Afgelopen week kreeg ik de uitslag van een nieuw bloedonderzoek. Hoe zat het ook alweer? De gebruikelijke waardes van de vrije kappa (mijn marker, één van de vrije lichte ketens) liggen tussen de 8 en de 22. Toen de behandeling startte in 2018 lag mijn waarde op 8060. Na de behandeling zakte de waarde tot rond de 30. Het is normaal dat alle bloedwaardes schommelen, maar deze bleef in 2019, 2020 en een groot deel van 2021 hangen rond de 30 en dat was echt heel prima. Eind 2021 steeg dit naar 40. Geen zorgen, is gewoon een momentopname. In februari was de waarde gestegen naar 74. Dit kon niet meer worden gezien als een gebruikelijke schommeling, mijn specialist stelde voor om de dosis lenalidomide van 5 mg te verhogen naar 10 mg. In maart bleek de waarde te zijn gestegen naar 100. Grote teleurstelling aan mijn kant, de specialist verzekerde me echter dat het even zou duren voor de verhoogde dosis lenalidomide kon aanslaan.
Afgelopen week ben ik weer naar haar voor controle geweest. Roelof meegenomen voor de zekerheid, voor de feiten en de cijfers en natuurlijk voor mentale steun. Tot onze grote verrassing bleek de waarde van de vrije kappa zelfs iets te zijn gedaald naar 93. Blij en opgelucht waren we. ‘Stiekem’ had mijn specialist al overleg over een behandeling gehad met haar collegae in Nijmegen, Amsterdam en Utrecht – zo bekende ze. Ook zij was aangenaam verrast door deze uitslag en zag geen aanleiding de behandeling al te wijzigen.
Voorlopig doorgaan dus met deze (voor mij hogere, maar eigenlijk standaard) dosis lenalidomide waar ik geen ernstige bijwerkingen van ondervind. Wel voel ik me vaak (erg) moe (ben ook geen 18 meer) en ben af en toe wat hees maar dat is peanuts. We hebben over 3 maanden een nieuwe controle afgesproken. Zijn daar schokkende ontwikkelingen, dan laat ik dat weten.
Dank voor al jullie steun in welke vorm dan ook! Voor nu wens ik jullie allemaal een hele fijne zomer.


Jaaa lieve Gea, wat een goed bericht!! Dit geeft de burger moed! Zó blij voor jou (en jullie allemaal 😁). Vooral zo doorgaan!! 😉 Wij wensen jou, Roelof, kinderen en kleinkinderen een prachtige zomer!! Liefs van Harry en Roelie xx
Superfijn GEA! Ook voor jullie een goede zomer. Dit bericht zal jullie vast wat meer rust geven. Lieve groet Henny
Wat een ontzettend fijn bericht Gea! Ik was ook blij je duidelijke overzicht te lezen. En vooral ook dat de verhoogde dosering geen grote bezwaren oplevert!
Daarbij is het, zeker gezien de inhoud van je bericht, altijd prettig weer op de hoogte te zijn van de actuele situatie!
Yeah! Sa bliid foar jim!
dikke tút
Wat een fijn bericht Gea! Je kunt opgelucht de zomer in. Een hartelijke groet van ons beiden(op vakantie in Griekenland).
Wat een mooi bericht, heel blij voor jullie!! Krupke op afstand🤗😘
Marcel en ik zijn heel blij voor jullie. Met een blij gemoed de zomer in!
Heerlijk nieuws Gea!..geniet van ieder zonnestraaltje!
Fijn om te horen dat je een goed bericht hebt gekregen.
Fijne zomer en geniet met elkaar.
Wat super fijn voor je/ jullie!! Altijd weer spannend die vervolguitslagen. Nu lekker genieten van de zomer.
Groetjes
Hopen dat alles goed blijft gaan !! Geniet ze samen .💋