute cellen in mijn beenmerg terug te dringen en om de nieren te beschermen. De verwachting is dat ik me hierdoor ook snel wat beter ga voelen. Hopelijk krijg ik meer energie en neemt mijn eetlust toe. Het eten smaakt momenteel naar schoenzool…

Intussen blijven de specialisten haast zetten achter de noodzakelijke vervolgonderzoeken. De CT scan is vervroegd evenals het overleg met de hematoloog over een meer precieze diagnose en het behandelplan.

Op woensdagochtend (23 mei) volgt er opnieuw een beenmergpunctie en er moet nog een CT scan gedaan worden (datum nog onbekend), nu gericht op de botten. En nog maar meer bloed prikken.

Het goede nieuws is dat het goed te behandelen is, het slechte nieuws is dat ik hier wel een tijd mee zoet ben en dat dit niet leuk gaat worden. Het gaat ook niet meer over. Eerst waarschijnlijk bestraling, daarna chemo kuren, daarna een beenmergtransplantatie met mijn eigen beenmerg.

Meer goed nieuws is dat ik (zoals het er nu uitziet) mijn eigen haar houd, in ieder geval tot de bruiloft van Marnix en Emma op 17 augustus 2018. (Ja, de timing is zooooo fout, ik vind het heel naar dat mijn ziekte een schaduw over hun feest werpt). De transplantatie zal waarschijnlijk daarna plaatsvinden en dat betekent haaruitval.

Een paar mensen in mijn omgeving weten al  ‘iets’ hiervan, anderen nog helemaal niets. Ik kan me heel goed voorstellen dat er naaste mensen zijn die zich om de tuin geleid voelen, excuses daarvoor, maar ik kon er gewoon nog niet over praten, het is mijn manier om nog even te doen alsof er niets aan de hand is en wat als het een ‘tussen de oren’ probleempje zou zijn geweest? Er is zoveel gebeurd de laatste 3 weken dat ik het zelf maar amper bij kan houden.

Vandaag heb ik een document opgesteld met informatie en dat naar een hele hoop mensen uit mijn omgeving gemaild: werk, vrijwilligerswerk, familie, vrienden, kennissen, buren.

Vanaf nu dus meer openheid. Zo veel mogelijk iedereen gelijktijdig informeren. Dat biedt ook de gelegenheid tot reageren en meeleven. Hoe ik me de komende tijd voel, bij de progressie van mijn ziekte en de behandeling daarvan, is lastig te voorspellen. Ik verwacht moeilijke perioden en hoop ook op veel mooie dagen, met weinig pijn, leuke dingen gezelligheid. Meeleven stel ik op prijs, maar het kan heel goed zijn dat ik op bepaalde momenten niet de energie heb om bezoek te ontvangen, telefoontjes te beantwoorden en/of te reageren op mailtjes en berichtjes. Ik hoop op jullie begrip daarvoor.

CT scan op 15 mei: de scan met contrastvloeistof om de ‘weke delen’ zo goed mogelijk in beeld te brengen was zo gepiept maar om mijn nieren te beschermen moest ik vooraf en na de scan aan een vochtinfuus. Om 17.00 uur mocht ik weer naar huis.

Telkens ben ik met spoed overal tussen gepropt en heeft iedereen zijn uiterste best gedaan mij/ons zo goed mogelijk te informeren.

Op vrijdag 18 mei, was er een afspraak voor mij ingepland bij de hematoloog (bloed- beenmergspecialist) in ZGV. Zij vertelde dat er op de scan botafwijkingen te zien zijn, passend bij Multipel Myeloom, anders genoemd de ziekte van Kahler (kanker in het beenmerg) en dat het botonderzoek dit bevestigt. Zij vertelde te kunnen zien dat er o.a. een ribbreuk in mijn rug is geweest en dat er ter hoogte van mijn schaambeen een woekering te zien is die mijn liesklachten verklaart.

In het weekend moest ik 24 uur urine verzamelen en daarna weer bloed laten prikken. Op woensdag de 9e een afspraak bij de nefroloog (nierspecialist) in het ZGV. Hij maakte zich ernstig zorgen over de nierfunctie maar kon niet zeggen waar dat vandaan kwam. Hij plande me in voor een beenmergpunctie op vrijdagochtend 11 mei (bloed en een stukje bot) en beloofde in de middag te bellen met de uitslag. Een recept voor dexamethason had ik intussen in ‘the pocket’. De telefoon zat aan me vastgeplakt vrijdagmiddag, uiteindelijk belde hij rond 18.30 uur. Geen ziekte van Kahler volgens het beenmerg maar wel met het voorbehoud dat de resultaten van het botonderzoek nog een week op zich liet wachten. Was het dan misschien een lymfoom? Hij regelde voor mij een CT scan van mijn romp, dagopname in ZGV op dinsdag 15 mei.

Op woensdag 2 mei is er bloed geprikt. ’s Middags belde de collega huisarts dat er afwijkende bloedwaardes gevonden zijn, laag HB (bloedarmoede) en een nierfunctie van 20 (is erg laag). De longfoto waren geen bijzonderheden op zichtbaar. Ik moest me donderdagochtend met spoed weer melden bij de huisarts. Daar bleek dat mijn bloeddruk ook aan de hoge kant was.

Zij belde te plekke met de internist voor een consult. Er was die dag geen ruimte op de poli van het ZGV (Ziekenhuis Gelderse Vallei) dus ik moest me bij de spoedeisende hulp melden. Bloeddruk metingen, bloedonderzoek, urineonderzoek volgden en wachten op de uitslagen. Het kalium bleek goed, aan het eind van de middag mocht ik weer naar huis.

Zoals jullie misschien wel gemerkt hebben de laatste maanden ging het met mijn gezondheid niet helemaal naar wens. Ik praat bij voorkeur over PHPD’tjes (= pijntjes hier pijntjes daar), dingen die komen en gaan, niet ernstig genoeg om ermee naar de huisarts te gaan en voor een groot deel ook te vangen onder de overgangsklachten waar ik ernstig mee te kampen heb.

Omdat de pijn in mijn lies maar aan bleef houden, de fysiotherapeut niets voor me kon betekenen en me doorverwees naar de huisarts en mijn naaste omgeving daar ook op aandrong ben ik naar de huisarts gegaan op dinsdag 1 mei.

Naar aanleiding van mijn klachten stelde zij voor een longfoto te laten maken en bloedonderzoek te laten doen.