Dinsdag 16 april had ik een reguliere afspraak bij de hematoloog. Er waren nog geen resultaten van de bronchoscopie bekend. De bloedwaarden betreffende de kanker waren nog steeds goed. Het zou een korte afspraak geweest kunnen zijn, ware het niet dat ik nu ‘rare blaasjes’ op mijn heup had. Natuurlijk hadden wij al even op internet gezocht en de arts bevestigde ons vermoeden: een aanval van gordelroos. Weer kreeg ik een antibioticakuur (valaciclovir) voorgeschreven en een pijnstiller (amitriptyline). Woensdagochtend werd ik wakker met hoge koorts, in de middag liep de koorts zelfs op tot 41 graden. Volgens de bijsluiter zou dit een bijwerking van de amitriptyline kunnen zijn. Ik dacht; dan laat ik die pijnstiller lekker staan, dan is de koorts morgen weer over. Helaas, ook donderdag en vrijdag had ik koorts oplopend tot 41 graden. Op vrijdagmiddag moest ik me van de hematoloog voor onderzoek vervoegen op de spoedeisende hulp van ZGV. Uitgebreid bloedonderzoek, urineonderzoek en lichamelijk onderzoek volgde. Gelukkig werd er niets ernstigs gevonden, waarschijnlijk hoorde de hoge koorts en het zieke gevoel bij de gordelroos. Zondag was de koorts iets lager, maandag nog iets lager en vanaf dinsdag ben ik koortsvrij. Maar met het zakken van de koorts kwam de zenuwpijn hevig opzetten. Onvoorstelbaar zeer doet mijn huid, ik kan er niets aan verdragen. Het liefst zit ik heel stil op een stoel of lig onbeweeglijk in bed. Op advies van de arts toch maar weer begonnen met de amitriptyline, tot nu toe merk ik helaas geen verbetering. Ik hoop dat dit heeeeel snel beter wordt.
Vanmiddag zijn we naar de longarts geweest voor de uitslag van de bronchoscopie. Hij kon met zekerheid zeggen dat het medicijn Revlimid (lenalidomide) de boosdoener is. Dit medicijn geeft in mijn longen een allergische reactie. In de praktijk uit dit zich in regelmatig iets verhoging, kortademigheid en hoesten. In witte vlekjes is het zichtbaar op de foto’s. Deze vlekjes zullen bindweefselvorming veroorzaken en dat leidt tot verminderde elasticiteit en capaciteit van de longen. Zijn advies is om ogenblikkelijk te stoppen met de Revlimid. Hij verwacht dat de longen zich nu nog wel weer kunnen herstellen. Blij dat we nu weten waar de problemen vandaan komen. Teleurgesteld omdat ik dit middel niet kan verdragen. Wat dit precies betekent voor mijn levensverwachting is nog niet duidelijk. Maandag 29 april hebben we een afspraak met de hematoloog om dit door te spreken.
En dan nog een nieuwtje: Wij hebben een appartement in Ede gekocht en zijn van plan deze zomer te verhuizen. De overdracht heeft nog niet plaatsgevonden. We willen ook nog graag wat aanpassingen in het appartement doorvoeren, de verhuizing duurt daarom nog even.
Hallo Gea,
Van de ene op de andere dag verandert je wereld maar je gaat de strijd flink aan! Fijn dat je alles zo open deelt zodat het mogelijk is om mee te leven. Ik stuur niet vaak een berichtje maar dat betekent niet dat ik niet met je meeleef. Ik weet niet goed wat ik moet zeggen als het gaat om je moed in te spreken, beterschap is zo algemeen en het blijft Kahler…. Maar weet dat je gemist wordt en dat het goed is om te lezen dat je strijdt en de mooie dingen van het leven ook nog kunt zien, tussen al die minder mooie dingen in. Een warme knuffel, Dagmar
Wat een tegenslag in je genezingsproces! We wensen je heel veel sterkte toe. En we zijn wel benieuwd waar jullie gaan wonen.
Groeten
Gerda en Johan
Tjonge Gea, wat een pech die gordelroos! Ik hoop voor je dat het snel over is nu. En dan ook nog stoppen met medicijnen die je eigenlijk nodig hebt. Morgen weer een spannend moment bij de hematoloog. Pittig allemaal hoor!
Oh ook nog verhuizen in de zomer, zal best een stap zijn om jullie mooie plekje te verlaten, maar een appartement heeft zeker grote voordelen waar je van kunt genieten. Jullie huis nu zal vast veel onderhoud vragen. Ik wens je veel zonnestralen tussen de wolken door
Liefs, Henny